De nieuwe donorwet

Monique – Hoe vrij zijn we als Monique al jaren op een donor wacht?

Hoe vrij ben je als je wacht op een donororgaan? Als je niet vrij kunt bewegen? Als je je iedere dag moet afvragen wanneer jij eigenlijk geholpen wordt?

In deze onmogelijke situatie zitten te veel mensen. Te veel mensen wachten op een donororgaan. En ja, voor veel mensen komt het te laat. Tegelijkertijd registreren veel mensen hun keuze niet. Wil ik dat na mijn leven mijn organen gebruikt mogen worden om anderen te helpen. Dit motiveerde Pia Dijkstra voor haar initiatiefwet voor een ‘Actief Donorregistratiesysteem’.

01.07.2020

Vanaf vandaag treedt het actief donorregistratiesysteem in werking. Het blijft belangrijk dat je je blijft registreren. Zo maak je het je nabestaanden een stuk makkelijker.

13.02.2018

Tot op het laatste moment was het spannend, maar op 13 februari 2018 is de donorwet in de Eerste Kamer aangenomen. Er is gekozen om zichtbaar onderscheid te maken tussen mensen die ‘ja’ aangeven op hun donorformulier en mensen die ‘geen bezwaar’ maken. Hiermee is voor nabestaanden duidelijk op welke wijze de registratie tot stand is gekomen.

13.09.2016

Pia Dijkstra, initiatiefneemster van de donorwet: “Dit is heel goed nieuws voor al die mensen op de wachtlijst. Nu sterven jaarlijks 150 mensen die met een donororgaan nog in leven hadden kunnen blijven. Maar deze patiënten kwamen niet op tijd in aanmerking, omdat er simpelweg niet genoeg donororganen beschikbaar zijn. Het huidige beleid van de overheid om meer donoren te werven schiet tekort. De invoering van actieve donorregistratie lost dat op door van iedereen een keuze te registreren, maar laat die keuze wel vrij.”

Feiten & cijfers

Door toestemming te geven voor orgaandonatie geef je aan dat je bereid bent donor te worden, maar de kans om daadwerkelijk donor te worden is heel klein. Afgelopen jaar werden er in Nederland 244 mensen donor na overlijden.

  • 1 donor kan 8 levens redden;
  • 63% van de mensen wil wel donor zijn;
  • 60% staat helemaal niet geregistreerd;
  • 88% van de mensen zou als het nodig is graag een donororgaan willen ontvangen;
  • De kans om zelf een donororgaan nodig te hebben, is veel groter dan de kans om ooit donor te kunnen worden.

Hoe werkt de wet?

Iedereen die nu nog niet staat geregistreerd krijgt twee keer een donorformulier thuis gestuurd met de vraag om je donorkeuze te registreren. Dat kan zijn: ja, nee, mijn nabestaanden beslissen of een specifiek persoon mag beslissen. Daarnaast wordt er uitgelegd dat als je geen van deze keuzes vastlegt je geen bezwaar hebt om donor te zijn. De tweede brief komt na zes weken, indien je de eerste keer niet gereageerd hebt. Reageer je dan opnieuw niet, ontvang je na zes weken een brief dat je als “geen bezwaar” om donor te zijn geregistreerd staat. Als je dat toch niet wil, dan kun je die keuze op elk moment en zo vaak als je wil wijzigen. Dat kan door opnieuw een donorformulier in te vullen of door op internet met DigiD je keuze te wijzigen. Wat je kiest staat je dus geheel vrij. Op deze manier zorgen we ervoor dat van iedereen boven de 18 in Nederland duidelijk is wat zijn of haar donorkeuze is.

Rol nabestaanden

Op dit moment is van 60% van de mensen geen keuze bekend. Daardoor komen nabestaanden voor de lastige keuze te staan als artsen bij geen registratie gaan vragen of iemand wel of niet donor wil zijn. Geen zelfbeschikking dus en voor nabestaanden een hele lastige vraag op een moeilijk moment. Uit de praktijk blijkt dat zij vervolgens in overgrote meerderheid ‘nee’ zeggen. Omdat ze het niet aandurven, ze maken een periode door van rouw. Achteraf blijkt dat een groot gedeelte van hen spijt krijgt van die beslissing. Daarom vinden we het zo van belang dat iemand tijdens zijn of haar leven een keuze maakt, zodat je nabestaanden dat ingewikkelde besluit niet voor je hoeven te nemen. Met de nieuwe donorwet kunnen we de zelfbeschikking dus vergroten. Als er straks ‘geen bezwaar’ staat, kunnen nabestaanden denken: als mijn naaste wel bezwaar had gehad, dan zou die dat wel hebben aangegeven. Wel zal altijd overlegd worden met de nabestaanden. Dat is in het huidige systeem zo, maar zal dat zal ook bij de nieuwe donorwet het geval zijn. Bij zwaarwegende bezwaren van de nabestaanden, zal er geen donatie plaatsvinden.

Ja, nee, geen bezwaar

Er is gekozen om een zichtbaar onderscheid te maken tussen mensen die ‘ja’ aangeven op hun donorformulier en mensen die ‘geen bezwaar maken’. Hiermee is voor nabestaanden duidelijk op welke wijze de registratie tot stand is gekomen. De wet voorziet ook in de mogelijkheid voor nabestaanden om uiteen te zetten dat de geregistreerde wil van hun geliefde niet (meer) zijn werkelijke wil representeerde. In dat geval zal er geen donatie plaatsvinden.

Uitgebreide publiekscampagne

Voorlichting is cruciaal. Daarom zal voordat de nieuwe donorwet wordt ingevoerd, uitgebreide uitleg worden gegeven over hoe de nieuwe wet in de praktijk werkt. Het is belangrijk dat iedereen hiervan op de hoogte is, voordat de wetswijziging ingaat. Hierbij zal ook extra aandacht besteed worden aan mensen die laaggeletterd zijn, bijvoorbeeld in samenwerking met Stichting Lezen en Schrijven. Voor wilsonbekwamen geldt dat zij alleen donor worden als een wettelijk vertegenwoordiger of de nabestaanden hier toestemming voor geven. De wet zal naar verwachting in juli 2020 kunnen worden ingevoerd. Op deze manier is er dus voldoende tijd voor voorlichting om iedereen op de hoogte te stellen.

Reminder

Bij elke aanvraag voor een paspoort, rijbewijs of identiteitsbewijs word je opnieuw geïnformeerd over donorregistratie, over hoe je die registratie kan bekijken en desgewenst kan wijzigen.

26.06.2020

De meeste jongeren steunen de invoering van de nieuwe donorwet.

17.04.2020

Gelukkig registreren al steeds meer mensen zich in het donorregister. Dat is belangrijk, want het voorkomt dat je nabestaanden een moeilijke keuze moeten maken.

Pia Dijkstra sprak met Patricia, Jeroen en Wendy. Zij vertellen alledrie hoe ingrijpend het is om te moeten wachten op nieuwe longen, een nieuwe lever of een nieuw hart.

Eigen beeld