Ziek/Niet-ziek

Lees hier het pdf van dit artikel. Sinds 2003 hebben we te maken met een sterke stijging van kinderen met ADHD. En het aantal mensen dat bij de huisarts voor depressie onder behandeling is, stijgt ook al jaren. Worden we steeds depressiever, en onze kinderen steeds ongeconcentreerder? Dat kan, meent Hilde Tjeerdema. Maar het is ook zinnig om eens te kijken naar de manier waarop we deze ziekten definiëren. Want hoe we definiëren en classificeren in de gezondheidszorg heeft grote consequenties voor mens, maatschappij, en politiek. Door Hilde Tjeerdema Van overheidswege meten we lengte, gewicht en hoofdomtrek van pasgeboren baby’s. We tellen zieken, zwakken en slechthorenden; diagnoses, prognoses, kosten en baten van medische behandeling. Door te meten kunnen we ogenschijnlijk weten wie ziek is, en wie niet. En dit vraagt om behandeling, en dit niet. Als we alles weten over iedereen dan weten we wat we moeten doen. Toch? De werkelijkheid is niet zo eenvoudig, met name niet in de gezondheidszorg. Want wat is eigenlijk ziek? Wie is ziek en wie niet? De definitie van ziekte heeft grote consequenties voor ons handelen en bepaalt bijvoorbeeld wie wel of niet voor behandeling in aanmerking komt. Definiëren en classificeren is een politieke activiteit. In dit artikel illustreer ik dit aan de hand van een voorbeeld uit de geestelijke gezondheidszorg: het diagnosticeren en indiceren van autisme. Over-indicatie? In 2008 vroeg het toenmalige kabinet advies aan de Gezondheidsraad over de stijgende zorgvraag bij (ouders) van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Autismespectrumstoornissen zijn ontwikkelingsstoornissen die zich kenmerken door beperkingen in de sociale omgang en communicatie, beperkte verbeelding en vaak rigide of stereotiep gedrag. Het wereldwijd meest gebruikte classificatiesysteem DSM-IV 1 verdeelt deze stoornissen in drie groepen; klassiek autisme, het Syndroom van Asperger en Pervasive Developmental Disorders – Not Otherwise Specified (PDD-NOS). Steeds meer kinderen krijgen tegenwoordig één van deze diagnoses; er is sprake van, wat genoemd wordt, een stijgende prevalentie. Omdat steeds meer mensen een beroep doen op de bijbehorende voorzieningen, wilde het kabinet van de Gezondheidsraad weten of er sprake was van ‘over-indicatie’. Zou het kunnen zijn dat teveel mensen het ‘label’ autisme opgeplakt krijgen? Het gezondheidsraadrapport (2009) begint met een uitgebreid hoofdstuk over definiëring en classificering van ASS. Het rapport gaat verder in op mogelijke risico’s en kansen van vroeg-Signalering, mogelijkheden voor behandeling en begeleiding en zo nog wat meer zaken. Het rapport sluit af met de constatering dat het merendeel van de mensen met ASS met de juiste voorzieningen redelijk kan participeren in de hedendaagse maatschappij. Al met al een positieve boodschap. Het vreemde aan dit rapport is echter dat het helemaal geen antwoord geeft op de vraag die het kabinet stelde. Houdt de toename van ASS verband met indicatieprocessen? Op één van dit 200-pagina’s dikke rapport gaat de commissie in op deze vraag. In de context van de stijgende prevalentie van ASS noemt de onderzoekscommissie een rijtje van vijf mogelijke verklaringen van deze stijging. Als laatste, vijfde verklaring noemt de commissie de mogelijke ‘perverse prikkels’ die uitgaan van de financiering van zorg of arbeidsongeschiktheid. Specifiek staat er: ‘Om als persoon met psychiatrische problemen in aanmerking te komen voor AWBZ-zorg in natura dan wel in de vorm van een persoonsgebonden budget (PGB) is een DSM-IV classificatie noodzakelijk. Hetzelfde geldt voor […] het speciaal onderwijs. Dit financieringsmechanisme werkt het risico van enige overdrijving van de problemen […] in de hand’ (p. 54). Verder is er volgens de commissie een risico op slagboomdiagnostiek waarbij de indicatiesteller indirect zelf belang heeft bij het toekennen van de indicatie. Maar, en nu komt het, deze vijfde verklaring ‘moet met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden, omdat er geen studies zijn om de stellingen te onderbouwen’ (p. 54). Vreemd, want dit was juist de opdracht aan de Gezondheidsraad! Classificeren Waarom heeft de gezondheidsraad geen antwoord gegeven op de vraag van het kabinet? Mijns inziens komt dit omdat de raad is uitgegaan van de al op voorhand geclassificeerde wereld. Zo geeft het eerste hoofdstuk een overzicht van de definities van ASS, zonder veel in te gaan op de manier waarop deze definiëring