Lees hier het pdf van dit artikel.
Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) lijkt het in de Eerste Kamer niet te gaan halen. Het debat hierover is recent opgeschort. Struikelpunten waren onder meer de vermeende ontoereikende beveiliging en de aantasting van de privacy van burgers. Waar ligt de grens tussen efficiënte informatie-uitwisseling en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer?
Door Robert van Wijk
Stel dat een Amsterdammer onderweg naar vakantie in Limburg een auto-ongeluk krijgt, en daar in het ziekenhuis behandeld moet worden. Met het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zouden zijn Amsterdamse artsen informatie kunnen uitwisselen met het Limburgse ziekenhuis. Lijkt handig, zo’n digitaal medisch dossier. Toch lijkt de invoering van de EPD te stranden in de Eerste Kamer. Onlangs schortte de Eerste Kamer het debat hierover op, zodat minister Edith Schippers van Volksgezondheid meer tijd krijgt om antwoorden te geven op de vele bezwaren geuit door de senatoren. Een grote meerderheid van de Kamer plaatst met name kanttekens bij de bescherming van de persoonlijke levenssfeer als het EPD zou worden ingevoerd.
Door de informatisering van de gezondheidszorg, met de EPD als voorbeeld, ontstaan ethische dilemma’s. In hoeverre mag de overheid de deelname aan dit EPD aan zorgverleners verplichtend voorschrijven en in hoeverre mag de overheid zich toegang verschaffen tot ons medisch dossier en – eventueel – onze privacy schenden?
Het EPD
Anders dan in de VS en de UK kent Nederland een virtuele opzet van het EPD-systeem. Eigenlijk gaat het niet om een ‘echt’ dossier, maar om een landelijke infrastructuur, die de informatie uit medische dossiers van zorgverleners – onder voorwaarden – beschikbaar kan stellen. Nederland heeft gekozen voor een decentrale opslag van patiëntgegevens, met een zeer zwaar niveau van beveiliging. Nederlandse burgers zijn niet verplicht hun medische gegeven benaderbaar te maken. Maar de Nederlandse zorgverleners zouden wettelijk wel verplicht kunnen worden om aan dit EPD-systeem hun medewerking te verlenen.
Het zogeheten Landelijk Schakelpunt (LSP) is een zeer belangrijk onderdeel van dit EPD. Het LSP maakt het voor zorgverleners mogelijk buiten de eigen regio te consulteren. Iets dat in de discussie rondom de specialisatie van ziekenhuizen en topklinische centra steeds belangrijker wordt. De burger kan ook hier zelf beslissen of zijn gegevens via het Landelijk Schakelpunt (LSP) voor andere zorgverleners benaderbaar zijn of niet.
Het LSP is momenteel een bestand in de zin van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp), maar is geen medisch dossier in de zin van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Hierdoor lijkt het er op dat het LSP niet beschermd wordt door het medisch beroepsgeheim. Politie en justitie en inlichtingendiensten die toegang tot het LSP wensen op grond van de Wet op de Inlichtingen en Veiligheidsdienst 2002 (WIV 2002) of de Wet justitiële en strafvorderlijke gegevens, lijken daar juridisch mogelijkheden toe te hebben.
Dit roept de vraag op in hoeverre de persoonlijke levenssfeer van de burger goed is beschermd bij deze opzet van het EPD. Het steeds verder verzamelen van gegevens leidt tot een profiel van elke burger, dat niet oneigenlijk mag worden aangewend. Het risico daarop bestaat altijd. De overheid kan de verzamelde informatie ook buiten de oorspronkelijke doelstelling aanwenden, en dus de oorspronkelijke doelstelling oprekken. En een overheid kan ook fouten maken of de informatie niet goed beveiligen. Hierdoor loopt de privacy van burgers gevaar.
Het recht op privacy
Het recht op privacy wordt in verschillende internationale verdragen gegarandeerd, zoals artikel 8 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Burgers van Europese landen die partij zijn bij het verdrag kunnen zich bij de rechter op dit verdrag beroepen. Het recht op privacy is niet absoluut; beperkingen op dit recht zijn ingevolge lid 2 van artikel 8 EVRM mogelijk. In Nederland is het recht op privacy vastgelegd in de artikelen 10 tot en met 13 van de Nederlandse Grondwet. Een onderdeel van privacy, de verwerking van persoonsgegevens, wordt sinds 1 september 2001 nader geregeld in de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Deze wet en een aantal andere wetten, zoals de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WBGO), regelt de bescherming van persoonsgegevens. Het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) houdt zich hier intensief mee bezig.
Het recht op privacy vertegenwoordigt het recht op persoonlijke vrijheid. Het is daarom van groot belang zelf te kunnen bepalen wie toegang mag hebben tot gevoelige informatie over onszelf. Onder invloed van onder meer gevoelens van onveiligheid en terroristische dreiging, hebben we heel terloops geaccepteerd dat onze vrijheid, onze privacy, door de overheid wordt ingedamd. Zonder ons hierover te informeren mag de overheid zich toegang verschaffen tot bepaalde persoonlijke informatie. Dit acceptatieproces verloopt via het welbegrepen eigenbelang van de burger en via de informatisering van de Nederlandse maatschappij.
Privacy en het EPD
Een belangrijk argument tegen de invoering van het EPD is dat het onvoldoende veilig zou zijn. De ontwikkelingen in de ICT gaan dermate snel, dat het beveiligingsniveau dat vandaag nog voldoet, morgen achterhaald en kraakbaar is. Dit is een gegeven, dat voor de zorg niet anders is, dan voor bijvoorbeeld de bancaire sector. Het gaat bij de opzet van het EPD om het nemen van een gecalculeerd risico. ICT kan nooit een toekomstvaste oplossing bieden. In een informatiemaatschappij lijkt het bij uitstek onzinnig om de in de toekomst ontoereikende beveiliging als blokkerende reden op te voeren. In een informatiemaatschappij is niets volledig veilig. Om vooruit te komen, moet je vertrouwen op de kracht van mensen, maar voor wie dat vertrouwen schendt, moet de overheid ook keihard maatregelen kunnen treffen en sancties mogen opleggen. En vanzelfsprekend moeten getroffen burgers ook eenvoudig hun verhaal kunnen halen. De inzet van de politiek zou moeten liggen in de ontwikkeling van een toereikend juridische kader.
Financiële misser?
Het afzien van de invoering van het EPD om veiligheids- en privacyredenen vind ik dus minder valide. Maar er zijn nog meer redenen om wel in te stemmen met het EPD. Een EPD dat kritische, betrouwbare medische gegevens altijd actueel beschikbaar stelt en een basis biedt voor medisch handelen, verbetert naar mijn mening de kwaliteit van de te leveren zorg en voorkomt fouten. Dit bespaart niet alleen onnodig leed, maar ook geld, veel geld. Alleen al door het voorkomen van medicatiefouten is becijferd dat minimaal €300 miljoen per jaar aan kosten kan worden bespaard.
Daarnaast draagt het EPD bij aan een efficiëntere afhandeling van administratieve processen. Gegeven de fenomenale groei van de zorgconsumptie als gevolg van de vergrijzing en de krappe arbeidsmarkt zou dit wel eens onze enige optie kunnen zijn om de zorg überhaupt georganiseerd te krijgen. Het geneesmiddelengebruik stijgt in 2030 met 30% ten opzichte van nu. Als we alleen al de huidige papieren receptgang weten te digitaliseren, bespaart ons dat tientallen miljoenen.
De afgelopen tien jaar is in de voorbereiding van het EPD een slordige 300 miljoen euro geïnvesteerd. Als de schorsing door de Eerste Kamer komt, zou dat betekenen dat miljoenen publiek geld voor niets is geïnvesteerd en dat de besparingen, die nu binnen handbereik liggen, niet zullen worden gerealiseerd. Het EPD is wellicht een financieel dilemma voor de politicus die niet kan rekenen en genoegen schept in de kwaliteit van papier. Maar voor de politicus die zich werkelijk rekenschap geeft van de administratieve gevolgen van de vergrijzing en de kostenontwikkeling in de gezondheidszorg is het EPD een ‘no-brainer’.
Het begin van een oplossing
Het nieuwe informatietijdperk vraagt om een hernieuwde discussie over hoe we het recht op privacy kunnen borgen. Ook D66 zou zich veel fundamenteler moeten afvragen, hoe wij onze liberale en sociale beginselen – zoals bescherming van de persoonlijke levenssfeer – kunnen borgen. Hoe kan de overheid de hoeder van onze privacy zijn, en niet de instantie die de inbreuk op onze privacy mogelijk maakt? En hoe hard wil D66 de zorgverleners en hackers aanpakken, die zonder behandelrelatie het medisch dossier van Henk, Ingrid en andere BN’ ers inkijken?
De werkelijke vraag is of de politiek in staat is voor het EPD een toereikend juridisch kader te scheppen, dat de burger beschermt tegen inbreuken op zijn privacy, ook al is er sprake van ongewenst gedrag. Het toezicht op de rol van de overheid verdient van de politiek, en D66 in het bijzonder, de nodige aandacht, evenals de praktische mogelijkheden voor burgers om laagdrempelig gebruik te maken van bestaande cliëntrechten in de gezondheidszorg, om bijvoorbeeld eigen gegevens te kunnen inzien en privacyschendingen aan de kaak te stellen. Voor wie gelooft in de kracht van mensen, is ‘Nee, tegen het EPD’ geen optie.
Robert van Wijk, is ondernemer in de Zorg & ICT en lid van de thema-adeling Zorg en Welzijn van D66.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen zorg en privacy. Lees hier het pdf van dit artikel.
