Klaar met het leven

Lees hier het pdf van dit artikel. Heeft iemand die ‘klaar is met het leven’ recht op een zelfgekozen einde ervan? Nadat de Nederlandse rechtsgeleerde Huib Drion in 1991 de discussie hierover aanwakkerde met zijn hypothetische pil, is het een tijdje stil geweest rondom dit onderwerp. Tot recent. De stichting Uit Vrije Wil presenteerde onlangs een initiatiefwet over het ‘voltooide leven’. Een interview met één van de opstellers van de initiatiefwet: Eugène Sutorius, hoogleraar strafrecht aan de UvA, en gepassioneerd democraat die in de loop van zijn carrière meer dan honderd artsen bijstond in zaken rondom euthanasie. Over medische ethiek, democratie, zelfbeschikking, solidariteit en emancipatie van het levenseinde. Door Laura Kaper Op 16 mei j.l. is een proeve van de Wet Toetsing Stervenshulp aan Ouderen (WTSO) aan het publiek gepresenteerd door de stichting Uit Vrije Wil. Met deze initiatiefwet opent zich een perspectief op een nieuwe niet-medische weg naar een zelfgekozen levenseinde. Niet omdat men ondraaglijk lijdt aan een aantoonbare kwaal, niet omdat er geen medische mogelijkheden meer zijn, maar omdat degene die het aangaat – de oudere vanaf 70 jaar – vindt dat het mooi is geweest. De stichting Uit Vrije wil is een burgerinitiatief dat onder leiding van Yvonne van Baarle tot stand kwam en waar een grote reeks prominenten zoals Hedy d’Ancona, Frits Bolkestein, Jan Terlouw en Paul van Vliet deel van uitmaakt. De initiatiefwet schetst een route naar een zelfverkozen levenseinde voor ouderen boven de 70 jaar, waarbij een stervenshulpverlener behulpzaam is, die weliswaar gecertificeerd is, maar niet langer meer een medicus hoeft te zijn. Als het aan de initiatiefnemers ligt, krijgt de wet een plaats naast de bestaande Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (WTL) en zal deze eenzelfde mate van zorgvuldigheid vereisen in de procedure. De medische route zoals vastgelegd in de euthanasiewet en de autonome route, naar een goede en zelfgekozen dood zijn nu verrijkt met een derde, daar tussengelegen weg specifiek voor ouderen met een stervenswens. ‘Het is leuk en interessant dat het initiatiefwetsvoorstel door een burgerinitiatief tot stand is gekomen’, meent Sutorius. ‘Samen met Jit Peters, met wie ik het wetsvoorstel heb geschreven geef ik het vak beginselen van een democratische rechtsstaat, waarin we met studenten veel hebben gesproken over hoe democratie en de rechtsstaat zich tot elkaar verhouden, en het belang van een vitaal democratisch ethos in onze samenleving. Dit burgerschapsinitiatief is een oefening in democratie van onderop en dat was ook de reden om dit serieus aan te pakken, de koninklijke weg te bewandelen en een écht wetsvoorstel te maken compleet met memorie van toelichting’. Waarom was dit initiatief nodig? ‘Belangrijk voor het ontstaan van het initiatief was het signaal dat de Hoge Raad in het Brongersma-arrest (zie ook het artikel van Petra de Jong in dit nummer, red.) leek te hebben afgegeven dat het medisch monopolie bij euthanasie niet ook de stervenshulp bij existentieel lijden omvat, of de stervenshulp bij lijden dat niet berust op een medisch classificeerbare aandoening. Het Brongersma-arrest bracht ongerustheid, waarop de KNMG de commissie Dijkhuis vroeg een rapport te schrijven om een standpunt te kunnen innemen in deze zaak, met de vraag of het existentiële lijden nu wel of niet binnen het medische domein ligt. Dat rapport gaf aan dat er juist wél een rol voor de dokter is. Ook bij existentieel lijden. Maar de KNMG heeft dit rapport destijds in de la gestopt en lange tijd gezwegen over dit thema. Dus als je – zoals de initiatiefnemers van Uit Vrije Wil - van mening bent dat ouderdom en het omgaan met je stervenswens in hoge mate existentiële trekken vertoont en de geneeskunde dat niet tot haar taken rekent, dan zul je iets moeten doen. In die leemte is dit initiatief