Regie op het leven, ook in de toekomst

• In deze nieuwe vormen van zorg spelen data een grote rol. Patiëntgegevens moeten op een veilige manier kunnen worden uitgewisseld tussen zorginstellingen, op het moment dat dit nodig is voor de patiëntenzorg. Hierin moet de overheid een leidende rol aannemen, door te zorgen dat dit op korte termijn mogelijk is op een manier die de privacy van de patiënt waarborgt. Organisaties die toegang tot deze data hebben en gebruiken moeten buiten alle twijfel betrouwbaar zijn. Mensen moeten duidelijke informatie krijgen wat er met hun data gebeurt. Juist gezien de opkomst van apps en andere digitale hulpmiddelen is het belangrijk dat de patiënt eigenaarschap van het medisch dossier houdt. De patiёnt houdt expliciet de regie over de vraag in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en gedeeld.
• Digitaal nalatenschap is op dit moment onvoldoende wettelijk verankerd. D66 zorgt ervoor dat personen en hun nabestaanden en liefhebbenden grip krijgen op data na de dood, zodat de digitale erfenis op een waardige manier afgehandeld kan worden.
• Wij pleiten voor het wettelijk vastleggen van de zwijgplicht en het verschoningsrecht voor derden. De toegang van private partijen tot medische persoonsgegevens leggen we aan banden.
• Zogenaamde biobanken, waarin lichaamsmateriaal en medische gegevens van patiënten en proefpersonen liggen opgeslagen, zijn belangrijk voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. D66 wil een wettelijke regeling waarin de rechten, plichten en verantwoordelijkheden voor het gebruik van lichaamsmateriaal verankerd liggen. Zo weten donoren en onderzoekers wat wel en niet mag met lichaamsmateriaal. Specifieke aandacht is nodig voor de rechten van patiënten bij DNA- analyses, zodat mensen zeggenschap houden over hun genetische informatie.
• We stimuleren onderzoek naar preventie en onderzoek naar eHealth, door landelijke samenwerking in zogenaamde LivingLabs. Er zijn vele duizenden eHealth apps in omloop, maar slechts weinig zijn onderzocht op effectiviteit. Dit terwijl eHealth een grote rol kan spelen op het gebied van leefstijl en gezondheidsbevordering en tegelijkertijd meer regie bij de gebruiker legt. Toegankelijkheid is belangrijk, zodat ook laaggeletterden of mensen met beperkte digitale vaardigheden hiermee kunnen omgaan.

• D66 pleit voor een expliciete meldplicht voor zorginstellingen. Zodat aan patiënten op begrijpelijke wijze wordt uitgelegd hoe en op welke wijze hun (medische) data gebruikt wordt. Bij mogelijke datalekken moeten zij direct worden geïnformeerd.
• Bij de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie wordt het patiëntenbelang verplicht in een vroegtijdig stadium meegenomen. We willen een collegiale toetsing (peer review) op deze systemen en we werken aan een verplichte accreditatie door een onafhankelijke toezichthouder (bijvoorbeeld de Autoriteit Persoonsgegevens).

• D66 heeft het ‘Voltooid leven-wetsvoorstel’ ingediend. Het moet voor ouderen mogelijk zijn hun leven te beëindigen als zij zelf hun leven voltooid achten. Zorgvuldigheid staat daarbij voorop. In deze initiatiefwet gaat het om mensen van 75 jaar en ouder, waarbij het verzoek vrijwillig, zonder enige druk van buitenaf, weloverwogen en duurzaam is. Mensen met een stervenswens moeten zich in de toekomst kunnen melden bij een speciaal opgeleide hulpverlener, de levenseindebegeleider. Samen kunnen zij tot een uiteindelijk besluit komen over het levenseinde.
• Steeds meer Nederlanders worden ouder en zij maken een steeds groter deel uit van de bevolking. Daarom zullen vragen over het levenseinde steeds belangrijker worden. Of het nu gaat om euthanasie, palliatieve sedatie of het niet verder doorbehandelen. Dit gegeven moet terugkomen in de (bij)scholing van artsen.
• Uit recent onderzoek blijkt dat ouders van ernstige zieke kinderen en artsen behoefte hebben aan verruiming van de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen. Bij een deel van de kinderen is er ondanks toepassing van alle mogelijkheden van palliatieve zorg sprake van ondragelijk en uitzichtloos lijden. D66 is van mening dat artsen in overleg met ouders de (juridische) ruimte moeten krijgen om deze moeilijke beslissingen over het levenseinde te kunnen nemen.