Hoe meer er van iets verkocht wordt, hoe goedkoper de productie wordt. Deze economische wetmatigheid geldt ook in de geneesmiddelenindustrie. Maar wat nu als jij net een zeer zeldzame ziekte hebt, en geen bedrijf iets ziet in de productie van het geneesmiddel omdat er geen ‘markt’ voor is. Heeft de overheid een ethische verantwoordelijkheid in de ontwikkeling van deze geneesmiddelen?
Door Niek Roosdorp
Naar aanleiding van de perikelen van Organon stelde een medisch specialist uit Hilversum in het Financieele Dagblad van 22 februari voor om met behulp van overheidssteun enkele nicheproducten van Organon rendabel te ontwikkelen en te commercialiseren. De overheid zou de verantwoordelijkheid dragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor uitzonderlijke ziekten of voor de productie van geneesmiddelen die niet langer door de marktpartijen geproduceerd worden. Is het ethisch dat een aantal patiënten ‘buiten de boot valt’ als er met betrokkenheid van de overheid ogenschijnlijk iets gedaan zou kunnen worden? In dit artikel beargumenteer ik waarom de overheid zich niet zonder meer moet laten betrekken in de ontwikkeling van (bijzondere) geneesmiddelen.
Farmaceutische kracht
Laten we eerst even stilstaan bij enkele ontwikkelingen in de Nederlandse farmaceutische industrie. De laatste jaren hebben tal van farmaceutische bedrijven in Nederland het veld geruimd. Zo verkoopt bijvoorbeeld Akzo Nobel in 2007 het farmaceutische concern Organon aan het Amerikaanse Schering Plough, omdat het betere mogelijkheden ziet in de verfindustrie. Dit wordt ook deels ingegeven door het feit dat belangrijke octrooien van Organon verlopen – en daardoor de producten meer concurrentie te wachten staat – en door het feit dat er geen nieuwe producten in het verschiet liggen. Organon is te klein om vergaande investeringen in R&D te rechtvaardigen. Kritische massa is een belangrijk aspect voor geneesmiddelontwikkeling. Dit blijkt ook uit de overname van de farmaceutische divisie van Solvay in Naarden door Abbott Laboratories in 2009. Crucell in Leiden ondergaat in 2011 hetzelfde lot – de overname door Johnson & Johnson.
Deze ‘afbraak’ van de Nederlandse [bio]farmaceutische industrie maakt maar weer eens duidelijk dat ons land geen strategisch sterke positie kent in het farmaceutische veld – wij zijn geen Zwitserland! Deze ontwikkeling geeft ook nog iets anders aan. Zoals met elke technologie, begint ook de biotechnologie/farmaceutische technologie tekenen van rijpheid te vertonen. Dit wil zeggen dat er sprake is van verminderde meeropbrengsten. Nu de krenten uit de pap zijn, kost het steeds meer om nieuwe doorbraken te bewerkstelligen. De weerstand tegen de steeds hogere prijzen van geneesmiddelen zet de marges onder druk.
Hoe zit het dan met de Nederlandse kennisinstituten in het ‘life science’ bereik? Zijn zij niet het neusje van de zalm? Laten we niet vergeten dat de zalm in de internationale oceaan zwemt. De Nederlandse universiteiten hebben een klein aantal goede moleculair/celbiologische wetenschappers die bezig zijn met fundamenteel onderzoek. Zij publiceren veel en nemen deel aan onderzoek in internationale samenwerkingsverbanden. Het overgrote deel van de hoogleraren is echter van gemiddelde kwaliteit die internationaal gezien niet de bekende deuk in het pakje zachte boter slaat. Hetzelfde geldt voor klinisch georiënteerde medici – specialisten die klinisch onderzoek naar ziekten verrichten. Vaak zijn de beste specialisten al gecontracteerd door de farmaceutische industrie en bestaat er een actieve samenwerking om producten in ontwikkeling op patiënten te testen op veiligheid en werking. Voorzichtig gezegd, daarnaast zijn er ook veel specialisten minder geschikt voor geneesmiddelonderzoek en – ontwikkeling.
Kortom, Nederland bevindt zich niet in een uitzonderlijk voordelige positie om geneesmiddelenonderzoek te bedrijven. De vraag is vervolgens of de overheid deze taak op zich zou moeten nemen? In hoeverre moeten we belastinggeld uitgeven aan de ontwikkeling van geneesmiddelen die niet door het bestaande systeem ontwikkeld worden, en kan de overheid dit überhaupt wel?
Research & Development
Voor het verkrijgen van nieuwe geneesmiddelen moet er een onderscheid gemaakt worden tussen onderzoek (research) en ontwikkeling (development). Gemiddeld kost een farmaceutisch product nu meer dan € 1 miljard in R&D uitgaven. Dit is zo duur omdat veel research projecten tot niets leiden, klinische ontwikkeling en productiefaciliteiten duur en complex zijn. De grote farmaceutische bedrijven zijn slecht in innovatie en kopen daarom in toenemende mate hun ‘leads’ bij kleine biotechnologiebedrijven. Hoewel internationaal niet uitzonderlijk, kent Nederland ook een aantal aardige voorbeelden: Crucell (voortgekomen uit IntroGene, U-BiSys, en ChromaGenics), Genmab, Galapagos (voortgekomen uit Crucell), Kiadis, etc. De oprichters van deze (en andere) bedrijven en hun risico-investeerders zagen in dat er op dit terrein toegevoegde waarde gecreëerd kon worden. Het is hoofdzakelijk door het doorzettingsvermogen van de ondernemende wetenschappers dat dit lukte. Geen van deze bedrijven slaagde er echter in om eigen producten te ontwikkelen (Crucell kocht haar producten van het Zwitserse Berna). Grote farmaceutische bedrijven mogen dan slecht in innovatie zijn, ze zijn wel goed in productontwikkeling.
Met dermate hoge ontwikkelingskosten per product is het zakelijk gezien redelijk dat de farmaceutische industrie zich in de eerste plaats richt op therapieën voor wijdverbreide en vaak chronische ziekten. Alleen op deze wijze kunnen de kosten per behandeling binnen de perken gehouden worden. Hoe minder patiënten, des te hoger de prijs per patiënt. Het is geen uitzondering dat een therapie honderdduizenden euro’s per jaar kost. Het kan niet anders dan dat de terugverdienmogelijkheid een belangrijke afweging voor het al dan niet ontwikkelen van een product is – ook als er nieuwe biologische/medische inzichten zijn. De beperkte, financiële mogelijkheden om geneesmiddelen te produceren roept een ethisch dilemma op: voor wie wordt een geneesmiddel geproduceerd en voor wie niet?
De rol van de overheid
Kan de overheid dit dilemma verzachten? Ja, en dit gebeurt al. Overheden, regelgevers en industrie werken al decennia nauw samen om zogenaamde ‘weesgeneesmiddelen’ te ontwikkelen. De aandoeningen waar deze geneesmiddelen van toepassing kunnen zijn, zijn per definitie ernstige, levensbedreigende of chronisch-invaliderende aandoeningen die zich voordoen bij kleine groepen patiënten en die zonder deze classificatie niet ontwikkeld zouden worden. Het principe is dat de regelgever (overheid) bepaalde eisen en regels soepeler hanteert en aan het betrokken bedrijf gedurende een aantal jaren (ook zonder octrooibescherming) extra marktexclusiviteit op het ontwikkelde product verleent om hiermee de investering terug te verdienen.
Zijn hier nog meer mogelijkheden voor de overheid? Moet de overheid bijvoorbeeld zelf gaan produceren? Voor de overheid zou immers kunnen gelden dat zij niet alleen een ‘return-on-investment’ analyse in ogenschouw neemt. In tegenstelling tot de farmaceutische industrie moet de overheid ook vergelijkingen maken met andere gebieden – onderwijs, veiligheid, etc. – om (financieel en ander) rendement te vergelijken. Wegen de kosten van het investeren in geneesmiddelenonderzoek op tegen de investeringen in alternatieve gebieden? Deze vraag is nu extra relevant in het farmaceutische veld (Organon), met een nationaal competentieniveau dat niet uitzonderlijk is en een overheid met beperkte financiële middelen.
Belangen en solidariteit
Desalniettemin blijven de voorstellen komen om belastinggeld in de productie van geneesmiddelen te steken. De vraag is gerechtvaardigd welke belangen hiermee gediend zijn. Gaat het bij groeperingen die vanuit hun maatschappelijke positie om meer investeringen vragen om de belangen van patiënten? Voorstellen door sommige groeperingen, zoals bijvoorbeeld patiëntenverenigingen wel; voorstellen door andere groeperingen niet altijd. Ik denk hier aan universitaire onderzoeksgroepen, aandeelhouders in faciliteiten die niet meer renderen, medische specialisten die naargeestig op zoek zijn naar nieuwe bronnen omdat de vrije markt ze niet financieel wenst te ondersteunen, bestuurders die ondersteuning van kennisinstituten nodig hebben. De overheid mag geen speelbal worden van deze ‘niet direct ter zake doende’ belangenbehartigers. Het algemeen belang is een misbruikt woord in veel vaandels.
Laten we daarom ook nog even kijken naar de keerzijde van de ethische vraag: wat zijn de consequenties van ‘niets doen’ (geen geneesmiddelen voor zeldzame ziekten ontwikkelen), of iets breder genomen, ‘zorgverminderen’? Solidariteit is weliswaar de basis van de financiering van onze gezondheidszorg maar dat wil niet zeggen dat solidariteit onvoorwaardelijk is. De hulp dient wel leverbaar en betaalbaar te zijn. In algemene zin, is een eindeloze claim van de gezondheidszorg op het nationale budget niet alleen ongewenst en onnodig, maar ook principieel onjuist en niet solidair – en daarom ook niet ethisch. De gezondheidszorg is slechts een van de hoekstenen van een goede gezondheid. We hebben ook nog levensstijl, veilige arbeidsomstandigheden, goed wonen, voeding, milieu, etc.