ontstaan. Daarbij kwam ook dat Uit Vrije Wil tegenstander is van medicalisering van de laatste levensfase en de daarmee dikwijls gepaard gaande afhankelijkheid. We hoeven ons niet nóg eens alle mogelijkheden van de geneeskunde te laten aanmeten als we daar zelf niet langer prijs op stellen. Het initiatiefwetsvoorstel snijdt daarmee een principieel punt aan; het gaat over een nieuwe vierde levensfase met een eigen existentiële levenseindeproblematiek: een nieuw soort ouderdom. We zijn nog nooit in de geschiedenis zo oud geworden als de mens nu. We worden twee keer zo oud als een eeuw geleden. Vroeger kwam je niet eens aan je oude dag toe. We worden heel goed oud, met zijn allen, een zegening en heel plezierig, maar we verzuimen ons op een reële wijze te verhouden tot de keerzijde. Die verdringen we vind ik, als samenleving. Je kunt het gevoel krijgen jezelf te overleven. In 2025 is veertig procent van de bevolking ouder dan zeventig. Van de problematiek in de vierde levensfase kan een chronisch verlangen naar de dood, die je wel vergeten schijnt, deel gaan uitmaken’. Is de initiatiefwet ook wat de artsen zelf willen? ‘De discussie die door de het initiatief van de stichting Uit Vrije Wil is ontstaan heeft buitengewoon veel impact gehad. De KNMG reageerde aanvankelijk voor ons  onaanvaardbaar, in die zin dat ze er geen enkele steun aan wilde geven, ook als geen artsen bij betrokken zouden zijn. Daar hebben ze veel last van gekregen, ook van hun eigen leden die vonden dat je als hulpverlenersorganisatie nooit zo mag reageren op een groep die probeert existentiële hulpverlening op een andere manier gestalte te geven. Naar aanleiding van deze discussie zijn er expertisebijeenkomsten gehouden en is er een conceptstandpunt opgesteld, waarin de KNMG een flink stuk opgeschoven is in de richting die de commissie Dijkhuis destijds heeft geschetst; er moet nog steeds een medische grondslag zijn, maar de aan de Hoge Raad toegeschreven eis van een medisch classificeerbare aandoening is losgelaten. In het begrip “medisch” zitten bijna altijd ook relevante existentiële aspecten, maar als de grondslag voor het verzoek alleen maar existentieel is – als dat al bestaat – dán zou het naar het oordeel van de KNMG buiten het medische domein vallen. Het lijkt er op dat hier toch ook een domeinprobleem bestaat. Artsen zijn altijd belangrijk geweest als monopolisten in het verschaffen van bepaalde vormen van zorg. Daar hoort onder andere het voorschrijven van geneesmiddelen bij, maar zeker ook de uitvoering van de levensbeëindigende keuzen van hun patienten. Als beiden nu ineens open zouden gaan voor een andere groep, die soms zeker zo bedreven is in de terminale begeleiding als zodanig, waar artsen vaak geen tijd voor hebben en als dan ook de receptuur via stichtingen en andere waarborgen niet rechtstreeks van de dokter die behandelt afkomt, dan wordt ook de KNMG onrustig over het feit dat een deel van de artsen euthanasievragen lang niet altijd serieus nemen. En misschien is dat ook wel begrijpelijk. Maar het initiatief van Uit Vrije Wil noodzaakte de KNMG zeker tot een standpunt en daarbij zijn zij nu een flink eind opgeschoven’. Gaat het voorstel voor de meeste mensen niet te ver? ‘De initiatiefwet gaat wat verder dan ik zelf eerder heb bepleit. Ik heb in het verleden eens voorgesteld om aan de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding het onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid als criterium toe te voegen voor een verzoek om euthanasie. Maar er kunnen méér redenen zijn om weg te willen, zoals het verlies van belangrijke functies of verlies van controle en regie, zonder daarbij je waardigheid te hoeven verliezen. Je blijft je waardigheid behouden, maar wílt niet meer. Uit Vrije Wil wil als enige (kern)criterium de wilsvrijheid van de oudere. Dat blijft essentieel. Want zonder dat is er geen zelfgekozen en vrijwillig