Blijf op de hoogte

Kies zelf van welke thema's jij op de hoogte blijft en schrijf je in voor een van onze nieuwsbrieven. Je ontvangt dan altijd de laatste updates op basis van jouw interesses. Wil je ook via Whatsapp op de hoogte blijven? Meld je dan direct aan.

Door je e-mailadres in te vullen en op "aanmelden" te klikken geef je ons toestemming om je e-mailadres op te slaan. Dit gebruiken wij om je regelmatig updates te sturen. Hier kun je meer lezen over hoe we omgaan met jouw persoonsgegevens. Hier kun je alle voorkeuren wijzigen.

Steun ons en help Nederland vooruit

donderdag 11 februari 2016

Debat initiatiefwet donorregistratie

Deze week strijdt D66 voor meer orgaandonoren. Vandaag behandelt de Tweede Kamer de initiatiefwet van D66-Kamerlid Pia Dijkstra voor actieve donorregistratie (ADR). D66-leider Alexander Pechtold verdedigt het voorstel. Lees hieronder zijn spreektekst.

Voorzitter, op dit moment, op de dag dat wij dit debat voeren, wachten 984 ernstig zieke mensen op een donororgaan. Bijvoorbeeld de 22-jarige Shirley. Zij heeft een nieuw hart nodig. Ze zit thuis, omdat studeren haar inmiddels teveel energie kost. In de huiskamer staat een gepakte tas klaar, voor als het verlossende telefoontje komt, dat er een donorhart beschikbaar is. Of de 17-jarige Glenn, die taaislijmziekte heeft en wacht op een nieuwe lever. Door zijn slechte conditie, kan hij veel minder dan zijn tweelingbroer. Toch blijft hij positief: “Ik kijk niet naar wat ik níét kan, maar naar wat ik wél kan.” Sinds juni 2013 staat hij al op de wachtlijst. Of sta stil bij het verhaal van Wendy. Als ze 32 weken zwanger is, krijgt ze pijn op haar borst. Een zwakke plek in haar linker kransslagader. Haar tweeling is gelukkig gezond ter wereld gekomen. Maar Wendy heeft nu ernstige hartproblemen. Ze hoopt snel een donorhart te krijgen.

Voorzitter, drie verhalen van jonge mensen. En zo zijn er nog 981 andere verhalen, van mensen die ernstig ziek zijn, en die hopen dat er op tijd een orgaan voor hen beschikbaar komt. Maar de keiharde realiteit is dat jaarlijks 150 mensen sterven omdat er niet op tijd een orgaan beschikbaar is. Mensen met familie, vrienden een leuke baan, grootse plannen en mooie toekomstdromen.

Voorzitter, mensen dus als u en ik. Of één van de andere 148 Kamerleden. Bij ons allemaal kan op een bepaald moment een orgaan uitvallen. Sterker nog, de kans om ooit een donororgaan nódig te hebben, is groter dan de kans na je overlijden ooit donor te kunnen worden. Juist omdat de kans om orgaandonor te kunnen worden, heel klein is, hebben we veel potentiële donoren nodig. Op dit moment heeft slechts 40% van de Nederlanders laten vastleggen of zij na hun dood hun organen willen doneren. Dat betekent dat bijna 9 miljoen Nederlanders, geen keuze hebben gemaakt, of deze nog niet hebben doorgegeven. Deze grote groep moeten we aanspreken.

Voorzitter, het voorstel dat vandaag voorligt, is van mijn collega van D66. Het is dan ook geen verrassing dat ik hier volledig achter sta. Maar dat maakt niet dat ik geen bezwaren zie. Dwingt het mensen om te kiezen? Ja. Vind ik dat lastig? Ja. Had ik liever gehad dat meer mensen uit eigen beweging, zonder dwingende aansporing, zouden vastleggen of zij donor willen worden? Zeker. Maar is dat ook de realiteit? Nee. De realiteit is dat 9 miljoen mensen er op de een of andere manier niet toe komt om een keuze door te geven. Dat sterkt mijn overtuiging dat een nieuw registratiesysteem nodig is. Waarbij voor mij een belangrijk, liberaal principe leidend is: zelfbeschikking. Het recht van ieder individu om over het eigen lichaam te beschikken. En dat is alleen het geval als iedere Nederlander ook daadwerkelijk zelf laat vastleggen wat er na je dood met je lichaam gebeurt. Want niet registreren betekent dat je niet zelf beschikt. Hoe ziet de minister dit?