Te veel gezondsheidszorg verlegt persoonlijke verantwoordelijkheden naar de achtergrond. Door de toenemende medicalisering van de laatste decennia zijn allerlei problemen in de samenleving in toenemende mate en ten onrechte van een medisch etiket voorzien. De zogenaamde oplossingen vanuit de gezondheidszorg staan soms andersoortige oplossingen die meer voor de hand liggen en effectiever zouden kunnen zijn in de weg. Tenslotte blijkt ook steeds weer dat geneeskunde zelf ook problemen veroorzaakt (overbehandeling). Het huidige niveau van medische zorg heeft naast alle successen door overbehandeling ook voor een toename van ongewenste bijeffecten gezorgd. Minder en zeker beter toegepaste medische zorg kan zeer ethisch zijn. Meer is niet altijd beter, c.q. ethischer.
Afsluitend
Het is ontegenzeggelijk waar dat niet elke patiënt met adequate geneesmiddelen bediend wordt. Vaak weet men niet hoe dit zou moeten en/of is de ziekte te zeldzaam om geld te investeren in benodigd onderzoek. De vraag of de overheid daarom de ontwikkeling van deze geneesmiddelen ter hand zou moeten nemen, kan niet per definitie met ‘ja’ worden beantwoord. Altijd moet de afweging centraal staan of deze hoge investeringen niet ten koste gaan van andere investeringen die veel meer mensen betreffen. Met dit als uitgangspunt is het niet voor de hand liggend dat een in het farmaceutische bereik relatief incompetente overheid haar schaarse middelen hiervoor inzet.
Niek Roosdorp is ondernemer life sciences.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij het onderwerp gezondheid.
Lees hier het pdf van dit artikel.
Bijna 1300 mensen wachten in Nederland op een vervangende nier, hart, long of ander orgaan. Elk jaar sterven ongeveer 150 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. De vraag die voortdurend in de politiek opduikt, is hoe het aantal donoren te vergroten zonder de zelfbeschikking van de (potentiële) donor aan te tasten. Om een goed besluit te maken is het noodzakelijk om eerst een afweging te maken tussen de belangen van donor en ontvanger. Is een donororgaan een gift of recht?
Door Martin Heemskerk
Orgaandonatie is in Nederland een actueel onderwerp van discussie. Politici en wetenschappers breken al jaren hun hoofd over de vraag hoe het aantal donoren te vergroten zonder over bepaalde ethische grenzen heen te gaan. Zo wordt er bijvoorbeeld gesproken over de mogelijkheden van een geldelijke vergoeding. Het Rathenau Instituut kwam in maart 2011 met het boek Nier te koop – Baarmoeder te huur van Chantal Steegers en Ingrid Geesink. In een interview met de Volkskrant legt Chantal Steegers de vinger op de zere plek: ‘Je kunt wel volhouden dat je in Nederland geen vergoeding mag vragen voor een nier, maar waar blijf je met die ethiek als er mensen doodgaan op de wachtlijst’?
Een veel prominentere discussie wordt er gevoerd over een aanpassing van het donorregistratiesysteem. In februari jl. wees Edith Schippers, de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de introductie van het Actief Donorregistratiesysteem (ADR-systeem) af. In het huidige ‘nee, tenzij’-systeem heeft het niet registreren van je wilsbeschikking met betrekking tot donatie geen consequentie: je bent geen donor tenzij je het aangeeft het wel te willen zijn. In het voorgestelde ADR-systeem zou niet registreren ‘ja’ betekenen, tenzij je anders aangeeft. Ongewenst, meende Schipper: ‘De vooronderstelling dat een persoon donor wil zijn als hij daartegen geen bezwaar aantekent vind ik een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht die alleen te rechtvaardigen is als die inbreuk een ontegenzeggelijke en aanzienlijke toename van het aantal donoren oplevert. Ik vind de onzekerheden over de effecten van een systeemwijziging te groot om daartoe over te gaan.’
Moeten we nu wel of niet een ander registratiesysteem, en is een financiële vergoeding wel of niet gewenst? Om op deze vragen een antwoord te geven is het allereerst belangrijk om een afweging te maken tussen de belangen van de donor en de ontvanger. Soms hebben donor en ontvanger overeenkomstige belangen, zoals wanneer iemand bij leven een nier aan zijn of haar partner of kind doneert. Donatie is dan, behoudens de medische aspecten, vrij eenvoudig. In gevallen waarbij echter geen relatie tussen donor en ontvanger is, heeft met name de ontvanger direct belang bij de donatie, de gever niet. Hoe moeten we hier dan mee omgaan? Hebben zieke mensen het recht op een vervangend orgaan, of is het orgaan een gift van een zelfbeschikkende donor? Het antwoord op deze ethische vraag is niet zo eenvoudig als het lijkt, zo betoog ik in dit artikel. Met behulp van enkele sociaal-liberale uitgangspunten van D66 zijn er echter wel keuzes te maken.
De donor: donatie na overlijden
Aan de kant van de donor gaat de ethische vraag over in hoeverre het afstaan van een orgaan een gift is. Het uitgangspunt dat je als persoon zelf mag kiezen om wel of niet te doneren na overlijden staat in Nederland niet ter discussie. Dit is de essentie van zelfbeschikking. De vraag is vervolgens wel hoe deze ‘zelfbeschikking’ te registreren en uit te voeren. Welk donorregistratiesysteem er ook wordt gekozen, er zijn altijd mensen die zich niet registreren, en dus niet ‘zelf beschikken’. Circa zes en een half miljoen mensen hebben momenteel hun wens niet geregistreerd. Mogen burgers gedwongen worden om over donatie na overlijden, en dus over hun eigen sterven na te denken?
In tegenstelling tot het huidige systeem gaat het nieuwe ADR-systeem hier wel van uit. Het systeem heeft dezelfde rechtsgevolgen en keuzes (Ja, Nee, Naasten of een Specifiek persoon mag beslissen) als het huidige systeem, maar met dit verschil dat iedere niet-geregistreerde vanaf 18 jaar wordt aangeschreven om en beslissing te maken. En indien zij niet reageren, worden ze met de keuze ‘Ja’ geregistreerd. Maar mag het feit dat een persoon zijn keuze niet registreert, beschouwd worden toestemming? In België en Spanje vindt de regering van wel en is een soortgelijk donorregistratiesysteem in werking. Minister Schippers vind dat dit ingaat tegen het uitgangspunt van zelfbeschikking.
Maar in hoeverre is er echt sprake van zelfbeschikking als iemand niet kiest? In Nederland wordt de donatiebeslissing bij afwezigheid van een keuze door nabestaanden genomen. Maar in het geval dat een arts constateert dat nabestaanden waarschijnlijk extreem psychisch lijden na donatie mogen ze in Nederland zelfs de positieve beslissing tot donatie van de overledene herroepen. Gezien dit feit, in hoeverre heeft een persoon dan nog de volledige beschikking over zijn eigen lichaam na overlijden?
Naast puur ethische overwegingen voor of tegen een nieuw systeem zijn er ook pragmatische afwegingen. Het ADR-systeem heeft bij de professionals de voorkeur omdat zij denken dat dit meer donoren zal opleveren. Maar de kans bestaat dat de meeste personen ervoor kiezen de nabestaanden te laten beslissen en dat die nabestaanden in meerderheid weigeren. Dit argument kan dan ook niet het sterkste argument zijn om voor het ADR-systeem te kiezen.
De donor: donatie bij leven
Ook het uitgangspunt dat mensen zelf beschikken over hun organen bij leven staat niet ter discussie. Wel speelt de vraag in hoeverre bij levende orgaandonatie, meestal nierdonatie, een donor een financiële vergoeding mag krijgen. In Nederland hebben levende donoren volgens de Wet op de Orgaandonatie alleen recht op een vergoeding van gemaakte onkosten, zoals reiskosten, medische kosten en eventueel gederfde inkomsten. Maar mag iemand zijn nier ook voor geld aanbieden of mag een nierpatiënt een nier kopen?
In de wereld van orgaantransplantatie is men van mening dat altruïsme ongedwongen donatie waarborgt. Zodra er geld in het spel is, kunnen andere motieven tot orgaandonatie lijden. In veel gevallen van betaalde orgaandonatie worden donoren door armoede gedwongen. Met dit argument over uitbuiting van armen wordt in Nederland de discussie over een geldelijke vergoeding voor donatie echter onterecht al bij voorbaat gesloten. De discussie over financiële vergoeding voor orgaandonatie in Nederland zou eigenlijk gesplitst moeten worden. Het ene deel van de discussie moet gaan over hoe uitbuiting, ook in Nederland, te voorkomen is. Het andere deel zou moeten gaan over wat een redelijke vergoeding (bovenop de huidige onkostenvergoeding) is voor het weggeven van bijvoorbeeld een nier; eigenlijk een vergoeding voor het leven zonder dat orgaan. Een voorbeeld van zo’n vergoeding zou een gratis ziektekostenverzekering kunnen zijn.
Een meer elementaire vraag is in hoeverre je iemand überhaupt kan vragen zijn eigen organen bij leven af te staan. Net als bij de overleden donor is bij de levende donor ook de integriteit van het lichaam in het geding. Weegt het medisch risico van de patiënt op de wachtlijst wel op tegen het medisch risico van de donor? Deze afweging kan eigenlijk alleen de donor maken. Maar heeft deze wel de benodigde medische kennis? Goede voorlichting is dus van zeer groot belang.
De ontvanger
Aan de kant van de ontvanger gaat de ethische vraag over in hoeverre een patiënt recht heeft op een orgaan van een ander. Als orgaandonatie wordt beschouwd als een geschenk, dan kan de ontvanger geen aanspraak maken op een orgaan. Orgaandonatie kan echter ook worden beschouwd als een solidaire bijdrage aan een maatschappelijke voorziening met een zekere vorm van wederkerigheid. Dit betekent dat de patiënt van de maatschappij mag verlangen dat hij een zo’n groot mogelijke kans heeft op een vervangend orgaan zolang hij zelf ook zou willen bijdragen.
Deze laatste optie zou consequenties kunnen hebben voor zowel het donorregistratiesysteem als de geldelijke vergoeding. Bij donatie na overlijden is de keuze niet aan de individuele patiënt, maar aan de maatschappij (en dus de arts). Bij levende donatie heeft de patiënt zelf meer invloed. Hij of zij kan wachten op een aanbod, maar kan er ook om vragen bij naasten. Indien geld bieden voor een orgaan legaal zou zijn, zou de patiënt hier wel of niet voor kunnen kiezen. De vraag is of dit ethisch is. Kan iemand die een orgaan nodig heeft een goede afweging maken of hij de donor wel of niet benadeelt? Zijn leven word immers bedreigt door een ziekte. Zijn keuzes zijn hierdoor niet per definitie vrijwillig of rationeel. Indien geld bieden voor een orgaan wordt gelegaliseerd, kan dit dus het beste via een medische instantie worden gedaan die er voor zorgt dat de belangen van de donor niet worden geschaad.
Zelfredzaamheid op maatschappelijk niveau
Bovenstaande ethische af- en overwegingen laten zien dat het niet eenvoudig is om een eenduidig antwoord te geven op de vraag of een ander registratie- of vergoedingssysteem nodig is. Welke keuze je maakt, hangt af van de bril die je opzet. Een van die brillen is het sociaal-liberalisme. Met de richtingwijzers van D66 als basale uitgangspunten is een keuze te maken over hoe orgaandonatie in Nederland te regelen.
De richtingwijzer Koester de Grondrechten en Gedeelde Waarden stelt lichamelijke integriteit centraal evenals het zelfbeschikkingsrecht dat mensen hebben over hun lichaam. De richtingwijzer Vertrouw op de Eigen Kracht van Mensen gaat er vervolgens vanuit dat we mensen moeten vertrouwen om zelf een keuze te maken over donatie. Echter, zo valt uit de overige richtingwijzers af te leiden, we dragen ook een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het maatschappelijk probleem van het tekort aan organen (Duurzame en Harmonieuze Samenleving) alsmede de misstanden van orgaanhandel in ontwikkelingslanden (Denk en Handel Internationaal). Hoe valt er met deze spanning in uitgangspunten om te gaan? Duidelijk is dat het Vertrouwen op de Eigen Kracht van mensen begrensd is: mensen registreren zich blijkbaar niet zomaar uit zichzelf, en publiekscampagnes zorgen (nog) niet voor de grote verandering. Het invoeren van het ADR-systeem kan er in ieder geval voor zorgen dat iedereen zijn keuze maakt. Echter dit systeem beïnvloedt de uitkomst van die keuze niet; behalve dan door ‘ja’ te registreren bij diegenen die niets registreren. Maar in veel gevallen is niet-registreren eerder een geval van laksheid of niet willen nadenken over de dood, dan van toestemmen. Gaat dat dan niet tegen het zelfbeschikkingsrecht in?
Er zijn ook alternatieve registratiesystemen te bedenken. Een hiervan is gebaseerd op de vraag: kan iemand die niet wil doneren na overlijden, wel een orgaan voor zichzelf van een ander verlangen? Patiënten helemaal niet behandelen gaat in tegen het recht op medische zorg. Wel zou er voor gekozen kunnen worden om ‘ja’ geregistreerden bij gelijke medische geschiktheid voor een orgaan voorrang te geven boven personen die niet ‘ja’ geregistreerd zijn. Dit alternatief volgt het principe van solidariteit en wederkerigheid. Een beetje Beloon Prestatie, en Deel de Welvaart, zoals de D66-richtingwijzer stelt. Op deze manier dwing je mensen beter na te denken over orgaandonatie en de impact die hun keuze heeft op de maatschappij. De keuze heeft immers ook invloed op jezelf als mogelijke ontvanger. De vraag of zo’n systeem te handhaven is, zal dan nog wel moeten worden beantwoord. Want wat moet je bijvoorbeeld doen met mensen die wachten tot ze zelf op de wachtlijst staan en dan ineens ‘Ja’ registreren?
Voor wat betreft levende orgaandonatie is er het vraagstuk over de financiële vergoedingen. Een financiële vergoeding bovenop de huidige onkostenvergoeding zorgt voor zelfredzaamheid van de donor na donatie en hoeft zelfs altruïsme niet in de weg te staan. Hierbij kunnen we zeker Vertrouwen op de eigen kracht van mensen en hun capaciteit om onderling dit soort vraagstukken op te lossen. Echter, levende orgaandonatie moet beschouwd blijven als een gift, dus de belangen van de donor mogen niet geschaad worden. Hier moet dus zeer terughoudend beleid op worden gemaakt.
Afsluitend
Voordat de Haagse politiek verder discussieert over donorregistratiesystemen en geldelijke vergoedingen voor orgaandonatie, moet men eerst de belangen van de donor afwegen ten opzichte van de belangen van de mogelijke ontvanger. Is een donororgaan een gift, een vorm van hulp of een solidaire bijdrage? Met de richtingwijzers van D66 kan hier een goed antwoord op worden geven. Een orgaan van een overleden donor kan gezien worden als een solidaire bijdrage en een orgaan van een levende donor slechts als gift.
Martin Heemskerk is onderzoeker op het gebied van orgaantransplantatie en werkzaam bij de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen ethiek en gezondheid.Dit artikel bevat grafieken en tabellen. Lees het pdf om de tabellen te bekijken.
Begin van het leven: Abortus
Op 27 februari 1971 wordt in het Mildred Huis te Arnhem de eerste (publiek gemaakte) abortus provocatus gepleegd in Nederland. Dat eerste jaar worden er meteen 1,500 abortussen uitgevoerd, allemaal gedoogd door justitie. Tien jaar later, in 1981, wordt abortus gelegaliseerd door de Wet Afbreking Zwangerschap, welke in 1984 in werking treedt. Sindsdien laten ieder jaar zo’n 28,000 vrouwen hun zwangerschap afbreken in Nederland – een cijfer dat gedurende de afgelopen 40 jaar niet zo heel veel veranderd is. Ongeveer 80% van de vrouwen die een abortus laat plegen is minder dan acht weken zwanger – de absolute grens voor een abortus ligt op 24 weken. De leeftijdsgroep met het hoogste abortuspercentage ligt tussen de 20 en 24. De afgelopen jaren is het aantal abortussen onder tienermeisjes gedaald in Nederland, evenals het aantal geboorten – aantonend dat er minder tienerzwangerschappen voorkomen. De herkomst van de vrouwen maakt een groot verschil: zo ligt het abortuspercentage onder Antilliaanse of Arubaanse vrouwen (eerste of tweede generatie in Nederland) zeven maal zo hoog als bij autochtone Nederlandse vrouwen – tegenover een even hoog geboortecijfer.
Begin van het leven: IVF
In-Vitro Fertilisatie (IVF) is de techniek waarbij bevruchting buiten de baarmoeder plaatsvindt, en de embryo’s vervolgens in de baarmoeder worden geplaatst. De bevruchting vindt plaats in een reageerbuisje, vandaar de term “reageerbuisbaby”. De eerste baby die via deze methode werd geboren was Louise Brown in 1978. Sindsdien zijn er wereldwijd meer dan vier miljoen kinderen via IVF geboren. In Nederland is ongeveer 2% van de baby’s verwekt via IVF. Bij meerlingen is dat bijna 25%. De reden hiervoor is dat er vaak meerdere embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder. De kans om zwanger te raken bij een afzonderlijke IVF-behandeling is zo’n 20%. Uiteindelijk is de kans op zwangerschap bij een IVF-traject (zo’n drie tot vjif behandelingen) 45%. IVF-baby’s worden gemiddeld vijf dagen vroeger en 90 gram lichter geboren dan ‘normale’ baby’s. De kans op aangeboren afwijkingen is even groot. Voordat een arts een IVF-behandeling toezegt, wordt gekeken naar de slagingskans door medische tests te doen. Zo kan een vrouw van 38 ‘te oud’ zijn, maar een vrouw van 41 (doorgaans de grens) nog niet. De verzekering dekt de kosten tot drie behandelingen – zo’n € 3000 per behandeling. Het nieuwe kabinet wil dit terugbrengen naar één behandeling.
Midden van het leven: Orgaandonatie
Maar liefst 1300 mensen stonden op 1 januari 2011 op de wachtlijst om een orgaan te ontvangen. In 2010 overleden 135 mensen terwijl ze op de wachtlijst stonden. In Nederland staan er 5,5 miljoen mensen in het donorregister, waarvan 3,1 miljoen hebben aangegeven donor te zijn en 2,4 miljoen willen het niet of laten het over aan nabestaanden. De criteria voor een orgaantransplantatie zijn een overeenkomende bloedgroep en weefseltype, grootte van het orgaan (bij hart, longen, en lever) en de medische urgentie. Orgaanhandel is in Nederland verboden – in tegenstelling tot een paar andere landen. In China zijn gevallen bekend waar bij geëxecuteerde gevangenen organen worden geoogst zonder toestemming van nabestaanden of de mensen zelf, en in de Filippijnen werd orgaanhandel pas in 2008 bij wet verboden. In Iran betaalt de overheid zo’n € 850 euro aan iemand die een nier afstaat, met een jaar lang ziektekostenverzekering erbij en soms zelfs een baan. Ook kunnen de ontvangers de donoren een bedrag betalen. Er is daar dan ook geen wachtlijst voor niertransplantaties.
