Per land zijn er relatief kleine groepen patiënten om behandelingen voor te ontwikkelen. Daarom moet deze aanpak Europees worden versterkt. Door dit Europees te doen, kan op een grotere schaal kennis worden gedeeld, onderzoek worden gedaan en geneesmiddelen worden ontwikkeld. Vandaag overhandigt D66 Tweede Kamerlid Wieke Paulusma het manifest ‘Zeldzaam goed geholpen’ aan minister voor Medische Zorg Dijkstra.
D66 roept samen met 90 zorgorganisaties op tot Europese aanpak zeldzame ziekten
Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. Daarom roept D66 samen met ruim 90 patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en andere zorgorganisaties op om Europees samen te werken zodat mensen met zeldzame aandoeningen beter worden geholpen.
“Als je een zeldzame ziekte hebt, heb je evenveel recht op toegang tot goede zorg als ieder ander.”
Wieke Paulusma
1,2 miljoen Nederlanders met een zeldzame ziekte beter helpen
D66 Kamerlid Wieke Paulusma: “Het is slopend als je ziek bent. De onzekerheid maakt het nog erger als je niet weet wat jij, je kind of je geliefde precies mankeert. En dat je niet weet of er een goede behandeling voor is. Er zijn maar liefst 1,2 miljoen Nederlanders met een zeldzame ziekte. Vaak komen ze er pas laat achter welke ziekte ze hebben. En vervolgens zijn er lang niet altijd effectieve behandelingen. Het is tijd dat we deze mensen veel beter gaan helpen. Want als je een zeldzame ziekte hebt, heb je evenveel recht op toegang tot goede zorg als ieder ander. Door dit Europees aan te pakken, doen we dat veel slimmer dan wanneer ieder land dit zelf doet.”
Hoop voor velen
Een ziekte is zeldzaam wanneer deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn maar liefst 7000 verschillende zeldzame aandoeningen, waaronder zeldzame vormen van kanker of spierziektes.
Voorzitter van de Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP dr. Cor Oosterwijk ondersteunt de oproep: “Denk je eens in: na een zoektocht van vele jaren blijkt dat jij of iemand in je directe omgeving een ernstige zeldzame aandoening heeft waar niets aan te doen is. Je dacht misschien dat het alleen anderen overkwam. Als Nederland en Europa hier evenveel prioriteit aan zouden geven als aan bijvoorbeeld kanker of dementie, dan gloort er ook hoop voor de vele Nederlandse kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening.”
Zeldzame bloedstollingsziekte
Zeldzame aandoeningen zijn vaak ingrijpend op de levens van mensen. Evelyn Grimberg heeft een zeldzame bloedstollingsziekte en beaamt dit: “In het dagelijks leven betekent mijn ziekte dat ik altijd veel blauwe plekken heb. Vooral in de zomer is dit zichtbaar en kan dit heel vervelend zijn! Door gebrek aan goede medicatie zijn bloedingen lastig te stoppen. Ik kan dagen bezig zijn met het stoppen van een bloedneus. Maar ook menstruaties die niet goed onder controle te brengen zijn, zorgen voor veel problemen. Ongeveer 25 mensen in Nederland hebben dezelfde zeldzame erfelijke bloedstollingsziekte als ik. Wereldwijd zijn er ongeveer 4.000 mensen geregistreerd, maar er moeten er meer zijn. Door de onbekendheid kan het lastig zijn om de goede diagnose te krijgen. Daarnaast betekent het dat door de kleine aantallen er weinig onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan en er weinig medicijnen zijn. Zelf ben ik actief binnen de Europese patiëntenvereniging om meer aandacht te krijgen voor deze bloedstollingsziekten. Het zou goed zijn als in Nederland en Europa hier veel meer aandacht voor komt. Door samen te werken kunnen we een grotere groep patiënten vertegenwoordigen en informatie delen tussen EU-landen. Hopelijk leidt dat tot meer en beter onderzoek en geschikte medicatie voor deze ziekte.”
Concrete acties
In het manifest “Zeldzaam goed geholpen” roept D66 samen met ruim 90 patiënten- en zorgorganisaties op tot 3 concrete acties.
- D66 wil een Europees onderzoeksfonds voor meer onderzoek naar behandelingen voor zeldzame aandoeningen. Door dit Europees aan te pakken, vergroten we de patiëntenpopulatie die nodig is voor betrouwbare onderzoeksresultaten. Alleen zo kunnen we ook Nederlandse patiënten helpen.
- Medische gegevens moeten beter gedeeld worden in de EU. Daarmee is het mogelijk om in een ander Europees land de goede zorg te krijgen, bijvoorbeeld wanneer je daar op vakantie bent en plotseling naar het ziekenhuis moet. En medische data moet beter worden gedeeld, zodat er meer kennis is over diagnoses en behandelingen.
- Er moet een nationale en Europese strategie komen voor zeldzame aandoeningen. Zorgorganisaties moeten bijvoorbeeld geholpen worden om beter te kunnen samenwerken, mensen moeten beter worden gescreend op zeldzame ziektes en behandelingen moeten beter bekend zijn. Met deze strategieën moeten de vele knelpunten waar patiënten met een zeldzame aandoening tegen aanlopen worden verholpen.
