Kies je kids?

Lees hier het pdf van dit artikel. Postmenopauzaal moederschap, invriezen van eicellen, embryoselectie, geslachtsselectie, genetische modificatie van embryo’s: het zijn onderwerpen die de gemoederen regelmatig bezighouden. In hoeverre mogen mensen zelf beslissen of, hoe en wanneer ze kinderen krijgen? Zijn er grenzen aan het gebruik van voortplantingstechnologie en zo ja, wie bepaalt deze?  Door Annelien Bredenoord ‘Vertrouw op de eigen kracht van mensen’. Deze D66-richtingwijzer verwoordt het voor sociaal-liberalen cruciale ideaal van autonomie: mensen kunnen prima zelf beslissen over de invulling van hun eigen leven. Ook in een liberale gezondheidsethiek vormt autonomie, en het daaruit afgeleide zelfbeschikkingsrecht, een kernwaarde. Overheid en politiek kijken niet ‘achter voordeuren en in slaapkamers’, zoals Alexander Pechtold het op het Najaarscongres in 2009 verwoordde. Op het terrein van de voortplanting vallen dergelijke opvattingen onder de noemer van wat ook wel ‘reproductieve autonomie’ genoemd wordt: de vrijheid van mensen om zelf te beslissen of ze kinderen willen en zo ja, hoe, wanneer, hoeveel, met wie en onder welke omstandigheden. De rationale van dit principe is dat in een pluralistische maatschappij, waarin mensen verschillende opvattingen hebben over ‘het goede leven’ (waaronder goed partnerschap, goed ouderschap, goed sterven, goed zorgen), mensen zoveel mogelijk vrijheid moet worden gegeven om hun eigen beslissingen te nemen volgens de waarden en principes die voor hen belangrijk zijn. Juist ook bij hoogstpersoonlijke en identiteitsbepalende zaken als het al dan niet krijgen van kinderen. Alhoewel dit uitgangspunt simpel genoeg lijkt, roept het in de praktijk vragen op. Want wat bedoelen we wanneer we zeggen dat mensen zelf mogen beslissen over het al dan niet krijgen van kinderen? Betekent het dat mensen recht hebben op een gezinsleven en daarmee ook op medisch geassisteerde voortplanting, bijvoorbeeld in vitro fertilisatie (IVF) of eiceldonatie? Moet elke vorm van overleg tussen arts en wensouders onmiddellijk als paternalistisch of betuttelend worden gezien? Wat is dan nog de rol en verantwoordelijkheid van de arts – ook ten aanzien van het toekomstig kind? En als je mag bepalen of en hoeveel kinderen je krijgt, mag je dan ook bepalen hoe je kinderen er uit zien – bijvoorbeeld door middel van geslachtsselectie, pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD, ook wel embryoselectie genoemd) of kiembaanmodificatie (het wijzigen van het erfelijk materiaal van een embryo)? En wat is eigenlijk de rol van de overheid in dergelijke vraagstukken? Aan de hand van deze en andere vragen en voorbeelden zal ik in deze bijdrage het principe van reproductieve autonomie verder invulling trachten te geven. Negatieve en positieve autonomie Om te beginnen met het begrip ‘autonomie’ zelf. Er is geen eenduidige visie op wat autonomie precies inhoudt, laat staan wat het meer specifieke reproductieve autonomie zou omvatten. De dominante liberale interpretatie van autonomie legt sterk de nadruk op het negatieve autonomiebegrip. Negatieve autonomie is het recht om beslissingen te nemen zonder dwang, beperkingen en obstakels opgelegd door anderen, zoals de overheid of medeburgers. Toegepast op het domein van de voortplanting beschermt deze invulling van reproductieve autonomie mensen tegen ongeoorloofde inmenging ‘in de slaapkamer’. Het beschermt daarnaast de integriteit van het menselijk lichaam, bijvoorbeeld doordat mensen niet tegen hun wil in gesteriliseerd mogen worden. Kortom, reproductieve autonomie in de negatieve interpretatie is een noodzakelijke voorwaarde voor vrijheid. Hiermee is echter nog niks gezegd over de vraag of mensen bijvoorbeeld ook toegang dienen te hebben tot medisch geassisteerde voortplanting, en zo ja, wat dan precies de rol van arts en overheid zou moeten (mogen) zijn. Hiermee komen we in het domein van de positieve autonomie. Hierbij gaat het erom dat mensen de mogelijkheden en middelen hebben om hun doelen te verwezenlijken. Begrippen