Midden van het leven: Stamcelonderzoek
Stamcelonderzoek en –transplantatie is een vrij nieuw terrein in de wetenschap waarbij wordt getracht gezonde cellen te kweken bij mensen via stamcellen. Deze stamcellen zijn in staat om zich te differentiëren; ofwel ze kunnen op zo’n manier groeien dat ze in een bepaald type cel veranderen. De stamcellen die worden gebruikt bij onderzoek zijn vaak afkomstig van de embryo’s die worden gekweekt tijdens IVF (met toestemming van de ouders). Voor sommige mensen is dit bezwaarlijk; het gebruiken van menselijke embryo’s en het kweken hiervan voor wetenschappelijk onderzoek. De EU steunt stamcelonderzoek met 250 miljoen euro van 2007 tot 2013 (met instemming van Nederland), maar wel met de kanttekening dat het geld niet direct mag worden gebruikt voor het “produceren van menselijke embryo’s”. Alle lidstaten waren het hiermee eens, maar binnen eigen landsgrenzen mag het alsnog verboden worden. Vooral Duitsland was een felle tegenstander. Uit onderzoek is gebleken dat maar 9% van alle EU-burgers in alle gevallen tegen stamcelonderzoek zijn, terwijl 59% het toelaatbaar vond mits het aan strenge eisen voldeed.
Eind van het leven: Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn sinds 2002 niet meer strafbaar, mits aan een aantal strenge zorgvuldigheidseisen is voldaan. Na iedere euthanasie dient een zogeheten Regionale Toetsingscommissie Euthanasie te beoordelen of aan deze eisen is voldaan. In 2009 kregen deze commissies gezamenlijk 2636 meldingen, waarvan het in 156 gevallen hulp bij zelfdoding betrof in 37 gevallen een combinatie van zowel euthanasie als hulp bij zelfdoding. In 9 van de gevallen (0,3%) werd bevonden dat de arts niet aan de zorgvuldigheidseisen had voldaan.
In Europa is, behalve in Luxemburg, Nederland, Zwitserland en België, euthanasie bij wet verboden. Uit een peiling van Maurice de Hond (in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) geeft 71% van de ondervraagden aan dat zij van mening zijn dat elk mens recht heeft op zelfbeschikking, ook bij het beëindigen van zijn leven. In dezelfde peiling kwam ook naar voren dat van de geënquêteerde D66-stemmers 94% het zich voor kon stellen dat gezonde oude mensen hun leven als voltooid zouden kunnen beschouwen, tegenover 37% van de CDA-stemmers.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij het onderwerp feiten en cijfers.
Lees hier het pdf van dit artikel.
Postmenopauzaal moederschap, invriezen van eicellen, embryoselectie, geslachtsselectie, genetische modificatie van embryo’s: het zijn onderwerpen die de gemoederen regelmatig bezighouden. In hoeverre mogen mensen zelf beslissen of, hoe en wanneer ze kinderen krijgen? Zijn er grenzen aan het gebruik van voortplantingstechnologie en zo ja, wie bepaalt deze?
Door Annelien Bredenoord
‘Vertrouw op de eigen kracht van mensen’. Deze D66-richtingwijzer verwoordt het voor sociaal-liberalen cruciale ideaal van autonomie: mensen kunnen prima zelf beslissen over de invulling van hun eigen leven. Ook in een liberale gezondheidsethiek vormt autonomie, en het daaruit afgeleide zelfbeschikkingsrecht, een kernwaarde. Overheid en politiek kijken niet ‘achter voordeuren en in slaapkamers’, zoals Alexander Pechtold het op het Najaarscongres in 2009 verwoordde. Op het terrein van de voortplanting vallen dergelijke opvattingen onder de noemer van wat ook wel ‘reproductieve autonomie’ genoemd wordt: de vrijheid van mensen om zelf te beslissen of ze kinderen willen en zo ja, hoe, wanneer, hoeveel, met wie en onder welke omstandigheden. De rationale van dit principe is dat in een pluralistische maatschappij, waarin mensen verschillende opvattingen hebben over ‘het goede leven’ (waaronder goed partnerschap, goed ouderschap, goed sterven, goed zorgen), mensen zoveel mogelijk vrijheid moet worden gegeven om hun eigen beslissingen te nemen volgens de waarden en principes die voor hen belangrijk zijn. Juist ook bij hoogstpersoonlijke en identiteitsbepalende zaken als het al dan niet krijgen van kinderen.
Alhoewel dit uitgangspunt simpel genoeg lijkt, roept het in de praktijk vragen op. Want wat bedoelen we wanneer we zeggen dat mensen zelf mogen beslissen over het al dan niet krijgen van kinderen? Betekent het dat mensen recht hebben op een gezinsleven en daarmee ook op medisch geassisteerde voortplanting, bijvoorbeeld in vitro fertilisatie (IVF) of eiceldonatie? Moet elke vorm van overleg tussen arts en wensouders onmiddellijk als paternalistisch of betuttelend worden gezien? Wat is dan nog de rol en verantwoordelijkheid van de arts – ook ten aanzien van het toekomstig kind? En als je mag bepalen of en hoeveel kinderen je krijgt, mag je dan ook bepalen hoe je kinderen er uit zien – bijvoorbeeld door middel van geslachtsselectie, pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD, ook wel embryoselectie genoemd) of kiembaanmodificatie (het wijzigen van het erfelijk materiaal van een embryo)? En wat is eigenlijk de rol van de overheid in dergelijke vraagstukken?
Aan de hand van deze en andere vragen en voorbeelden zal ik in deze bijdrage het principe van reproductieve autonomie verder invulling trachten te geven.
Negatieve en positieve autonomie
Om te beginnen met het begrip ‘autonomie’ zelf. Er is geen eenduidige visie op wat autonomie precies inhoudt, laat staan wat het meer specifieke reproductieve autonomie zou omvatten. De dominante liberale interpretatie van autonomie legt sterk de nadruk op het negatieve autonomiebegrip. Negatieve autonomie is het recht om beslissingen te nemen zonder dwang, beperkingen en obstakels opgelegd door anderen, zoals de overheid of medeburgers. Toegepast op het domein van de voortplanting beschermt deze invulling van reproductieve autonomie mensen tegen ongeoorloofde inmenging ‘in de slaapkamer’. Het beschermt daarnaast de integriteit van het menselijk lichaam, bijvoorbeeld doordat mensen niet tegen hun wil in gesteriliseerd mogen worden. Kortom, reproductieve autonomie in de negatieve interpretatie is een noodzakelijke voorwaarde voor vrijheid.
Hiermee is echter nog niks gezegd over de vraag of mensen bijvoorbeeld ook toegang dienen te hebben tot medisch geassisteerde voortplanting, en zo ja, wat dan precies de rol van arts en overheid zou moeten (mogen) zijn. Hiermee komen we in het domein van de positieve autonomie. Hierbij gaat het erom dat mensen de mogelijkheden en middelen hebben om hun doelen te verwezenlijken. Begrippen als authenticiteit en zelfontplooiing staan hierbij centraal (Berlin, 1969). De positieve notie van autonomie erkent dat mensen soms een steuntje in de rug nodig hebben bij het in de hand nemen van hun leven en het realiseren van hun doelen. Uiteraard is hier een redelijke balans nodig: waar autonomie puur negatief geïnterpreteerd wordt kan dat resulteren in onverschilligheid of een ‘right to rot’, maar waar te veel de nadruk op positieve autonomie gelegd wordt kan dit resulteren in paternalisme en ongeoorloofde inmenging – omdat anderen wel weten wat goed voor je is of wat eigenlijk je doelen zijn. Maar waar ligt de balans?
Om hierop een antwoord te kunnen geven, moeten we allereerst kijken naar de verschillende belangen en wensen die een rol spelen bij het wel of niet gebruiken van voortplantingstechnologie. Waar het krijgen van kinderen in de meeste gevallen een ‘private onderneming’ is van twee personen, wordt medisch geassisteerde voortplanting gekenmerkt door het feit dat meerdere partijen betrokken raken, waaronder de arts en soms ook een donor (bij bijvoorbeeld eicel- en zaaddonatie). Kenmerkend voor de voortplantingsgeneeskunde is dat de arts een dubbele verantwoordelijkheid heeft: ten aanzien van de wensouders die de hulp van de arts inroepen en ten aanzien van het toekomstig kind (NVOG, 2010). Een terugkerend punt van discussie is tot hoever de verantwoordelijkheid van de arts ten aanzien van het welzijn van het kind precies reikt, hoe deze verantwoordelijkheid geoperationaliseerd dient te worden en hoe deze zich verhoudt tot de reproductieve autonomie van de wensouders. Uiteraard dient een techniek voldoende veilig en effectief te zijn. Maar welke eisen mogen we stellen aan de te verwachten kwaliteit van leven van het toekomstig kind?
Een filosofisch mijnenveld
De dominante benadering voor het beoordelen van de aanvaardbaarheid van medisch geassisteerde voortplanting is aan de hand van een inschatting van de te verwachten kwaliteit van leven van het toekomstig kind. Hiervoor zijn drie standaarden voorgesteld.Aan de ene kant van het spectrum vinden we de ‘minimale drempelstandaard’. Volgens deze standaard is medisch geassisteerde voortplanting verantwoord tenzij het toekomstig kind dusdanig lijdt dat het beter niet had kunnen bestaan. Dit is gebaseerd op de zogeheten ‘non-identity’ redering (Parfit 1984): zelfs als een kind een sterk verminderde kwaliteit van leven heeft, dan nog wordt het kind niet geschaad omdat het alternatief voor dit specifieke kind niet een béter bestaan was geweest, maar niet-bestaan (non-existentie). Hoewel de belangen van een ernstig lijdend kind strikt genomen inderdaad niet geschaad worden, legt deze standaard de drempel wel erg laag: het bewust in de wereld zetten van een ernstig lijdend kind is een te kort schieten van zowel ouderlijke als professionele verantwoordelijkheden. Deze standaard vindt dan ook geen draagvlak in de praktijk.
