Benut digitale kansen, bescherm persoonsgegevens in de zorg
De zorg digitaliseert snel. Dat is een goede zaak voor patiënten. Zij moeten helaas nog veel te vaak met hun dossiers onder de arm van ziekenhuis naar ziekenhuis of zelfs van afdeling naar afdeling lopen. De coronacrisis heeft laten zien dat het ook anders kan, met meer en betere digitale zorg. In de toekomst moeten zorgaanbieders op grote schaal kiezen voor dezelfde eHealth-toepassingen en resultaten en verbeteringen met elkaar delen. Het is het meer dan waard om daarnaast te investeren in het extra helpen van minder zelfredzame patiënten. Zeker in krimpregio’s biedt digitalisering dan kansen om de medische zorg in sneller tempo dichterbij de patiënt te brengen.
- In deze nieuwe vormen van zorg spelen data een grote rol. Patiëntgegevens moeten op een veilige manier kunnen worden uitgewisseld tussen zorginstellingen, op het moment dat dit nodig is voor de patiëntenzorg. Hierin moet de overheid een leidende rol aannemen, door te zorgen dat dit op korte termijn mogelijk is op een manier die de privacy van de patiënt waarborgt. Organisaties die toegang tot deze data hebben en gebruiken moeten buiten alle twijfel betrouwbaar zijn. Mensen moeten duidelijke informatie krijgen wat er met hun data gebeurt. Juist gezien de opkomst van apps en andere digitale hulpmiddelen is het belangrijk dat de patiënt eigenaarschap van het medisch dossier houdt. De patiёnt houdt expliciet de regie over de vraag in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en gedeeld.
- Digitaal nalatenschap is op dit moment onvoldoende wettelijk verankerd. D66 zorgt ervoor dat personen en hun nabestaanden en liefhebbenden grip krijgen op data na de dood, zodat de digitale erfenis op een waardige manier afgehandeld kan worden.
- Wij pleiten voor het wettelijk vastleggen van de zwijgplicht en het verschoningsrecht voor derden. De toegang van private partijen tot medische persoonsgegevens leggen we aan banden.
- Zogenaamde biobanken, waarin lichaamsmateriaal en medische gegevens van patiënten en proefpersonen liggen opgeslagen, zijn belangrijk voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. D66 wil een wettelijke regeling waarin de rechten, plichten en verantwoordelijkheden voor het gebruik van lichaamsmateriaal verankerd liggen. Zo weten donoren en onderzoekers wat wel en niet mag met lichaamsmateriaal. Specifieke aandacht is nodig voor de rechten van patiënten bij DNA- analyses, zodat mensen zeggenschap houden over hun genetische informatie.
- We stimuleren onderzoek naar preventie en onderzoek naar eHealth, door landelijke samenwerking in zogenaamde LivingLabs. Er zijn vele duizenden eHealth apps in omloop, maar slechts weinig zijn onderzocht op effectiviteit. Dit terwijl eHealth een grote rol kan spelen op het gebied van leefstijl en gezondheidsbevordering en tegelijkertijd meer regie bij de gebruiker legt. Toegankelijkheid is belangrijk, zodat ook laaggeletterden of mensen met beperkte digitale vaardigheden hiermee kunnen omgaan.