als authenticiteit en zelfontplooiing staan hierbij centraal (Berlin, 1969). De positieve notie van autonomie erkent dat mensen soms een steuntje in de rug nodig hebben bij het in de hand nemen van hun leven en het realiseren van hun doelen. Uiteraard is hier een redelijke balans nodig: waar autonomie puur negatief geïnterpreteerd wordt kan dat resulteren in onverschilligheid of een ‘right to rot’, maar waar te veel de nadruk op positieve autonomie gelegd wordt kan dit resulteren in paternalisme en ongeoorloofde inmenging – omdat anderen wel weten wat goed voor je is of wat eigenlijk je doelen zijn. Maar waar ligt de balans? Om hierop een antwoord te kunnen geven, moeten we allereerst kijken naar de verschillende belangen en wensen die een rol spelen bij het wel of niet gebruiken van voortplantingstechnologie. Waar het krijgen van kinderen in de meeste gevallen een ‘private onderneming’ is van twee personen, wordt medisch geassisteerde voortplanting gekenmerkt door het feit dat meerdere partijen betrokken raken, waaronder de arts en soms ook een donor (bij bijvoorbeeld eicel- en zaaddonatie). Kenmerkend voor de voortplantingsgeneeskunde is dat de arts een dubbele verantwoordelijkheid heeft: ten aanzien van de wensouders die de hulp van de arts inroepen en ten aanzien van het toekomstig kind (NVOG, 2010). Een terugkerend punt van discussie is tot hoever de verantwoordelijkheid van de arts ten aanzien van het welzijn van het kind precies reikt, hoe deze verantwoordelijkheid geoperationaliseerd dient te worden en hoe deze zich verhoudt tot de reproductieve autonomie van de wensouders. Uiteraard dient een techniek voldoende veilig en effectief te zijn. Maar welke eisen mogen we stellen aan de te verwachten kwaliteit van leven van het toekomstig kind? Een filosofisch mijnenveld De dominante benadering voor het beoordelen van de aanvaardbaarheid van medisch geassisteerde voortplanting is aan de hand van een inschatting van de te verwachten kwaliteit van leven van het toekomstig kind. Hiervoor zijn drie standaarden voorgesteld.Aan de ene kant van het spectrum vinden we de ‘minimale drempelstandaard’. Volgens deze standaard is medisch geassisteerde voortplanting verantwoord tenzij het toekomstig kind dusdanig lijdt dat het beter niet had kunnen bestaan. Dit is gebaseerd op de zogeheten ‘non-identity’ redering (Parfit 1984): zelfs als een kind een sterk verminderde kwaliteit van leven heeft, dan nog wordt het kind niet geschaad omdat het alternatief voor dit specifieke kind niet een béter bestaan was geweest, maar niet-bestaan (non-existentie). Hoewel de belangen van een ernstig lijdend kind strikt genomen inderdaad niet geschaad worden, legt deze standaard de drempel wel erg laag: het bewust in de wereld zetten van een ernstig lijdend kind is een te kort schieten van zowel ouderlijke als professionele verantwoordelijkheden. Deze standaard vindt dan ook geen draagvlak in de praktijk. Aan de andere kant van het spectrum vinden we de ‘maximale welzijnsstandaard’. Volgens deze standaard is medisch geassisteerde voortplanting alleen te verantwoorden wanneer het leidt tot de geboorte van een kind met de best mogelijke kwaliteit van leven. Deze standaard legt de lat weer erg hoog. Als we deze standaard consequent zouden doorvoeren, dan zou het merendeel of wellicht zelfs alle toekomstig hulpvragers afvallen. Er is immers altijd wel een ‘vlekje’ of tekortkoming te vinden in een toekomstig ouderpaar. Drukke banen, een laag IQ, een hoog cholesterol in de familie? Allemaal redenen om geen IVF aan te bieden, want het kind zou in zogenaamd suboptimale omstandigheden ter wereld komen. Zo wordt het verschil tussen de eisen die gesteld worden aan mensen die op de natuurlijke manier zwanger kunnen worden en mensen die een beroep moeten doen op medisch geassisteerde voortplanting erg groot. Waar de eerste standaard veel te coulant is, stelt de tweede standaard onredelijk hoge eisen. Dan is er nog een middenpositie, de redelijk welzijnsstandaard. Medisch geassisteerde voortplanting is volgens deze standaard