Aan de andere kant van het spectrum vinden we de ‘maximale welzijnsstandaard’. Volgens deze standaard is medisch geassisteerde voortplanting alleen te verantwoorden wanneer het leidt tot de geboorte van een kind met de best mogelijke kwaliteit van leven. Deze standaard legt de lat weer erg hoog. Als we deze standaard consequent zouden doorvoeren, dan zou het merendeel of wellicht zelfs alle toekomstig hulpvragers afvallen. Er is immers altijd wel een ‘vlekje’ of tekortkoming te vinden in een toekomstig ouderpaar. Drukke banen, een laag IQ, een hoog cholesterol in de familie? Allemaal redenen om geen IVF aan te bieden, want het kind zou in zogenaamd suboptimale omstandigheden ter wereld komen. Zo wordt het verschil tussen de eisen die gesteld worden aan mensen die op de natuurlijke manier zwanger kunnen worden en mensen die een beroep moeten doen op medisch geassisteerde voortplanting erg groot. Waar de eerste standaard veel te coulant is, stelt de tweede standaard onredelijk hoge eisen.
Dan is er nog een middenpositie, de redelijk welzijnsstandaard. Medisch geassisteerde voortplanting is volgens deze standaard verantwoord zolang het kind een redelijke kans op een acceptabele kwaliteit van leven heeft. De contra-indicatie is een hoog risico op ernstige schade voor het toekomstig kind. Mijn inziens biedt deze standaard de beste balans tussen het welzijn van het kind enerzijds en de reproductieve autonomie van de ouders anderzijds (Bredenoord et al, 2008; NVOG, 2010). Het criterium van een ‘redelijke kans op een acceptabele kwaliteit van leven’ is bedoeld als vuistregel, hetgeen betekent dat van geval tot geval beoordeeld moet worden of medisch geassisteerde voortplanting een hoog risico op ernstige schade voor het kind met zich mee brengt. Dit kan fysieke (medische) schade zijn, maar bijvoorbeeld ook psychosociale schade. Een kind van een 58-jarige moeder kan misschien volledig gezond zijn, maar wel last hebben van het feit dat zijn of haar moeder veel ouder is dan de moeders van klasgenootjes. Zolang dit echter niet zodanig belastend is voor het kind dat het ernstige psychosociale schade lijdt, is postmenopauzaal moederschap ethisch te verdedigen (mits ook voldoende veilig voor zowel moeder als kind). Hetzelfde geldt voor postmortale zaadceldonatie: alhoewel het voor alle partijen beter was geweest als de vader nog had geleefd zal de schade voor het kind waarschijnlijk niet zo groot zijn dat het een contra-indicatie voor medisch geassisteerde voortplanting vormt. En als mensen graag een meisje willen omdat ze al 3 jongens in het gezin hebben is niet direct te verwachten dat dit de kwaliteit van leven van het toekomstig kind op voorhand onacceptabel schaadt – wederom, mits de gebruikte techniek voor geslachtsselectie voldoende veilig is. Je kunt dergelijke praktijken afkeuren of moreel verwerpelijk vinden, maar er wordt niemand mee geschaad – en zolang dat het geval is vormt het feit dat de één iets niet wilt geen reden een ander niets te bieden.
Robuuste invulling
Op basis van deze analyse, zou ik willen pleiten voor een ‘robuuste’ of ambitieuze invulling van het reproductieve autonomiebegrip. Hiermee bedoel ik dat reproductieve autonomie niet slechts vervalt tot platitudes als ‘zelf kiezen’ of ‘u vraagt wij draaien’ (zoals het klassieke, hierboven beschreven negatieve autonomieconcept kan impliceren) maar een substantiële invulling krijgt en recht doet aan de sociale context waarin beslissingen over voortplanting worden genomen. Uiteindelijk is reproductieve autonomie namelijk niet alleen een principe, men moet ook de capaciteit hebben om weloverwogen, enigszins rationele keuzes te maken. Mensen zijn in verschillende mate competent in het maken van rationele keuzes. Veel mensen weten helemaal niet goed wat hun doelen en plannen in het leven zijn. Het gaat hier dan ook om een gradueel concept. Niemand kan 100% rationele, autonome keuzes maken – een persoon die dat wel kan is waarschijnlijk een onaangepast, geïsoleerd individu. Mensen worden altijd beïnvloed door hun sociale omgeving en ook het aanbod aan technologie bepaalt het kader waarbinnen mensen moeten kiezen. Zelfs al zouden mensen totaal onafhankelijk zijn, het feit dat bijvoorbeeld PGD of de 20-weken echo bestaat en wordt aangeboden betekent dat mensen gedwongen worden tot een keuze – niet kiezen wordt ook als een keuze gezien.
Een robuuste invulling van reproductieve autonomie doet ook recht aan het feit dat er grenzen zijn aan wat wensouders redelijkerwijs kunnen vragen en verwachten van medisch professionals. Wordt er heel sterk de nadruk gelegd op een platte, dunne invulling van reproductieve autonomie dan lijkt het alsof toekomstig ouders recht hebben op elke vorm van medisch geassisteerde voortplanting. Wilt u uw eicellen invriezen omdat kinderen krijgen even niet zo goed uitkomt met werk? PGD voor een minimaal verhoogd erfelijkheidsrisico? Terugplaatsen van alleen maar vrouwelijke embryo’s, of embryo’s ‘met een vlekje’? Het is niet onredelijk dat de arts eerst toetst waarom mensen met dergelijke verzoeken komen – en dan zou het zomaar kunnen dat mensen weloverwogen, valide redenen hebben. In een zogenaamde deliberatief besluitvormingsmodel is er ruimte voor de arts om de patiënt aan te spreken op zijn of haar waarden en beslissingen, en om in gesprek te treden wat goede zorg is. Is een beslissing weloverwogen en correspondeert deze enigszins met hoe iemand in het leven staat? De arts wordt hierbij dus meer coach dan neutrale informatiegever (Emanuel & Emanuel, 1992). Reproductieve autonomie kan misschien nog wel het beste omschreven worden als een nastrevenswaardig ideaal, dat gekoesterd en bevorderd dient te worden (Feinberg, 1987), en waarbij soms anderen (bijvoorbeeld de arts) nodig zijn om het te bereiken.
Afsluitend
Hoewel de negatieve interpretatie van reproductieve autonomie absoluut noodzakelijk is, is het niet voldoende om goede antwoorden te geven op ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde. In dit artikel heb ik daarom gepleit voor een robuuste, ambitieuze invulling van het principe van reproductieve autonomie. Een dergelijke invulling sluit goed aan bij de redelijk welzijnsstandaard en doet recht aan de complexiteit van medisch geassisteerde voortplanting, die gekenmerkt wordt door de betrokkenheid van meerdere partijen. Gezamenlijk kunnen deze uitgangspunten een normatief kader vormen voor de beoordeling van de aanvaardbaarheid van voortplantingstechnologie.
De rol van de overheid en politiek zijn in dit artikel nog amper aan de orde gekomen en dat is niet zonder reden: inzake voortplantingsbeslissingen behoren overheid en politiek zo terughoudend mogelijk te zijn. Het gaat hier om hoogstpersoonlijke en identiteitsbepalende beslissingen. Het is niet aan de overheid of politiek om te bepalen wat een goede manier is om al dan niet kinderen te krijgen. Het door mij voorgestelde normatieve kader en besluitvormingsmodel is geen garantie voor verstandige beslissingen, maar als arts en wensouders hun verantwoordelijkheid ten opzichte van elkaar en het toekomstig kind serieus nemen kan de overheid met een geruster hart een stapje terug doen. Al met al is de rol van overheid en politiek beperkt tot kaders stellen, toezicht houden en beslissen over vergoedingen. De verdere invulling en afwegingen maken mensen thuis in de slaapkamer of arts en patiënt samen in de spreekkamer. Het is een ambitieuze invulling van reproductieve autonomie omdat het veel vraagt van mensen, maar wie vrijheid vraagt moet ook verantwoordelijkheid nemen.
Annelien Bredenoord is assistant professor Medische Ethiek in het UMC Utrecht. Ze is lid van de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde van het UMC Utrecht en ethicus in de PGD werkgroep.
Referenties
Berlin I (1969) Four Essays on Liberty. Oxford: Oxford University Press.
Bredenoord AL, Dondorp WJ, Pennings G, De Die-Smulders CEM, De Wert G (2008) PGD to reduce reproductive risk: the case of mitochondrial DNA disorders. Human Reproduction 23(11):2392-2401
Bredenoord AL (2010) Ethics at the interface of reproductive medicine and genetic technology: the case of mitochondrial disorders. Ridderkerk: Ridderprint [Academisch proefschrift Universiteit Maastricht]
Dworkin R (1993) Life’s Dominion. An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York: Random House
Emanuel and Emanuel (1992) Four models of the physician-patient relationship. Journal of the American Medical Association 267(16):2221-6
Feinberg J (1980) The child’s right to an open future. In: Aiken W and LaFolette H (eds) Whose Child? Children’s rights, parental authority, and state power. Totowa NJ: Rowman and Littlefield
Feinberg J (1987) Harm to Self. The Moral Limits of the Criminal Law volume III. Oxford: Oxford University Press.
Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (2010) Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen. NVOG 4 juni 2010
Parfit D (1984) Reasons and Persons. Oxford: Oxford University Press.
Robertson JA (1994) Children of Choice. Freedom and the New Reproductive Technologies. Princeton: Princeton University Press.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen ethiek en gezondheid.Lees hier het pdf van dit artikel.
