Eigen regie leidt tot dilemma’s in de praktijk

De nadruk op autonomie en eigen regie in de zorg past bij een gedachtegoed dat vertrouwt op de eigen kracht van mensen. In de praktijk leidt dit echter tot ingewikkelde dilemma’s voor hulpverleners. Een gesprek met onderzoekers Jolanda Dwarswaard en Hester van de Bovenkamp. Door Andrys Wierstra Twee jaar lang deden Jolanda Dwarswaard en Hester van de Bovenkamp onderzoek naar zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen. Ze spraken met experts, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, verpleegkundigen en patiënten en stuitten op drie dilemma’s die zich centreren op het begrip autonomie. Dit begrip botst vaak met de medische richtlijnen en het activeren van de cliënt. Ook kan de nadruk op autonomie leiden tot dilemma’s rondom privacy. “De vraag die steeds terugkeert, is: wat is autonomie?”, zegt Jolanda Dwarswaard. “Is dit zoveel mogelijk zelf doen? Of mag je ook kiezen om ondersteund te worden? Of is het eigenlijk een vorm van opgelegde vrijheid?” Hester van de Bovenkamp sluit zich hierbij aan. “Als het gaat om beleid ligt de nadruk veelal op vraagsturing en autonomie. Enerzijds kan je zeggen dat hiermee mensen ‘in hun kracht worden gezet’. Maar anderzijds kun je dat ook zien als nieuw paternalisme: wij vinden dat u actief moet worden. Het is maar net hoe je het framet.” Autonomie en medische richtlijnen Het eerste dilemma dat Van de Bovenkamp en Dwarswaard formuleren, richt zich op de medische richtlijnen. Enerzijds wordt van behandelaren verwacht richtlijnen te volgen en de gezondheid van de cliënt voorop te stellen. Anderzijds heeft de cliënt de keuze om te kiezen voor kwaliteit van leven. De afwegingen die hierbij worden gemaakt zijn sterk afhankelijk van de situatie en de sector, vertelt Dwarswaard. “Het hangt af van de consequenties die het inperken van een behandeling of het afwijken van de norm heeft. Het wordt moeilijk als de consequenties heel groot zijn of een langetermijneffect hebben. Behandelaren vinden het toestaan van dergelijke consequenties moeilijk te accepteren, omdat ze niet weten of de patiënt er echt van doordrongen is. Als de consequentie klein is, of direct merkbaar, dan is het makkelijker om die ruimte te geven.” Van de Bovenkamp haalt de jeugdzorg als voorbeeld aan. “Daar is veel angst voor de consequenties. Ze kunnen er bijvoorbeeld voor kiezen om informatie wel te delen – misschien zelfs als de patiënt dit niet wil – om een incident te voorkomen.” Behandelaren zien zich soms geconfronteerd met situaties waarin de cliënt een passieve houding aanneemt. De behandelaar ziet zich voor de keuze gesteld om de passiviteit van de cliënt te respecteren of pogingen te doen de cliënt toch te activeren en zoveel mogelijk zelf te laten doen. Volgens Van de Bovenkamp pakken in de praktijk veel verpleegkundigen in zo’n geval extra taken op. “Tegelijkertijd doen zich dilemma’s voor als patiënten wel een actieve rol innemen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld voorstellen doen waarvan de behandelaar vanuit een professioneel oogpunt oordeelt dat het een slecht idee is. Hier komt opnieuw de vraag naar voren of de autonomie moet worden gerespecteerd, of dat de medische richtlijnen voorrang hebben.” Tijd en geld Er zijn cliënten die de eigen regie niet op zich kunnen nemen of dit niet willen. In hoeverre is er ruimte binnen de zorg om eigen regie naast je neer te leggen? Van de Bovenkamp: “Dat heeft te maken met je opvatting van zorg en met de tijd en het geld die beschikbaar zijn. In de retoriek over de participatiesamenleving en de decentralisaties wordt vraagsturing benadrukt, maar tegelijkertijd is het een bezuinigingsmaatregel.” Dwarswaard: “Het is geen verkeerde gedachte om mensen het zelf te laten doen. Maar dat kost meer tijd. Mijn kinderen zelf de boterhammen laten smeren kost ook meer tijd. Alleen dan kun je toewerken naar een situatie waarin mensen het zelf kunnen doen. Maar wees dan wel helder over de politieke keuze.” Zorgverleners worden geacht de eigen regie van cliënten te ondersteunen. Dit vraagt om bemoeienis met aspecten die ook buiten de medische zorg kunnen vallen. Van de Bovenkamp en Dwarswaard zetten vraagtekens bij de openheid die cliënten hierin willen geven. Ook wijzen ze erop dat uit onderzoek blijkt dat jongeren bijvoorbeeld geen behoefte hebben aan het delen van teveel informatie en erg hechten aan hun privacy. Botsende waarden Van de Bovenkamp en Dwarswaard schetsen deze dilemma’s om vooral meer reflectie te stimuleren. “Er is niet één goed antwoord”, zegt Van de Bovenkamp. “Het komt aan op het afwegen van waarden, en je kunt ze niet allebei tegelijk optimaliseren. Dat merkten we ook bij zorgverleners. Ze maken impliciet een keuze, en vullen dit in voor de patiënt. Ons pleidooi is echter: wees je bewust van de mogelijke dilemma’s, reflecteer hierop en stel de vraag: kan het anders?” Ditzelfde geldt voor beleidsmakers in de zorg, menen beiden. “Voor hen houden we net zo goed een warm pleidooi. Denk na over de mooie woorden en wat hierachter zit. Bepaalde waarden worden meer benadrukt dan anderen. Zeggen dat je autonomie belangrijk vindt is makkelijk gedaan, maar wat is dan die autonomie? En met welke waarden kan het nog meer botsen? Autonomie is immers nooit de enige waarde die ertoe doet in de gezondheidszorg.”   Jolanda Dwarswaard (@jolandadwars) is hoofddocent Zelfmanagement & Participatie aan de Hogeschool Rotterdam. Hester van de Bovenkamp is universitair hoofddocent aan het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Andrys Wierstra is redacteur van idee.  

Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen.