Het vrijwillige einde

Lees hier het pdf van dit artikel. Duizenden mensen per jaar uiten de wens om hun leven te beëindigen, vaak vanwege ziekte, steeds meer vanwege ‘existentieel lijden’. Alhoewel in Nederland de keuzevrijheid hoog in het vaandel staat, wordt deze vaak beperkt door de afhankelijkheid van de patiënt van de arts of de wet. De tijd is rijp voor meer keuzevrijheid, meent de NVVE. Door Walburg de Jong Per jaar worden ongeveer 10.000 concrete verzoeken om levensbeëindiging gedaan. Uit de cijfers blijkt dat uiteindelijk een derde van de verzoeken door de arts wordt gehonoreerd. Van de overige tweederde nemen we aan dat de helft daarvan overlijdt voordat de levensbeëindiging plaatsvindt en dat de andere helft om verschillende redenen niet wordt ingewilligd. De NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde wordt veelvuldig geconfronteerd met situaties waarin de patiënt om euthanasie heeft verzocht en de arts het (uiteindelijk) laat afweten. Soms om redenen van het geloof, soms omdat de arts slechte ervaringen in het verleden heeft gehad en soms omdat hij tegen de handeling opziet. Als er artsen zijn die zo’n moeite hebben met het toepassen van euthanasie, waarom verwijzen ze dan niet? De patiënt heeft immers het recht om een verzoek te doen op basis van de euthanasiewet. In dit artikel bespreek ik in het kort de redenen waarom artsen niet door verwijzen, en wat we hieraan zouden kunnen doen. Vrijwillig einde bij ziekte Allereerst, de vraag waarom artsen niet altijd doorverwijzen. Een probleem is vaak dat gesprekken over euthanasie door de arts, en soms ook door de patiënt, op de lange baan worden geschoven. Pas in een veel te laat stadium wordt duidelijk dat de arts geen euthanasie of hulp bij zelfdoding kan of wil uitvoeren. De patiënt is dan al ernstig ziek en doorverwijzen is nauwelijks een optie meer omdat geen enkele andere arts staat te trappelen om de behandeling over te nemen en ‘alleen maar goed te zijn om de euthanasie uit te voeren’. Daarnaast zijn er artsen die zo principieel tegen euthanasie zijn, dat zij niet willen doorverwijzen. Doorverwijzen zou voor hen betekenen dat zij indirect meewerken aan euthanasie. Er is geen plicht om te verwijzen en dat geeft sommige artsen een legitieme reden om niet op de vraag in te gaan of het moment zo lang uit te stellen totdat de patiënt uit zichzelf overlijdt. En dan is er altijd nog de uitweg van palliatieve sedatie: soms met instemming van de patiënt, soms onder enige druk. Artsenorganisatie KNMG vindt wel dat artsen de morele plicht hebben om te verwijzen, maar ziet niets in een wettelijk verplichting. Als patiënt ben je dus totaal afhankelijk van de opvattingen van je arts; echte keuzevrijheid voor euthanasie of hulp bij zelfdoding bestaat dus niet, ook al voldoet de patiënt aan alle zorgvuldigheidscriteria van de wet. Welke oplossing is hiervoor te bedenken? De NVVE heeft onlangs een haalbaarheidsonderzoek afgerond naar het oprichten van een levenseindekliniek. Deze kliniek biedt de mogelijkheid aan mensen die binnen de criteria van de wet vallen, maar waarvan de arts weigert de levensbeëindiging uit te voeren, toch hun verzoek gehonoreerd te zien. Uiteraard worden de mensen van te voren gescreend of zij inderdaad voldoen aan de criteria die in de wet zijn beschreven. Daarna volgt pas de opname en uitvoering. Artsen die zich niet vrij voelen - om welke reden dan ook - euthanasie of hulp bij zelfdoding uit te voeren, kunnen verwijzen naar de kliniek. Het probleem van het niet honoreren van euthanasieverzoeken is hiermee voor een groot deel opgelost. Vrijwillig einde bij voltooid leven Een ander, maar niet minder belangrijk probleem is het zelfgewilde levenseinde van mensen die hun leven voltooid vinden. In 1991 schreef Huib Drion (1917-2004), hoogleraar en vicepresident van de Hoge Raad, een essay in NRC Handelsblad. Hij pleitte hierin voor het beschikbaar stellen van een middel waarmee oude mensen op een humane wijze – en op een moment dat hen dat zelf past – een eind aan hun leven zouden kunnen maken. De reacties waren toentertijd overweldigend en het duurde niet lang voordat de ‘pil van Drion’ een begrip werd. Toch is de discussie daarna wat weggezakt, ook bij de NVVE, want er werd prioriteit gegeven aan het realiseren van een euthanasiewet. Onder de Nederlandse bevolking was een meerderheid (ruim 85%) voor wettelijke regeling; de tijd leek rijp voor euthanasiewetgeving. Totdat echter in 1998 huisarts Sutorius hulp bij zelfdoding bood aan voormalig PvdA-senator Brongersma (zie het interview met Eugène Sutorius, familie van, in dit nummer). Brongersma had geen ernstige lichamelijke of psychiatrische ziekten, maar was ‘levensmoe’. In oktober 2000 moest Sutorius zich verantwoorden voor de rechtbank in Haarlem. De vraag stond centraal of er sprake was