• Het tijdelijk verbod op het kweken van embryo’s moet worden opgeheven. Hierdoor zouden mensen die onvruchtbaar zijn geboren of zijn geworden door kankerbehandelingen of een erfelijke ziekte, op termijn toch kinderen kunnen krijgen.
• D66 steunt onderzoek naar mogelijkheden voor ouders om ernstige genetische aandoeningen bij hun kinderen te voorkomen, onder meer door embryoselectie en mogelijk in de toekomst, onder duidelijke voorwaarden, embryomodificatie.
• De tijd is rijp om meer ruimte te geven aan onderzoek en op termijn veilige toepassing van nieuwe vormen van embryo- en stamcelonderzoek. Zo kijken we of de ‘veertiendagengrens’ uit de huidige embryowet verruimd kan worden.
• D66 wil onderzoeken of preconceptie-screening in Nederland breder en laagdrempeliger ingevoerd kan worden. Ongeveer één op iedere honderd pasgeborenen lijdt aan een genetische ziekte. Vaak zijn deze ziekten sterk invaliderend met een beperkte levensverwachting. Dat betekent een zware last voor getroffen families en vaak een lange zoektocht langs vele artsen om de juiste diagnose te vinden. Screening van het DNA van ouderparen voor een eerste conceptie kan toekomstige ouders in staat stellen zelf reproductieve keuzes te maken voor de 500 meest frequente en meest ernstige genetische ziekten. Dit voorkomt veel leed.
• In Nederland is het praktisch onmogelijk om nieuwe gentherapie of nieuwe vaccins te ontwikkelen doordat de toetsing van zogenaamde ggo-producten (genetisch gemodificeerde organismen) veel barrières voor innovatie vormen. D66 pleit voor integratie van de inhoudelijke beoordeling van de wetenschappelijke aspecten, de medische én milieurisico’s van klinisch onderzoek met medische ggo-producten door één overheidsinstantie, bijvoorbeeld de CCMO.
• Een van de vele politieke erfenissen van Els Borst is de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek. De toetsing van onderzoek met patiënten is complexer en bureaucratischer geworden. Dit vormt een onnodige belemmering voor wetenschappelijk onderzoek en nieuwe behandelingen. Wij willen dat deze toets zorgvuldig blijft, maar minder bureaucratisch en tijdrovend wordt.
• Wij willen dat iedereen passende zorg krijgt. Vrouwen kunnen andere ziekteverschijnselen hebben dan mannen. Vaak worden deze niet herkend of omschreven als ‘afwijkend ten opzichte van de norm’. Daardoor hebben vrouwen meer kans op een verkeerde diagnose, behandeling of bijwerkingen van medicijnen. Wij willen meer onderzoek naar genderspecifieke zorg.
• Ouders die hun kinderen niet laten vaccineren, nemen levensgevaarlijke risico’s met hun kinderen en met de kinderen van anderen. Door een hogere vaccinatiegraad, wordt de kans op uitbraken van infectieziekten kleiner. Kinderopvangcentra krijgen daarom de mogelijkheid om niet-gevaccineerde kinderen te weigeren. Als de vaccinatiegraad onder de 90 procent daalt, willen wij een vaccinatieplicht voor kinderen die gebruik maken van kinderopvang. We willen dat ouders kunnen kiezen voor verloskundigenpraktijken en kraamzorgorganisaties die uitsluitend werken met gevaccineerde medewerkers.