D66 en VVD breiden Nederlandse embryowet uit

Wensouders bij wie in de familie ernstige erfelijke ziektes voorkomen, moeten de mogelijkheid krijgen om deze ziekte niet door te hoeven geven aan volgende generaties. Dat vinden D66 en VVD. Daarom brengen Jan Paternotte en Sophie Hermans een wetsvoorstel in consultatie om pre-implantatie genetische tests (PGT) toe te passen om te voorkomen dat kinderen dragers blijven van een ernstige erfelijke aandoening. Daarmee breiden de fractievoorzitters de embryowet uit.

Erfelijke spierziekte

Het is nu wettelijk mogelijk een genetische test (PGT) uit te voeren, waarmee kan worden vastgesteld of een embryo met een ernstige, erfelijke aandoening is belast. Deze PGT wordt uitgevoerd met een Ivf-traject. Ouders kunnen er voor kiezen om het embryo dat niet door de ziekte is aangetast, te plaatsen voor een zwangerschap. Maar het kind kan dan nog wel drager zijn van diezelfde ernstige ziekte en doorgeven aan de eigen kinderen. Daarom willen VVD en D66 de embryowet uitbreiden, om te voorkomen dat erfelijke aandoeningen zoals de spierziekte Duchenne of de stollingsstoornis hemofilie wordt doorgegeven, ook als het kind zélf niet ernstig ziek wordt.

“Ook als je drager bent, brengt dat veel leed met zich mee. Je kunt symptomen van een ziekte krijgen en als je een gezinnetje wilt starten, kom je voor moeilijke en pijnlijke keuzes te staan. Dankzij de wetenschap kunnen we veel leed besparen.”

Jan Paternotte

Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP- Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen: “Geslachtsgebonden dragerschap van een erfelijke aandoening kan zowel tot milde als ernstige symptomen leiden. Door voor deze aandoeningen geslachtselectie van het embryo mogelijk te maken, hebben aangedane ouders een extra mogelijkheid om via PGT de aandoening niet meer door te geven aan volgende generaties. Goede landelijke voorlichting en individuele counseling zijn daarbij van groot belang.”

Strikte voorwaarden

In Nederland mag een Pre-implantatie Genetische Test (PGT) alleen onder strikte voorwaarden en alleen voor bepaalde aandoeningen. De Landelijke Indicatiecommissie PGT, waar onder meer artsen en ethici in zitten, bepaalt of een ziekte in aanmerking komt. In Nederland is Maastricht UMC+ bevoegd om PGT-onderzoek uit te voeren. De behandeling kan in vier Nederlandse ziekenhuizen plaatsvinden, waarbij ouders zoals in elk Ivf-traject, intensief worden begeleid en geïnformeerd.

Internetconsultatie

De initiatiefwet is vanaf donderdag openbaar voor een internetconsultatie. Tot 2 februari 2023 kan gereageerd worden op het initiatiefwetsvoorstel. Na de internetconsultatie betrekken de initiatiefnemers de reacties bij de initiatiefwet. Daarna volgt een juridisch oordeel van de Raad van State. Daarna kan de initiatiefwet door de Tweede Kamer worden behandeld.