Samen beslissen: Een sociaal-liberale invulling

Een sociaal-liberaal perspectief op besluitvorming in de zorg gaat niet alleen uit van de autonomie van de patiënt, maar ook van de professionele rol van de hulpverlener. Om ‘samen beslissen’ beter toe te passen, moeten we goed begrijpen wat autonomie betekent en welke rollen de hulpverlener kan aannemen. Door Annelien Bredenoord Vertrouw op de eigen kracht van mensen’. Via deze richtingwijzer van D66 is de stap naar zelfbeschikking in de zorg snel gemaakt. Zelfbeschikking wordt vaak vertaald als zelf kiezen en beslissen in de zorg, als zeggenschap over je eigen zorg en behandeling. Het is ook een belangrijk uitgangspunt van wetgeving in de gezondheidszorg. Maar iedereen die zelf weleens patiënt is geweest, of van dichtbij een ernstig zieke geliefde heeft begeleid, weet dat we in de praktijk lang niet altijd zelf onze keuzes maken in de zorg. Omdat we niet altijd zelf alles kunnen of willen beslissen. Omdat de patiënt niet de enige is in de behandelkamer en de arts ook een bepaalde rol gewend is en wordt toebedeeld. De laatste tijd groeit de aandacht voor gezamenlijke besluitvorming. Bij dit zogenaamde shared decision making wordt getracht een balans te vinden tussen de autonomie van de patiënt en de machtspositie en kennisvoorsprong van de arts (Godolphin, 2009). Hoe kan recht worden gedaan aan zowel de autonomie van de patiënt als de professionele rol van de hulpverlener? Autonomie van de patiënt In de medische ethiek spreekt men veelal van het begrip autonomie. Het begrip ‘zelfbeschikking’ als zodanig komt in geen wetstekst in de gezondheidszorg voor (Hendriks et al, 2013). Over de invulling en definitie van autonomie zijn boekenkasten vol geschreven. Het gevaar van versimpeling tot ‘zelf kiezen’ ligt op de loer – terwijl dat zo ver weg ligt van de realiteit van de gezondheidszorg. Laten we daarom eens kijken naar het onderscheid dat de Amerikaanse filosoof Joel Feinberg maakt tussen vier verschillende manieren waarop het begrip autonomie wordt gebruikt (Feinberg, 1986). Ten eerste kan autonomie verwijzen naar de mogelijkheid of capaciteit tot autonomie: heeft iemand de competenties om zijn of haar wil te uiten en daadwerkelijk beslissingen over en voor zichzelf te nemen? Dit vergt de beschikking over enige rationele vermogens; een pasgeboren baby of een comateuze patiënt zijn bijvoorbeeld niet wilsbekwaam. Voor andere patiënten kan dit lastiger zijn om in te schatten, bijvoorbeeld bij dementerende ouderen of patiënten met een psychiatrische diagnose. Dit vergt dan ook een beoordeling door een ter zake kundige hulpverlener. Overigens kunnen ook ogenschijnlijk wilsbekwame mensen soms beslissingen nemen die niet goed voor ze zijn. De hulpverlener kan hierdoor een conflict van plichten ervaren: volg je de beslissing van de patiënt of probeer je die toch verder te beïnvloeden? Ten tweede kan autonomie verwijzen naar de werkelijke conditie: de omstandigheden moeten er wel naar zijn om je autonomie te kunnen uitoefenen. Omstandigheden buiten je eigen invloed kunnen veroorzaken dat je je autonomie niet kunt uitoefenen, bijvoorbeeld als je een delier hebt (wisselende mate van bewustzijn), hoge koorts, of anderszins door ziekte verzwakt bent. Daarnaast beïnvloeden interne eigenschappen als de mate van zelfbeheersing en zelfvertrouwen de mate waarin mensen in staat zijn controle over hun leven uit te oefenen. Ten derde kan autonomie verwijzen naar een ideaal: een aantal deugden en karaktereigenschappen die samen bepalen of iemand als autonoom gezien wordt. Feinberg noemt eigenschappen als zelfsturing, authenticiteit, individualiteit, morele onafhankelijkheid, discipline en zelfvertrouwen. We zien ze over het algemeen als nastrevenswaardige deugden die je kunt ontplooien en die gestimuleerd kunnen worden door een hulpverlener. Hier geldt echter het adagium van