Voorzitter, natuurlijk begrijpt ook D66 dat het maken van een keuze lastig is, omdat het vraagt om na te denken over de eigen eindigheid. Maar realiseer je ook je luxepositie. Jíj kúnt een keuze maken, terwijl mensen op de wachtlijst weinig andere keus meer hebben dan hopen en wachten. Het leven is ook niet alleen maar koetjes, kalfjes en onbezorgdheid. Grote en soms lastige vragen passeren ook regelmatig de revue. We zien dat mensen actief nadenken over hoe ze hun leven, – en bepaalde zaken ná hun leven – willen vormgeven. En dat is goed. Dat hoort bij actief burgerschap. Dat is de mogelijkheid die wij zelf hebben om ons leven vorm te geven binnen deze maatschappij. De vraag of je na je dood begraven of gecremeerd wilt worden is voor sommigen een lastige. Maar ook een heel actuele. Steeds meer mensen kiezen ervoor om het heft in eigen hand te nemen en de eigen uitvaart te regelen. Zodat daar zelfgekozen muziek te horen is.En je wordt begraven in een kist die jij mooi vindt.

Voorzitter, hoewel we hier in de Kamer, verschillend denken over het leven na de dood, delen we wel de opvatting dat dit aardse lichaam na de dood geen rol meer heeft.  Hoe mooi is dan de gedachte, dat het nog wél een functie kan hebben?

Voorzitter, wat is de geschiedenis van het voorstel dat we vandaag bespreken? In 1966 werd niet alleen D66 opgericht. In dat jaar vond in Nederland ook de eerste niertransplantatie plaats. Een moeder stond een nier af aan haar zoon. Een risicovolle operatie. De patiënt moest volledig geïsoleerd worden, omdat zijn hele afweersysteem werd platgelegd. Inmiddels is de kennis en kunde op dit gebied sterk toegenomen. Nederland is zelfs wereldwijd koploper niertransplantaties bij leven. Een knappe prestatie.

Helaas bungelen we onderaan met transplantaties ná de dood. Na deze eerste niertransplantatie ontstond er een discussie over een wettelijke regeling. Verdeeldheid over het type beslissysteem, zorgde ervoor dat wetgeving lang op zich liet wachten. Pas in 1996, dertig jaar na die eerste transplantatie, kwam de Wet op de Orgaandonatie tot stand. Een belangrijke doelstelling van de Wet op de Orgaandonatie, kortweg de WOD genoemd, was het aantal donaties vergroten door wilsbeschikkingen centraal te laten registreren in het donorregister. Na de invoering van de wet  zijn door politiek en samenleving vele initiatieven genomen, om het aantal orgaandonoren te laten toenemen, zodat meer orgaantransplantaties mogelijk werden. Iedereen kent de jaarlijkse Donorweken. Flinke budgetten voor wervende spotjes. Met helaas jaar na jaar nauwelijks nieuwe donoren.

Maar het meest spraakmakende voorbeeld was de ‘De Grote Donorshow’ in 2007. De geplande live-uitzending leidde van tevoren in binnen- en buitenland tot grote verontwaardiging. Minister Plasterk, die toen over de media ging, liet in antwoord op Kamervragen weten het programma ‘verwerpelijk’ te vinden. En premier Balkende was bang dat Nederland imagoschade zou oplopen. Tijdens de show zou de ‘ongeneeslijk zieke’ Lisa een nier afstaan aan een nierpatiënt. Drie kandidaten maakten kans. Kijkers konden via de sms hun voorkeur uitspreken. Aan het eind van de uitzending bleek Lisa een kerngezonde actrice. De drie nierpatiënten zaten eveneens in het complot. Presentator Patrick Lodiers riep aan het einde van de uitzending iedereen op een donorformulier in te vullen. Er keken 1,2 miljoen mensen. 12.000 vulden een formulier in. Slechts 1 op de 100! Een druppel op de gloeiende plaat. Helemaal als je bedenkt dat zo’n 10.000 registraties nodig zijn om één geschikte donor te verkrijgen.