sterven. Als er al een vrije wil is, want daar schijnt – na veel hersenonderzoek – wat de klad in te komen; gelukkig zit de neuroloog Dick Swaab bij ons in de groep. Een andere procedurele regel is ook dat de hulpvrager tenminste twee jaar in Nederland moet wonen om “levenseindetoerisme” voor te zijn. Het buitenland zal wel weer roepen dat wij onze oudjes afmaken. Bij euthanasie hadden we destijds vergelijkbare reacties. Hoe vaak ik als advocaat niet oude dametjes uit Wisconsin of Singapore aan de telefoon had die hierheen wilden komen omdat ze dood wilden en “bij u kan dat tenminste”. Maar de vrije keuze bij levensbekorting is geen exportartikel. Dat hangt zo sterk af van hoe de samenleving in elkaar zit, of er sprake is van solidaire gezondheidszorg, en of er een relevante vertrouwensrelatie bestaat tussen arts en patiënt. Dat neemt intussen niet weg dat de problematiek en de “symptomatologie” van deze hulpvraag internationaal is. Overal is hetzelfde aan de gang, maar in het buitenland gebeurt veel in conspiracies of silence. Misschien is dat nog wel het beste resultaat geweest van dertig jaar maatschappelijke discussie over levensbeeindiging op verzoek: dat we geleerd hebben over deze tere onderwerpen open met elkaar te kunnen praten in Nederland, elkaar hierover niet naar het leven staan’. En voor de ouderen zelf? ‘Het is mijn vaste overtuiging dat het initiatief gebaseerd is op een reële en klemmende hulpvraag onder ouderen, die zeer aanzienlijk is en niet meer zal verdwijnen. De vraag negeren is geen optie, we moeten er wat mee. Want het gaat niet alleen om zelfbeschikking, maar ook om solidariteit. Gewoon, maatschappelijke solidariteit. We zullen de oudere mensen over de keerzijde van het (veel) ouder worden serieus moeten nemen. Veel mensen voelen zich wat dat betreft in de steek gelaten; ouderen die niet meer willen, maar het woord emancipatie nooit zelf in de mond zouden nemen. De d’Ancona’s, Swaben en Sutorii , de Terlouwen of Bolkestijns van deze wereld komen wel voor zichzelf op, maar Uit Vrije Wil komt ook op voor een grote groep mensen die niet zo goed gebekt is of geëmancipeerd, maar wel degelijk precies dezelfde keuzes belangrijk vinden. We moeten, als ze daar dringend om vragen, hen de gelegenheid geven vrijwillig te sterven, ze niet tegen hun zin vast te houden. Want dan zou onze hoge zorgstandaard tot het paradoxale gevolg van een soort zorggevangenschap leiden, die helemaal niemand wil. De natuur stelt ons tenslotte de grens. Ouder worden betekent uiteindelijk ook neergang, zo simpel ligt dat en dat is maar goed ook. Maar respect voor de vrije keuze van de oudere en maatschappelijke solidariteit zijn hierin heel belangrijk. De reacties van de ouderenbonden en het grote aantal steunbetuigingen dat Uit Vrije Wil kreeg, zeggen wat dat betreft genoeg; bijna 117.000 in een aantal weken. Dit doet mij vermoeden dat zich een brede, en electoraal interessante hulpvraag zal organiseren. We kunnen maar beter meteen ons democratisch huiswerk doen’.    Wat verwacht u van de politiek? Ik denk dat de politieke discussie over dit thema zal gaan over drie routes, waarbij wij wat voorop lopen, omdat we een wetsvoorstel hebben geschreven. Maar bij de parlementaire afweging zullen natuurlijk ook de medische route en de autonome route worden betrokken. Dan zal blijken dat de door ons voorgestelde route een zeer zorgvuldige en toetsbare route vormt zonder de rol van artsen, die immers vrijwillig kunnen toetreden tot Uit Vrije Wil verder los te laten. Het zou mooi zijn als daarvoor ruimte wordt gemaakt, met behoud van de euthanasie als een alternatieve goede en begaanbare route. Ik verwacht dat we in zeven jaar een nieuwe wet voor de ouderen zullen hebben!’   Laura Kaper is themaredacteur bij idee.   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. -- Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen ethiek en gezondheid.