Aristoteles dat een deugd altijd in het midden ligt tussen ondeugden: als je te veel van deze eigenschappen hebt, dus volledig zelfsturend, autonoom, individualistisch, kan je juist weer een heel onaangenaam persoon worden. Bovendien doet dat geen recht meer aan de relationele aspecten van ons leven. Niemand neemt beslissingen die helemaal gevrijwaard zijn van de omgeving, familie en maatschappelijke denkbeelden. Sociaal-liberalen spreken daarom graag van ‘vrijheid in verbondenheid’. Ten vierde kan autonomie verwijzen naar een recht: hiermee bedoelen we het meer klassieke zelfbeschikkingsrecht en lichamelijke integriteit, in de gezondheidszorg vaak vertaald in een schildrecht: zelfbeschikking tegen ongewenste interventies. Hiermee wordt bijvoorbeeld invulling gegeven aan het principe van geïnformeerde toestemming (informed consent), waarbij een arts pas een behandeling mag starten als de patiënt daarvoor toestemming gegeven heeft (met uitzondering van noodsituaties). De categorieën van Feinberg laten zien dat autonomie een veelzijdig, dynamisch concept is. Met alleen een vertaling naar ‘zelfbeschikking’ kom je er niet. De verschillende facetten van autonomie, de verschillende situaties in de zorg en verschillende typen patiënten gaan idealiter gepaard met verschillende manieren van besluitvorming. Wat betekent dit voor de interactie tussen patiënt en hulpverlener en welke rol van de hulpverlener past hierbij? Rol van de hulpverlener In de literatuur zijn vier modellen beschreven waarin hulpverlener en patiënt beslissingen kunnen nemen in de spreekkamer (Emanuel & Emanuel, 1992). In het paternalistische model is het met name de hulpverlener die vanuit een inschatting wat het beste is voor de patiënt de beslissingen neemt: ‘doctor knows best’. Van echt geïnformeerde toestemming van de patiënt is geen sprake, hooguit van instemming (assent) van de patiënt. Dit model kan passend zijn in situaties waarin de patiënt de capaciteit of condities voor autonomie mist; maar over het algemeen wordt het gezien als achterhaald en onwenselijk paternalisme. In het informatieve model, ook wel het ‘consumentenmodel’ of ‘ingenieursmodel’ genoemd, geeft de hulpverlener de patiënt alle relevante informatie over mogelijke interventies en bijwerkingen, waarna de patiënt zelfstandig de interventie naar keuze kiest. De hulpverlener is de techneut die neutraal de opties weergeeft. De meeste mensen kunnen niets met onbeperkte hoeveelheden informatie, bijvoorbeeld bij beslissingen over wat wel en niet te weten wanneer hun hele genoom (dna) in kaart gebracht wordt. Keuzevrijheid is gelimiteerd. Het informatieve model past daarom hooguit gepast bij vormen van geneeskunde waarbij men de tijd heeft om zich te informeren en waarbij de keuzemogelijkheden te overzien zijn. Bijvoorbeeld bij het beslissen bij relatief simpele ingrepen als een nieuwe heup of een knieoperatie. Ook in het interpretatieve model geeft de hulpverlener de patiënt alle relevante informatie over mogelijke interventies en bijwerkingen, maar daarbij probeert de hulpverlener de waarden en behoeften van de patiënt boven tafel te krijgen en te verhelderen om zo samen te kunnen vaststellen welke interventie het beste aansluit bij hoe iemand in het leven staat. De hulpverlener is daarbij een counselor die de condities en het ideaal van autonomie probeert te ondersteunen en stimuleren. Dit model is tijdrovend en vergt grote communicatieve vaardigheden van de hulpverlener, maar is erg geschikt voor interventies waar echt wat te kiezen valt zoals in de neurochirurgie of bij bepaalde kankerbehandelingen. Beslissen blijft hier overigens complex en afhankelijk van wat een patiënt waardevol vindt. Het deliberatieve model vertoont veel overeenkomsten met het interpretatieve model, alleen is er in dit model meer ruimte voor de moraal en opvattingen van de hulpverlener. Als een ‘vriend’ of ‘coach’ verheldert de hulpverlener niet alleen de waarden en voorkeuren van de patiënt, hij spreekt ook een oordeel uit over het belang en de relevantie van bepaalde waarden. Hierbij komt ook morele overtuigingskracht kijken, hetgeen in mijn optiek terughoudend moet worden ingezet. Het kan wel een rol spelen in specifieke situaties waarin de hulpverlener twijfelt of (wilsbekwame) mensen wel de juiste keuzes maken. Denk bijvoorbeeld aan jonge mensen die kansrijke behandelingen afslaan, of aan situaties waarin schade kan optreden voor derden zoals in de kindergeneeskunde of gynaecologie. Gezamenlijke besluitvorming Autonomie is een veelzijdig begrip: soms hebben we wel de capaciteit en het recht, maar zijn de condities er niet naar, en soms kan de hulpverlener het ideaal van autonomie stimuleren door de patiënt te ondersteunen in de te nemen beslissingen. Juist omdat voor sociaal-liberalen autonomie als multidimensionaal begrip centraal staat en besluitvorming verder moet gaan dan “u vraagt, wij draaien”, moeten we gezamenlijke besluitvorming een plaats geven op de sociaal-liberale agenda. Bij shared decision making komen arts en patiënt samen tot een besluit dat het beste past bij de patiënt. Dit is des te meer van belang bij ingrijpende beslissingen, waarbij meerdere behandelopties bestaan. Niet de patiënt, maar de arts-patiënt-relatie staat hier centraal (rvz, 2013). Kenmerken van gezamenlijke besluitvorming zijn de nadruk op het verhelderen van de preferenties en verwachtingen van patiënten, het werken aan partnerships tussen patiënt en hulpverlener, het identificeren van keuzemogelijkheden, het wegen van de beschikbare wetenschappelijke kennis, aandacht voor framing effects (de wijze waarop informatie gepresenteerd wordt, beïnvloedt de besluitvorming) en het maken en soms onderhandelen van een beslissing. Voorwaarden hiervoor zijn toegankelijke, betrouwbare gezondheidsinformatie, duidelijke richtlijnen waarin keuzemomenten en behandelopties opgenomen zijn, en training van zowel patiënt als hulpverlener (rvz, 2013). Met name het interpretatieve model sluit hierbij goed aan. De laatste tijd worden er initiatieven genomen om een dergelijk model nog toegankelijker te maken. De website 3goedevragen.nl is een prachtig voorbeeld van het bevorderen van autonomie, waarmee verder invulling kan worden gegeven aan het interpretatieve model. Ik verwacht dat ook de ontwikkeling van apps en serious games een bijdrage kan leveren aan meer autonome besluitvorming. Gezamenlijke besluitvorming is niet nieuw, maar ook nog niet breed genoeg ingevoerd in de Nederlandse zorgpraktijk (rvz, 2013). Naast meer aandacht hiervoor in de medische opleidingen, kan het ontwikkelen van concrete digitale initiatieven helpen om besluitvorming in de zorg echt beter te maken. Zo doen we recht aan zowel patiënt als hulpverlener.   Annelien Bredenoord (@ALBredenoord) is associate professor medische ethiek aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Sinds juni 2015 zit zij in de Eerste Kamer voor D66.   Literatuur

• Emanuel, E.J. & Emanuel, L.L. (1992). ‘Four models of the physician-patient relationship’. The Journal of the American Medical Association 267(16):2221-2226.
• Feinberg, J. (1986). Harm to Self. The Moral Limits of the Criminal Law Volume 3. New York/Oxford: Oxford University Press.
• Godolphin, W. (2009). ‘Shared Decision-Making’. Healthcare Quarterly 12 (Sp) August 2009: e186-e190.doi:10.12927/ hcq.2009.20947.
• Hendriks, A.C., Friele, R.D., Legemaate, J., Widdershoven, G.A.M. (2013). Thematische wetsevaluatie Zelfbeschikking in de zorg. Den Haag: ZonMw, reeks evaluatie regelgeving deel 34.
• Raad voor Volksgezondheid en Zorg (2013). De participerende patiënt. Den Haag: rvz 13/02.

Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.

-- Dit artikel verscheen in idee nr. 1 2016: Gezondheid: Mij 'n zorg!