tot stand is gekomen en welke mogelijke alternatieven overwogen kunnen worden. Want wat definiëren en meten we eigenlijk? Wat is autisme? Het tweede hoofdstuk bespreekt mogelijke risico’s van vroeg signalering waarbij twee zaken centraal staan; diagnoses kunnen onterecht gemist of toegekend worden. Want in een geclassificeerde wereld ‘heb je ASS, of je hebt het niet’. Ook wanneer de onderzoekscommissie wel ingaat op de mogelijke ‘vijfde verklaring’ van de stijgende prevalentie komt zij niet verder dan eventueel misbruik of perverse effecten van het indicatieproces te benoemen. Die verklaring is welbeschouwd ook nog eens behoorlijk onaardig naar bezorgde ouders (het zijn aanstellers) en medewerkers van zorgkantoren (oplichters). Nagenoeg op geen enkel moment geeft de commissie er blijk van het indiceren en diagnosticeren zelf als onderwerp van onderzoek te beschouwen. Dit hadden ze beter wel kunnen doen. Juist in het geval van de ontwikkelingsstoornissen zijn prevalentiecijfers en manieren van classificeren nauw met elkaar verbonden. Het classificeren van dit soort stoornissen staat ook al jaren ter discussie. In mei 2013 publiceert The American Psychiatric Association (APA) de vijfde editie van de DSM (DSM-V). De organisatie noemt het zelf ‘one of the most anticipated events in the mental health field’. De classificering van ASS gaat hierin behoorlijk op de schop. Ook farmaceutische bedrijven, top-clinici en overheden zijn bij de ontwikkeling en implementatie van dit nieuwe classificeringssysteem betrokken. Het gezondheidsraadrapport had echt kunnen bijdragen aan de politieke besluitvorming van het toenmalige kabinet als zij o.a. deze dynamiek van veranderende classificeringsystemen en haar consequenties in kaart had gebracht. Het effect van een dergelijke analyse zou zijn geweest dat politieke bestuurders en beleidsmakers scherp krijgen hoezeer classificatie en het toekennen van middelen met elkaar verstrengeld zijn. Belangrijker nog, het maakt inzichtelijk dat het classificeren ook mensenwerk is. ‘Science is politics by other means’ aldus wetenschapsfilosoof Bruno Latour. Politics by other means Wat moet de politiek hier nu verder mee? Politici moeten accepteren dat de politiek ook (of misschien wel, vooral) op andere plekken dan ‘in de politiek’ plaatsvindt. Diagnoses geven niet alleen toegang tot middelen, maar definiëren ook wie zich ziek kan noemen, en wie niet. Diagnoses bieden daarmee ook andere zaken zoals troost, erkenning voor moeilijkheden, een levensverhaal (Dehue, 2012), en hebben daardoor een sterke politieke component. Zo zijn er patiëntengroepen die protesteren dat hun diagnose, het Syndroom van Asperger, uit de volgende DSM-V verdwijnt. Een eventuele roep om te ‘de-medicaliseren’ als een soort van eenzijdige bestuurlijke operatie zou in dit licht dan ook buitengewoon naïef zijn. Juist omdat classificaties ook inwerken op mens en maatschappij, wordt het politieke spel uitermate complex. Door indicatieprocessen in dit bredere politiek perspectief te plaatsen creëren we ruimte om na te denken over andere manieren van zorg verlenen of toekennen van middelen. Zou classificatie ook op een andere manier kunnen? En wat brengt dit met zich mee? Het zou kunnen betekenen dat de samenleving op een andere manier met verschillen en levensmoeilijkheden moet leren omgaan. Het houdt misschien in dat we het labelen van kinderen met een rugzakje achter ons laten. Dat we ons inspannen voor inclusief onderwijs, ook voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Het is een gemiste kans dat de Gezondheidsraad er niet in is geslaagd juist deze ruimte te creëren. Het is een degelijk rapport, maar het blijft in alle opzichten binnen de gebaande paden.   Hilde Tjeerdema studeerde medische sociologie en filosofie van de sociale wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen en doet promotieonderzoek naar het diagnosticeren van autisme in de forensische praktijk. Zij is ook voorzitter van de D66-fractie in Leeuwarden.   Literatuurlijst Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Nr. 2009/09, Den Haag. Dehue, T. (3-8-2012). Essay demedicalisering. De patiënt is niet goed snik. De Groene Amsterdammer p. 24-27.   Noten 1 DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De IV staat voor de vierde editie van dit handboek.   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. – – Dit artikel verscheen in idee nr. 5 2012: Meten is weten, en is te vinden bij de onderwerpen gezondheid en zorg.