Voorzitter, alles is geprobeerd. En hoe graag ik het ook anders zou zien, we komen er niet met het huidige systeem. De wachtlijsten zullen blijven.En er zullen patiënten onnodig blijven sterven.

Voorzitter, met de grote donorshow als aanleiding, en het blijvende tekort aan donororganen als reden, kwam er in 2008 het Masterplan Orgaandonatie. Met een vijftal aanbevelingen, gericht op een toename van het aantal orgaantransplantaties. Vier zijn er overgenomen. De vijfde wacht nog op invoering: Het Actief Donorregistratiesysteem. ADR. Precies het voorstel dat hier vandaag voorligt. Er werd in 2008 door het kabinet gekozen, niet over te gaan tot invoering van een ADR-systeem. Wel is de doelstelling overgenomen, om in 2013 800 postmortale transplantaties te laten plaatsvinden. Het werden er 706.

  • Waarom is die doelstelling niet gehaald, vraag ik de minister?
  • En kan de minister ons een overzicht geven, van de extra donoren die we hebben gekregen, als gevolg van het oprekken van de leeftijdscriteria, in de periode vanaf 2011?
  • Denkt de minister dat binnen het huidige systeem het aantal donoren en transplantaties nog daadwerkelijk kan toenemen? Zo ja, op welke wijze?

Voorzitter, in het ADR-systeem krijgt iedere Nederlander kort na zijn of haar 18e verjaardag een donorformulier. Met dit formulier wordt je gevraagd om door te geven of je al dan niet orgaandonor wilt worden na je dood. Dit formulier zal ook worden gestuurd naar alle volwassen Nederlanders van wie nog geen keuze bekend is in het donorregister. Je keuze vastleggen kan door het formulier in te vullen en terug te sturen. Of door je online te registreren via donorregister.nl. De keuzes zijn:

  • ‘ja’
  • ‘nee’
  • ‘mijn nabestaanden beslissen’
  • of ‘een specifiek derde persoon beslist’

Dezelfde keuzes dus, als binnen het huidige systeem. Maar een belangrijk verschil is dat bij Actieve Donor Registratie iemand naast het donorformulier ook een brief krijgt waarin wordt uitgelegd  dat je bij het uitblijven van een actieve registratie, wordt geregistreerd als orgaandonor.  Aan iedereen die niet op het eerste verzoek reageert, wordt opnieuw een donorformulier toegestuurd. Ook dit formulier is voorzien van de informatie over de consequenties van niet-reageren. Wie zes weken na deze herinnering nog niet heeft gereageerd, krijgt een schriftelijke bevestiging, dat hij of zij in het donorregister is geregistreerd als orgaandonor. Hierbij wordt benadrukt dat deze registratie te allen tijde gewijzigd kan worden.

Voorzitter, tegenstanders zullen nu misschien denken. “Oh, er geldt dus ‘wie zwijgt stemt toe’. Gaat dat zo makkelijk?” Nee, absoluut niet. Zorgvuldigheid boven alles. Ik licht graag toe waarom mijn fractie dit systeem rechtvaardig vindt. Allereerst, zolang er mensen sterven die met een donororgaan gered hadden kunnen worden, hebben wij als land, als politiek, de dure plicht alles te proberen om het aantal orgaantransplantaties te laten stijgen. Uit onderzoek blijkt dat door invoering van Actieve Donor Registratie het aantal transplantaties met ongeveer 15% kan toenemen. Dat zijn 100 extra transplantaties per jaar. Nu hoor ik tegenstanders al denken: ‘maar dit is nooit bewezen’. Dat klopt. Actieve Donor Registratie is uniek. En nog nergens ter wereld ingevoerd.Maar wel is duidelijk dat in landen met een geen-bezwaarsysteem – waarin toestemming wordt verondersteld – meer postmortale orgaandonoren zijn dan in landen met een toestemmingssysteem. Graag een reactie van de minister op het artikel in BMC Medicine, waarin 48 landen  met elkaar vergeleken worden over een periode van 12 jaar en dat laat zien dat in landen met een geen-bezwaarsysteem meer donaties plaatsvinden.