van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De rechtbank oordeelde dat er voor Brongersma geen perspectief op verbetering of verandering was en dat zijn situatie als ondraaglijk en uitzichtloos kon worden aangemerkt. Sutorius deed een beroep op de noodtoestand en werd van rechtsvervolging ontslagen. De vrijspraak sloeg als een bom in bij sommige leden van de Tweede Kamer. Tijdens een discussie over de euthanasiewet werd geschokt gereageerd: dat kon toch niet de bedoeling zijn van de wet? Nu zou iedereen die levensmoe was ook euthanasie of hulp bij zelfdoding kunnen krijgen. Minister Korthals Altes, toenmalig minster van Justitie, vond dat het Openbaar Ministerie in beroep moest gaan. De Kamer was tevreden en op 28 november werd de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek aangenomen. De zaak-Brongersma speelde uiteindelijk tot aan de Hoge Raad. Deze stelt in december 2002, in navolging van het Hof Amsterdam, dat euthanasie of hulp bij zelfdoding alleen mag worden verleend als er sprake is van een medisch classificeerbare ziekte of aandoening. De raad meende dat artsen wat betreft existentieel lijden niet kundig zijn en dat lijden aan het leven geen legitimering is voor hulp bij zelfdoding. Toch zegt de commissie Dijkhuis, ingesteld door de KNMG, in 2004 dat ‘lijden aan het leven’ niet per definitie binnen of buiten het medisch professionele domein kan worden geplaatst. Na dit rapport werd het weer oorverdovend stil, totdat de NVVE de discussie weer op de maatschappelijke agenda zette door een landelijke campagne te starten over voltooid leven: zij riep de week van 8 – 13 februari 2010 uit tot de Week van het voltooid leven. Tijdens deze week werd onder andere het burgerinitiatief Uit Vrije Wil gelanceerd. Zij wenste legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid vinden en haalde binnen zeer korte tijd hiervoor bijna 117.000 handtekeningen op. De initiatiefgroep heeft een proeve van wet gemaakt. Deze wet moet het voor mensen boven de 70 jaar, die hun leven voltooid vinden en die op basis van vrijwilligheid een verzoek om hulp doen, een zelfgekozen dood mogelijk maken. Zij gaan hierbij niet uit van de hulp van een arts, maar van niet-medische hulpverleners die hulp bij zelfdoding mogen geven. Ook de KNMG heeft inmiddels een conceptstandpunt, met de titel De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde, ingenomen en voert de discussie met haar achterban. Er is wel degelijk een verschuiving te zien in hun standpunt. Vond zij eerst dat er sprake moest zijn van een medisch classificeerbare ziekte, nu spreekt zij over een medische grondslag. Ook een aantal casus bij de Toetsingscommissies van de laatste paar jaar, laat zien dat er voor artsen meer ruimte is binnen de wet. De mensen over wie het gaat Maar de discussie blijft ver weg van de mensen over wie het gaat. Er wordt veel over hen gepraat, maar zelden met hen. Naar verwachting stijgt het aantal 65-pussers van 2.6 miljoen nu, naar 4.5 miljoen in 2050. Dat is 25% van de bevolking. De hoge geboortecijfers in de naoorlogse periode tot einde jaren zestig weerspiegelen zich straks in een stijging van het aantal hoogbejaarden. Van de mensen die in 2009 65 jaar werden, zal naar verwachting 72% in 2024 de leeftijd van 80 halen. Deze generatie komt op voor eigen belangen en rechten. Het is een assertieve generatie die voor zichzelf uit wil maken hoe te leven en hoe te sterven: een reden dus om naar hen te luisteren. Ook onder de 118.000 leden van de NVVE bevinden zich mensen die zelfbeschikking hoog in het vaandel hebben staan en daarom de keuze willen hebben voor een waardig levenseinde wanneer zij hun leven voltooid vinden. Naast de medische route (KNMG) en de hulpverlenersroute (Uit Vrije Wil) onderzoekt de NVVE de autonome route. Is het haalbaar dat mensen op een verantwoorde en waardige manier uit het leven kunnen stappen, zonder daarbij van anderen afhankelijk te zijn? Dat moet zich nog uitwijzen, maar het is wel de taak van een organisatie die veel mensen vertegenwoordigt om dit uit te zoeken. De vraag van Huib Drion was: ‘Waaraan ontleent de overheid het recht om mensen die hun leven voltooid achten, middelen te onthouden voor een waardig sterven?’ Zelfdoding is in Nederland niet strafbaar, maar het kan toch niet zo zijn dat de overheid mensen een menswaardige dood onthoudt, wanneer er wel degelijk mogelijkheden zijn om op een zorgvuldige wijze aan de wensen van een deel van de bevolking tegemoet gekomen kan worden.   Walburg de Jong is werkzaam bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). De NVVE organiseert diverse publieksdebatten met de titel Ongeneeslijk oud (zie agenda www.nvve.nl).   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. -- Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij het onderwerp gezondheid.