verantwoord zolang het kind een redelijke kans op een acceptabele kwaliteit van leven heeft. De contra-indicatie is een hoog risico op ernstige schade voor het toekomstig kind. Mijn inziens biedt deze standaard de beste balans tussen het welzijn van het kind enerzijds en de reproductieve autonomie van de ouders anderzijds (Bredenoord et al, 2008; NVOG, 2010). Het criterium van een ‘redelijke kans op een acceptabele kwaliteit van leven’ is bedoeld als vuistregel, hetgeen betekent dat van geval tot geval beoordeeld moet worden of medisch geassisteerde voortplanting een hoog risico op ernstige schade voor het kind met zich mee brengt. Dit kan fysieke (medische) schade zijn, maar bijvoorbeeld ook psychosociale schade. Een kind van een 58-jarige moeder kan misschien volledig gezond zijn, maar wel last hebben van het feit dat zijn of haar moeder veel ouder is dan de moeders van klasgenootjes. Zolang dit echter niet zodanig belastend is voor het kind dat het ernstige psychosociale schade lijdt, is postmenopauzaal moederschap ethisch te verdedigen (mits ook voldoende veilig voor zowel moeder als kind). Hetzelfde geldt voor postmortale zaadceldonatie: alhoewel het voor alle partijen beter was geweest als de vader nog had geleefd zal de schade voor het kind waarschijnlijk niet zo groot zijn dat het een contra-indicatie voor medisch geassisteerde voortplanting vormt. En als mensen graag een meisje willen omdat ze al 3 jongens in het gezin hebben is niet direct te verwachten dat dit de kwaliteit van leven van het toekomstig kind op voorhand onacceptabel schaadt – wederom, mits de gebruikte techniek voor geslachtsselectie voldoende veilig is. Je kunt dergelijke praktijken afkeuren of moreel verwerpelijk vinden, maar er wordt niemand mee geschaad – en zolang dat het geval is vormt het feit dat de één iets niet wilt geen reden een ander niets te bieden. Robuuste invulling Op basis van deze analyse, zou ik willen pleiten voor een ‘robuuste’ of ambitieuze invulling van het reproductieve autonomiebegrip. Hiermee bedoel ik dat reproductieve autonomie niet slechts vervalt tot platitudes als ‘zelf kiezen’ of ‘u vraagt wij draaien’ (zoals het klassieke, hierboven beschreven negatieve autonomieconcept kan impliceren) maar een substantiële invulling krijgt en recht doet aan de sociale context waarin beslissingen over voortplanting worden genomen. Uiteindelijk is reproductieve autonomie namelijk niet alleen een principe, men moet ook de capaciteit hebben om weloverwogen, enigszins rationele keuzes te maken. Mensen zijn in verschillende mate competent in het maken van rationele keuzes. Veel mensen weten helemaal niet goed wat hun doelen en plannen in het leven zijn. Het gaat hier dan ook om een gradueel concept. Niemand kan 100% rationele, autonome keuzes maken – een persoon die dat wel kan is waarschijnlijk een onaangepast, geïsoleerd individu. Mensen worden altijd beïnvloed door hun sociale omgeving en ook het aanbod aan technologie bepaalt het kader waarbinnen mensen moeten kiezen. Zelfs al zouden mensen totaal onafhankelijk zijn, het feit dat bijvoorbeeld PGD of de 20-weken echo bestaat en wordt aangeboden betekent dat mensen gedwongen worden tot een keuze – niet kiezen wordt ook als een keuze gezien. Een robuuste invulling van reproductieve autonomie doet ook recht aan het feit dat er grenzen zijn aan wat wensouders redelijkerwijs kunnen vragen en verwachten van medisch professionals. Wordt er heel sterk de nadruk gelegd op een platte, dunne invulling van reproductieve autonomie dan lijkt het alsof toekomstig ouders recht hebben op elke vorm van medisch geassisteerde voortplanting. Wilt u uw eicellen invriezen omdat kinderen krijgen even niet zo goed uitkomt met werk? PGD voor een minimaal verhoogd erfelijkheidsrisico? Terugplaatsen van alleen maar vrouwelijke embryo’s, of embryo’s ‘met een vlekje’? Het is niet onredelijk dat de arts eerst toetst waarom mensen met dergelijke verzoeken komen – en dan zou het zomaar kunnen dat mensen weloverwogen, valide redenen hebben. In een zogenaamde deliberatief besluitvormingsmodel is er ruimte voor de arts om de patiënt aan te spreken op zijn of haar waarden en beslissingen, en om in gesprek te treden wat goede zorg is. Is een beslissing weloverwogen en correspondeert deze enigszins met hoe iemand in het leven staat? De arts wordt hierbij dus meer coach dan neutrale informatiegever (Emanuel & Emanuel, 1992). Reproductieve autonomie kan misschien nog wel het beste omschreven worden als een nastrevenswaardig ideaal, dat gekoesterd en bevorderd dient te worden (Feinberg, 1987), en waarbij soms anderen (bijvoorbeeld de arts) nodig zijn om het te bereiken.  