Voorzitter, de meerderheid van de Europese landen, kent zo’n geen-bezwaarsysteem. Ons buurland België bijvoorbeeld. Daar wordt er vanuit gegaan dat je donor bent. Wil je dat niet, dan moet je zelf naar het gemeentehuis om dat te registreren. Overigens heeft nog geen 2% van de Belgen dat ook gedaan. Het actief donorregistratiesysteem dat vandaag voorligt is in feite een gemengd systeem. Het biedt iedereen, laagdrempelig, de mogelijkheid zijn of haar keuze vast te leggen. Men wordt herhaaldelijk gevraagd de keuze actief vast te leggen, zoals in een toestemmingssysteem. Als er geen gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheid om ‘nee’ te zeggen, wordt toestemming verondersteld, zoals in een geen-bezwaarsysteem. Een zorgvuldig systeem. De gulden middenweg.

Maar onze keuze voor Actieve Donor Registratie is ook een principiële keuze. Een keuze voor een van de belangrijkste waarden die mij drijft: zelfbeschikking. Het recht om over het eigen lichaam te beschikken. Tot na je dood. ADR kan die zelfbeschikking vergroten. Nu is van 60% van de Nederlanders geen keuze bekend. Dat percentage is – ondanks alle inspanning – al jaren niet gedaald. Van het zelfbeschikkingsrecht wordt dus door de meeste mensen géén gebruik gemaakt. Tegenstanders van ADR beroepen zich nogal eens op het argument ‘ik wil niet dat de staat over mijn organen beslist’. En dat ben ik helemaal met ze eens. De keuze is namelijk niet aan de staat. In het ADR systeem zie ik de overheid, net zoals nu, als een soort boekhouder, die het systeem faciliteert. Maar de keuze ligt uiteindelijk bij jou. Het is ook niet de overheid die centraal staat, maar het individu, de arts en de nabestaanden. Met op de achtergrond een overheid die wetten en regels stelt.

Bovendien realiseren weinigen zich dat binnen het huidige systeem niet-registreren ertoe leidt dat de nabestaanden de uiteindelijke beslissing moeten nemen, op een moeilijk en emotioneel moment. En dat niet-registreren dus níet betekent dat je geen donor zult worden.We leggen nu de verantwoordelijkheid bij nabestaanden neer. Maar lang niet iedereen praat met zijn naasten over orgaandonatie. Dus zullen je nabestaanden wel de keuze maken die jij het liefst had gewild? 64% van de nabestaanden zegt ‘nee’ tegen donatie. Dat begrijp ik goed. Ik zou wellicht hetzelfde besluiten op zo’n emotioneel moment, vlak na de dood van een dierbare. Toch blijkt uit onderzoek dat tweederde van de Nederlanders wél bereid is om na de dood zijn of haar organen af te staan. Bovendien is eveneens een meerderheid van de Nederlanders voorstander van een ADR-systeem, zo blijkt uit onderzoek van het CBS en Maurice de Hond.

Het ADR-systeem kan nabestaanden en artsen ontlasten. Als iedereen een keuze heeft gemaakt en geregistreerd, is er duidelijkheid, voor artsen en nabestaanden. Direct betrokken artsen zijn ook voorstander. Of zoals internist Frank Bosch  het mooi formuleerde: “Ik denk dat het gesprek met nabestaanden eenvoudiger wordt. Het is toch plezieriger om het gesprek te starten met ‘er staat geregistreerd dat de organen van uw net overleden man gebruikt mogen worden voor transplantatie’ dan, ‘er staat niets geregistreerd en u moet nu een besluit nemen’. Dat artsen duidelijkheid kunnen bieden kan de begeleiding van de nabestaanden ten goede komen. En helpen bij de rouwverwerking.