Zo’n 200.000 Nederlanders zijn om religieuze redenen niet ingeënt tegen polio; slechts aarzelend stemt het Vaticaan in met het gebruik van voorbehoedmiddelen; abortus is in veel rooms-katholieke landen vaak slechts onder heel strikte voorwaarden toegestaan. Een strikte religieuze moraal bepaalt nog steeds in grote mate de grenzen van fundamentele rechten in Europa. Onwenselijk, vindt Sophie in ’t Veld.
Door Sophie in ‘t Veld
‘We don’t do God’. Dat zei spindoctor Alistair Campbell op een vraag van een journalist naar het christelijke geloof van de toenmalig Britse premier Tony Blair. Europeanen staan weliswaar wantrouwig tegenover politieke leiders die al te publiekelijk gelovig zijn (terwijl ironisch genoeg in de VS een atheïstische president vrijwel ondenkbaar is), maar toch hebben kerken een grotere invloed op de politiek dan veel mensen beseffen, met name als het gaat om fundamentele kwesties op het terrein van seksualiteit en voortplanting. In dit artikel beschouw ik de vervlechting van religie en Europese democratie in algemene bewoordingen, en de lobby van kerken om bepaald beleid op dit terrein te veranderen in het bijzonder.
Religie en democratie
Vrijheid van godsdienst is één van de kernvrijheden van onze democratie. In vroegere eeuwen werden mensen automatisch geacht de religie van de heerser van het moment aan te hangen, en velen werden vervolgd om hun geloof. Dat is gelukkig niet meer het geval. Een strikte scheiding van kerk en staat is een absolute voorwaarde voor daadwerkelijke godsdienstvrijheid. Met het ontstaan van de natiestaten werd de scheiding tussen kerk en staat een feit, en in de jaren zestig hebben we ons definitief bevrijd van de verstikkende bemoeizucht van de kerk. Sindsdien leven we in een moderne, seculiere samenleving, waar religie een strikt particuliere aangelegenheid is. Kwestie gesloten. Of toch niet? Europa wordt meestal beschouwd als het meest geseculariseerde continent ter wereld. Maar in weinig EU-lidstaten is er een volkomen scheiding tussen kerk en staat. De oude verstrengeling van kerkelijk en wereldlijk gezag is in veel landen tot op heden nog voelbaar. In Groot-Brittannië is het staatshoofd tevens hoofd van de kerk en hebben prelaten zitting in het parlement. Finland en Denemarken hebben nog een staatsgodsdienst, in Griekenland voerde tot voor kort de orthodoxe kerk de burgerlijke stand. Kerken hebben overal een ferme grip op het onderwijs, de zorg- en medische sector, en de media. Kerken hebben formele en informele uitzonderingsposities in de wet, die soms worden misbruikt voor het weigeren van publieke diensten zoals abortus of homohuwelijk, of om zich te onttrekken aan het wereldlijk gezag in het geval van kindermisbruik. Ook binnen de EU-instellingen neemt de politieke invloed van religies toe, hoewel de EU als volstrekt seculier project is opgezet. In het Verdrag van Lissabon is Artikel 17 opgenomen over de dialoog van de EU-instellingen met kerken. Dit wordt aangegrepen voor een jaarlijkse ‘top’ van religieuze leiders met de leiders van de EU-instellingen. Seculiere organisaties worden grotendeels genegeerd. Commissievoorzitter Barroso en Raadsvoorzitter Van Rompuy hebben speciale topambtenaren in dienst voor relaties met kerken. De EU heeft officiële diplomatieke betrekkingen met het Vaticaan. De Katholieke Conferentie van Bisschoppen is één van de machtigste lobbygroepen in Brussel. Alhoewel vaak minder invloedrijk dan de rooms-katholieke kerk, zijn ook de meeste andere religies vertegenwoordigd in Brussel. Hun gezamenlijke invloed kan echter niet worden onderschat. Daarnaast hebben religies ook via de kansel invloed, zonodig door te dreigen met excommunicatie als politici standpunten innemen die niet stroken met de officiële doctrine. Religie is steeds meer aanwezig in de Europese politiek. Het gaat dan vooral om uiterst conservatieve krachten, want seculiere bewegingen en progressieve religieuze lobby’s worden nauwelijks gehoord. Er ontstaat een Europese pendant van de ‘Religious Right’ in de Verenigde Staten.
Kerkelijke lobby
De ‘clash’ tussen godsdienstige voorschriften en seculiere wetten doet zich vrij eenzijdig voor op het terrein van familierecht, seksualiteit en voortplanting. Er zijn zelden fundamentele conflicten over, zeg, transportbeleid of industriebeleid. Het gaat over vrouwenrechten, homorechten, en reproductieve rechten en gezondheidszorg (als anticonceptie, abortus, condooms, IVF).
In het Europees Parlement pleiten conservatieve politici, vaak met een Poolse of Italiaanse nationaliteit, sinds jaar en dag voor een Europese versie van de omstreden Amerikaanse Gag-rule. Dit is de muilkorfregel die voor het eerst in de jaren tachtig in de VS werd ingevoerd door de Amerikaanse president Ronald Reagan. NGO’s die informatie gaven over onderwerpen als anti-conceptie en abortus kregen geen geld meer. Tot nu toe heeft een meerderheid van het EP dit onzalige plan steeds weggestemd. En als het gaat om voorstellen om moedersterfte terug te dringen, het Millennium Development Goal 5, stemmen conservatieve krachten in het EP steevast tegen de paragrafen die verwijzen naar het belang van condoomgebruik en ‘sexual and reproductive health and rights’. Dat laatste wordt namelijk geïnterpreteerd als: abortus. Die paragrafen worden wel degelijk vaak weggestemd, of zodanig aangepast dat condooms en abortus onherkenbaar worden gemaakt.
Ook in de Raad van Europa is de lobby van het Vaticaan actief. Vorig jaar stelde de Britse politica Christine McCafferty voor om de willekeur bij het beroep op gewetensbezwaar binnen de gezondheidzorg enigszins te reguleren. Met beroep op het recht op gewetensbezwaar kan medisch personeel weigeren medische handelingen uit te voeren. Het ging McCafferty niet om het aantasten van het fundamentele individuele recht op gewetensvrijheid, maar om het beperken van het systematisch, collectief beroep op het recht op gewetensbezwaar, waarmee het de facto officieel beleid wordt om bepaalde medische handelingen te weigeren, ook als de patiënt er wettelijk recht op heeft.
Door de grote druk van de religieuze lobby bleef er weinig over van het voorstel van McCafferty. Zelfs de titel van de oorspronkelijke resolutie werd van Women’s Access to Lawful Medical Care: the Problem of Unregulated Conscientious Objection veranderd in The Right to Conscientious Objection in Lawful Medical Care. Uiteindelijk nam de Raad van Europa een compleet andere resolutie aan, waarin impliciet het recht op gewetensbezwaar nu juist werd uitgebreid van individueel naar collectief recht. Christine McCafferty stemde uiteindelijk zelf tegen de definitieve versie van haar eigen rapport.
Wat de gevolgen kunnen zijn van het collectieve beroep op gewetensbezwaar hebben vrouwen aan den lijve ondervonden in de Belgische gemeente Mechelen. In het kader van liberalisering van de gezondheidszorg fuseerden de katholieke en gemeentelijke ziekenhuizen een aantal jaar geleden en kwamen alle instellingen onder een katholiek bestuur te staan. Na deze fusie weigerden de artsen plotseling in negen van de tien gevallen om nog een abortus uit te voeren. Het beroep op gewetensbezwaar is strikt individueel, en formeel mag een instelling als geheel geen beleid voeren om abortus te weigeren. Artsen werden echter onder druk gezet, maar dat valt lastig te bewijzen. De ruim driehonderd vrouwen die jaarlijks in Mechelen abortus laten plegen, moesten noodgedwongen uitwijken naar steden als Antwerpen of Brussel. Omdat de drempel voor veel (jonge) vrouwen te hoog blijkt om voor deze ingreep naar een andere stad te gaan, heeft het liberale gemeentebestuur van Mechelen nu plannen om een aparte abortuskliniek in de stad te openen.
In Italië is dit probleem nog veel wijder verbreid, en groeiend. In Lazio, een regio met bijna zes miljoen inwoners weigert inmiddels bijna 90% van de artsen abortus uit te voeren. De resterende artsen voeren vrijwel alle abortussen uit, maar krijgen daar na verloop van tijd genoeg van, en gaan hierdoor ook steeds vaker over tot weigering. Eenzelfde zorgwekkende trend zie je ook in de rest van Europa. Met name vrouwen in traditioneel rooms-katholieke landen, zoals Oostenrijk en Polen worden steeds vaker gedwongen om naar andere landen uit te wijken voor een abortus. Zij kunnen in eigen land niet meer geholpen worden, ook daar waar wel een wettelijk recht op abortus is, zoals in Oostenrijk. In Slowakije probeerde de katholieke kerk middels een officieel verdrag met de regering (een Concordaat) het collectieve recht voor artsen te bedingen om medisch handelen te weigeren, inclusief het verstrekken van voorbehoedsmiddelen. Door grip op de onderwijssector slagen kerken er vaak in om seksuele voorlichting op scholen te verbieden. In Italië dreigde het Vaticaan met excommunicatie als de morning after pil ‘RU486’ goedgekeurd zou worden door de verantwoordelijke overheidsdienst.
Afsluiting
In Europa is vrijheid van godsdienst bedoeld om het individu te beschermen tegen onderdrukking en dwang van het regime. Religies bepalen niet waar de grenzen van de fundamentele rechten liggen. De EU-grondrechten krijgen momenteel steeds meer hun beslag in wetgeving. Het is onaanvaardbaar als die wetgeving eenzijdig wordt gevormd naar een streng religieuze moraal. Het wordt hoog tijd de seculiere aard van het Europese project te onderstrepen. Europe doesn’t do God. Misschien wordt het tijd om ‘vrijheid van godsdienst’ te vervangen door vrijheid van levensbeschouwing of geweten, een individueel recht waar 500 miljoen Europeanen in al hun diversiteit aanspraak op kunnen maken.
Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.
—
Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen religie en zorg.Lees hier het pdf van dit artikel.
Op geen ander beleidsterrein heeft de introductie van meer ‘marktwerking’ tot zoveel discussie geleid dan in de zorg. Veel mensen voelen een onbehagen bij alle keuzes die ze moeten maken en bij de voortdurende roep van politici om de zorgkosten te verlagen. Hebben de economen de zorg uitgekleed? Of is ons systeem ook rechtvaardig? Michiel Verkoulen legt het Nederlandse zorgstelsel langs een economische en ethische meetlat.
Door Michiel Verkoulen
‘Economen hebben de zorg gekaapt.’ Het is een gevleugelde uitspraak van Henk van Gerwen, huisarts en Tweede Kamerlid voor de SP. Het is niet alleen een hartekreet van socialisten, het is een gedeeld gevoel bij veel mensen, zelfs sociaal-liberalen: het zou in de zorg moeten gaan om wat het beste is voor onze gezondheid, niet over marktwerking en hoe daarmee geld bespaard of verdiend kan worden. Tegelijk wordt het financiële probleem waarmee stijgende zorgkosten onze staashuishouding en ons eigen huishouden confronteren in hoog tempo nijpender. Aanleiding om eens scherper te kijken naar de invloed van economische inzichten in de zorg en de morele en ethische waarde van die invloed.
Economie en keuzes
Economie, the dismal science, is de wetenschap van de allocatie van schaartse en geld. Economie is een sociale wetenschap die het gedrag van mensen en organisaties bestudeert; het is de wetenschap van het maken van keuzes. Als het om dit laatste gaat, lijkt de zorg de laatste jaren inderdaad ‘vereconomiseert’. Na decennia van plannen maken en getalm, is er in de gezondheidszorg meer keuzevrijheid geïntroduceerd. Het meest zichtbaar is de (verplichte) keuze voor een zorgverzekering sinds 2006. Maar er is ook vrije vestigingskeuze voor huisartsen, zelfstandige klinieken kunnen makkelijker toetreden en, cruciaal in het nieuwe zorgstelsel, zorgverzekeraars hebben vrije contractkeuze. Dit betekent dat zorgverzekeraars niet meer bij alle zorgaanbieders zorg hoeven ‘in te kopen’. Deze hervormingen zijn in grote mate gebaseerd op de inzichten van academische economen en beleidseconomen die zich inderdaad in toenemende mate lijken te richten op de vraagstukken waarvoor de grootste semi-publieke sector ons stelt. Doel van de hervormingen: meer en betere zorg per euro.
Het is precies deze introductie van ‘keuzes’ in de zorg die veel mensen een gevoel van onbehagen geeft. Onbehagen gebaseerd op gevoelens als: ik kan toch niet kiezen als ik een hartaanval heb? Ik wil toch niet kiezen als ik oud en/of hulpbehoevend ben? En bovendien krijg je van moeten kiezen keuzestress! En we moeten nogal wat kiezen op verschillende ‘zorgmarkten’: we kiezen een zorgverzekering op de zorgverzekeringsmarkt, we kiezen een zorgaanbieder op de zorgmarkt en zorgverzekeraars kopen zorg in op de zorginkoopmarkt. Ook dit is een beladen gegeven, want zo redeneren sommigen, de zorg is toch immers geen markt?!
Hoe moeten we nu omgaan met dit gevoel van onbehagen? Naast de vraag of de beoogde economische voordelen behaald zijn met deze hervormingen is het interessant te verkennen of de hervormingen ook voldoen aan de ethische waarden van een sociaal- liberaal. Die vraag kan beantwoord worden door de effecten op de toegankelijkheid, kwaliteit en de betaalbaarheid van de zorg te analyseren, de drie kernwaarden die de overheid in de zorg tracht te bewaken. Het denkkader uit het paper ‘It takes two to tango’[1] van het Kenniscentrum van D66 biedt aanknopingspunten voor een beoordeling van zowel het economische als ethische aspect. Het discussiedocument is gebaseerd op de vijf richtingwijzers van D66 en biedt een afwegingskader waarmee kan worden geanalyseerd waar (op welke terreinen) de goede werking van markten ophoudt en de rol voor de overheid begint.
Rechtvaardigheid en efficiëntie
In ‘It takes two to tango’ worden – naast een algemeen doel – twee criteria gedefinieerd waaraan elke sociaal-economische ordening zou moeten voldoen: dit zijn rechtvaardigheid en efficiëntie. De ordening moet efficiënt zijn om verspilling van schaarste te voorkomen en moet rechtvaardig zijn om schaarse middelen redelijk, of eerlijk, te verdelen[2]. Efficiëntie komt in de regel het beste tot stand op een markt, de overheid is nodig om rechtvaardigheid te borgen. Prof. Arjen van Witteloostuijn, die een leidende rol speelde bij het opstellen van het toetsingskader, zei hierover op het 92e congres van D66: ‘Er is geen natuurlijke hierarchie tussen markt en overheid. Een markt is niet altijd efficiënt, bijvoorbeeld wanneer er geen rationele keuzes gemaakt kunnen worden. En de overheid is niet altijd rechtvaardig, bijvoorbeeld wanneer het aan betwistbaarheid schort of er op grote schaal verspilling plaatsvindt. Overheid en markt zijn daarom complementair, geen substituten’.
Bij het bepalen van de juiste balans tussen beide criteria introduceert het paper twee principes: veiligheid en betwistbaarheid. Veiligheid, zowel materieel (inkomsten, huisvesting) als immaterieel (grondrechten, tolerantie) is nodig omdat mensen beter tot ontplooiing, ontwikkeling en creativiteit komen vanuit een solide basis van (sociale) veiligheid. Tegelijk is betwistbaarheid nodig om bestaande posities te kunnen blijven uitdagen en outsiders een kans op verbetering te bieden.
De genoemde criteria en principes bieden ook een ethische toets voor de evaluatie van ons zorgstelsel. De geïntroduceerde criteria en principes helpen niet alleen bij het vaststellen welke ordening werkt, maar ook welke ordening goed is uitgaande van de sociaal-liberale uitgangspunten. Het denkkader is gebaseerd op kennis van de menselijke psyche en van menselijk gedrag, individueel en in organisatieverband. Het feit dat enkele recent vergeven Nobelprijzen voor Economie juist naar onderzoekers zijn gegaan die de psychologische wortels van menselijk keuzegedrag trachten te doorgronden, geeft aan dat het hardnekkige misverstand dat economen louter uitgaan van de homo economicus – de abstracte mens die uit welbegrepen eigenbelang keuzes maakt op basis van vaststaande preferenties en perfecte informatie – nuance behoeft. Veel economen hebben inmiddels duidelijk oog voor de beperkte mate waarin menselijke keuzes rationeel zijn. De mens maakt geen keuzes op basis van perfecte informatie; sterker nog, in de zorg kan dat niet eens. En preferenties zijn niet vaststaand maar worden sterk beïnvloed door de sociale omgeving.
Met veel van deze inzichten is rekening gehouden bij de ordening van ons zorgstelsel blijkt uit de volgende voorbeelden.
- De zorg kenmerkt zich door een sterke informatieasymmetrie. Omdat een patiënt minder weet dan een arts over een aandoening of de behandeling daarvan, is hij minder goed in staat zelf te beoordelen of een arts goede kwaliteit levert en daar zijn keuzes op te baseren. Daarom is in de zorg kwaliteitstoezicht in het leven geroepen en wordt gewerkt aan het steeds transparanter maken van de kwaliteit van zorgaanbieders. De aandacht voor de kwaliteit van zorg is sterk toegenomen en het toezicht, onder meer door de Inspectie voor de Gezondheidszorg, ontwikkelt zich volop. De overheid ondersteunt waar kiezen moeilijk is.
- In de zorg is soms sprake van beperkte tijd en ruimte om een keuze te maken. Voor acute en spoedeisende situaties zijn er daarom bijvoorbeeld regels opgesteld die vereisen dat een ambulance overal binnen 15 minuten ter plaatse moet kunnen zijn. Verder kunnen 99,4% van de inwoners in Nederland binnen 30 minuten een spoedeisende eerstehulppost bereiken per auto (82% zelfs binnen 15 minuten). Juist in de zorg die zich kenmerkt door spoed en beschikbaarheid in de buurt zijn minder marktelementen ingevoerd (geen vrije prijzen, ondersteuning bij faillissement, etc.) dan in de zorg waarvoor dit niet geldt. Als dat niet kan, hóeft u niet te kiezen. In de curatieve zorg gaat het overigens om hooguit 20% waarvoor deze veiligheidswaarborgen nodig zijn, het overgrote deel van de zorg is dus niet acuut of spoedeisend.
- Veel mensen kunnen of willen helemaal niet kiezen in de zorg. Daartoe zijn terugval opties (default choices) in het leven geroepen; iedereen krijgt een zorgverzekering aangeboden ook als men niet zelf zoekt en de zorgverzekeraar is verplicht voldoende zorg voor al haar verzekerden in te kopen. Zorgverzekeraars hebben een rol als agent van de verzekerde om te kiezen voor voldoende en goede zorg. Daarnaast weten we dat juist mensen die veel zorg nodig hebben –zoals chronische patiënten, (familie van) ouderen, of gehandicapte kinderen – kritischer zijn bij het maken van keuzes. Overigens zorgt het potentiële verlies van een beperkt percentage van (kritische) patiënten of verzekerden al voor een dusdanige prikkel bij zorgaanbieders en -verzekeraars dat zij de kwaliteit en efficiëntie voor iedereen moeten bewaken. Niet iedereen hoeft dus (bewust) te kiezen.