Afsluitend Hoewel de negatieve interpretatie van reproductieve autonomie absoluut noodzakelijk is, is het niet voldoende om goede antwoorden te geven op ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde. In dit artikel heb ik daarom gepleit voor een robuuste, ambitieuze invulling van het principe van reproductieve autonomie. Een dergelijke invulling sluit goed aan bij de redelijk welzijnsstandaard en doet recht aan de complexiteit van medisch geassisteerde voortplanting, die gekenmerkt wordt door de betrokkenheid van meerdere partijen. Gezamenlijk kunnen deze uitgangspunten een normatief kader vormen voor de beoordeling van de aanvaardbaarheid van voortplantingstechnologie. De rol van de overheid en politiek zijn in dit artikel nog amper aan de orde gekomen en dat is niet zonder reden: inzake voortplantingsbeslissingen behoren overheid en politiek zo terughoudend mogelijk te zijn. Het gaat hier om hoogstpersoonlijke en identiteitsbepalende beslissingen. Het is niet aan de overheid of politiek om te bepalen wat een goede manier is om al dan niet kinderen te krijgen. Het door mij voorgestelde normatieve kader en besluitvormingsmodel is geen garantie voor verstandige beslissingen, maar als arts en wensouders hun verantwoordelijkheid ten opzichte van elkaar en het toekomstig kind serieus nemen kan de overheid met een geruster hart een stapje terug doen. Al met al is de rol van overheid en politiek beperkt tot kaders stellen, toezicht houden en beslissen over vergoedingen. De verdere invulling en afwegingen maken mensen thuis in de slaapkamer of arts en patiënt samen in de spreekkamer. Het is een ambitieuze invulling van reproductieve autonomie omdat het veel vraagt van mensen, maar wie vrijheid vraagt moet ook verantwoordelijkheid nemen.   Annelien Bredenoord is assistant professor Medische Ethiek in het UMC Utrecht. Ze is lid van de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde van het UMC Utrecht en ethicus in de PGD werkgroep.   Referenties Berlin I (1969) Four Essays on Liberty. Oxford: Oxford University Press. Bredenoord AL, Dondorp WJ, Pennings G, De Die-Smulders CEM, De Wert G (2008) PGD to reduce reproductive risk: the case of mitochondrial DNA disorders. Human Reproduction 23(11):2392-2401 Bredenoord AL (2010) Ethics at the interface of reproductive medicine and genetic technology: the case of mitochondrial disorders. Ridderkerk: Ridderprint [Academisch proefschrift Universiteit Maastricht] Dworkin R (1993) Life’s Dominion. An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York: Random House Emanuel and Emanuel (1992) Four models of the physician-patient relationship. Journal of the American Medical Association 267(16):2221-6 Feinberg J (1980) The child’s right to an open future. In: Aiken W and LaFolette H (eds) Whose Child? Children’s rights, parental authority, and state power. Totowa NJ: Rowman and Littlefield Feinberg J (1987) Harm to Self. The Moral Limits of the Criminal Law volume III. Oxford: Oxford University Press. Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (2010) Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen. NVOG 4 juni 2010 Parfit D (1984) Reasons and Persons. Oxford: Oxford University Press. Robertson JA (1994) Children of Choice. Freedom and the New Reproductive Technologies. Princeton: Princeton University Press.   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. -- Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen ethiek en gezondheid.