Een laatste belangrijk argument is dat we door Actieve Donor Registratie, een maatschappelijk vangnet met orgaandonoren creëren. Iedereen kan hier aanspraak op maken op het moment dat dat nodig is. Precies zoals de meeste Nederlanders willen. Die willen namelijk in aanmerking komen voor een donororgaan, mocht dat nodig zijn. En, ik herhaal het graag nog een keer, de kans dat je ooit zelf een orgaan nodig hebt, is groter dan de kans ooit na overlijden orgaandonor te kunnen worden. Mijn uitgangspunt is dat dit sociale vangnet voor iedere Nederlander beschikbaar moet zijn én blijven. Maar het in stand houden van die maatschappelijke voorziening vraagt wel om één persoonlijk besluit van iedere Nederlander. Dat is toch niet teveel gevraagd?

Minister Schippers verwoordde het mooi in een filmpje voor de afgelopen donorweek. Ik citeer: “Het kan u gebeuren dat u heel ziek wordt. Of dat uw kind heel ziek wordt. Zou u in zo’n situatie een donororgaan willen ontvangen, om het leven van u zelf of uw kind te redden? Het zijn hele moeilijke, maar hele belangrijke vragen. En deze belangrijke vraag wil ik toch graag aan u stellen. Als u, in zo’n situatie, een orgaan graag zou willen ontvangen, dan kan het antwoord op de vraag of u orgaandonor wilt worden, ook niet vrijblijvend zijn. Dus word donor, en red levens.” Einde citaat.

Voorzitter, mede gelet op die indringende oproep vraag ik de minister of zij het eens is met mijn fractie dat het vastleggen van een keuze, die aanspraak maakt op de eigen verantwoordelijkheid, een minimale inspanning is die je van mensen mag vragen.

Voorzitter, mijn fractie wil ook oog blijven houden voor mogelijke kwetsbaarheden in het systeem. Daarom hebben nabestaanden in het voorstel, de gelegenheid om bij de arts aan te geven, dat hun naaste geen donor wilde zijn. Ook voor wilsonbekwamen zijn extra maatregelen getroffen, op advies van de Raad van State. Wil de indienster hier nog nader op in gaan? En wat ik zelf erg belangrijk vind, een expliciet opgestelde wilsverklaring, zal altijd prevaleren, boven de registratie in het systeem. De mogelijkheid om een eigen briefje bij je te dragen, blijft dus bestaan.

Voorzitter, uiteraard is het bij een wijziging van het systeem van het grootste belang dat iedereen begrijpt wat die wijziging inhoudt. Daar moeten we veel tijd en moeite in steken.

  • Kan de indienster aangeven op welke manier zij bekendheid wil geven aan dit nieuwe systeem?
  • Op welke manier wil zij ervoor zorgen dat het onderwerp wordt van gesprek, aan iedere keukentafel?

Zij staat mij vast enkele suggesties toe. Allereerst een voorlichtingscampagne. Daarnaast moet het donorformulier en de bijbehorende informatie in heldere en eenvoudige bewoordingen worden opgesteld. Daarbij moet specifieke aandacht worden besteed aan mensen met een taalachterstand. Hiervoor moeten ook filmpjes beschikbaar komen en lokale voorlichters zoals bijvoorbeeld huisartsen. kunnen hier een rol in hebben. Een welkome suggestie van de SP. Ook is het belangrijk dat mensen bij herhaling worden gewezen op de mogelijkheid hun registratie in te zien of te wijzigen.Zodat iemands meest actuele wens beschikbaar is. Zorg dat formulieren verkrijgbaar zijn bij de huisarts, de apotheek, het gemeentehuis en via internet. En is het een idee om mensen, iedere keer als zij hun paspoort verlengen, opnieuw actief te vragen hun keuze te herbevestigen? Ik hoor graag van de indienster hoe zij hierover denkt, en stel deze vraag ook aan de minister.

Voorzitter, dit lijstje is niet uitputtend. En ik nodig iedereen uit die hierover ideeën heeft, deze te delen. Zodat we met elkaar vorm kunnen geven aan de uitvoering. En dan kijk ik ook naar de minister.

  • Kan zij toelichten, hoe zij ervoor voor wil zorgen, dat voorlichting zo duidelijk mogelijk is, en zoveel mogelijk mensen bereikt?
  • Welke ervaring is al opgedaan tijdens de Donorweken?
  • Wil de minister hierbij ook kijken naar de campagne in Wales, dat 1 december 2015 op een vergelijkbaar ADR-systeem is overgestapt?

Voorzitter, ik doe hier vandaag een beroep op alle 150 collega’s. En ik zal daarbij eerlijk zijn, ook in mijn fractie was het niet meteen twaalf keer volmondig ‘ja’. Maar de noodzaak, die onderschreef iedereen. Daarom daag ik iedere tegenstander van het ADR-systeem uit om met een beter alternatief te komen.Wie dat niet heeft, vraag ik binnen dit systeem mee te denken. Ik vraag ook de indienster daar voor open te staan.

Voorzitter, dit gaat niet om partijpolitiek. Dit is een maatschappelijk probleem dat we alleen kunnen aanpakken als we met z’n allen onze schouders eronder zetten, en onze verantwoordelijkheid nemen.

Voorzitter, hier in de Kamer spreken we veel over abstracte cijfers en percentages. Maar laat ik het anders uitleggen. De fracties van de PvdA en de VVD tellen 76 mensen. Meer dan de helft van al deze stoelen. Realiseer je dan, dat bijna evenveel mensen vorig jaar zijn overleden omdat er niet op tijd een nieuwe nier voor hen beschikbaar was. Of denk aan de collega’s van de SP en het CDA. 28 mensen. Zoveel overleden er het afgelopen jaar, terwijl zij wachtten op een lever. Een indringende vergelijking, maar wel een die in mijn ogen recht doet aan het probleem, waarvoor ADR een deel van de oplossing kan zijn.

Voorzitter, bij veel voorstellen hier in de Kamer is het van tevoren bekend of deze het wel of niet gaan halen. Maar als ik zo de zaal inkijk, weet ik dat het geen gelopen race is. Ik wil de initiatiefneemster dan ook alle succes wensen en hier alvast van de gelegenheid gebruik maken haar te complimenteren met het maken van dit voorstel, en de moeilijke afwegingen die zij hiervoor heeft moeten maken. Het spant erom. En dat maakt het spannend. Ik hoop dat de keuze om voor of tegen dit wetsvoorstel te stemmen, een vrije keuze zal zijn, binnen de fracties. Net als de beslissing om wel of geen orgaan te donoren een vrije keuze ís én blijft. Het enige dat mijn partij wil is een einde aan de vrijblijvendheid. Omwille van de zelfbeschikking. Om het maatschappelijk vangnet in stand te houden. Om nabestaanden te ontlasten. Voor Glenn, Wendy en Shirley en alle anderen op de wachtlijst. Ik dank u wel.

Nu is het moment.

D66 zal altijd blijven strijden voor een vrije en open samenleving. Waarin het niet uitmaakt waar je vandaan komt, van wie je houdt of waar je in gelooft. Wij vechten voor respect voor elkaar. Voor tolerantie. En dat zullen we altijd blijven doen. Dit is het moment, meer dan ooit, om je uit te spreken. Steun het optimisme.

Word nu lid
Rob Jetten

Hi,
Heb je een vraag? Neem dan contact op met mijn collega's via WhatsApp of ga naar onze contactpagina.
Groet, Rob

Whatsapp ons 06 11 91 25 48