De erfenis van Els

Lees hier het pdf van dit artikel. Van 1994 tot 2002 was Els Borst voor D66 minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In die periode was zij (mede-)verantwoordelijk voor meer dan 100 wetten. Geneesmiddelenprijzen, bio-terrorisme, oorlogsgetroffenen, klachtrecht en medezeggenschapsrecht voor patiënten, het houdt niet op. Voor deze Idee concentreren we ons op die wetten die raken aan de medische ethiek. Met Els Borst bespreken we de opbrengst van haar ministerschap op dat terrein. Wat is er voor eens en voor altijd ‘goed geregeld’? Wat wordt nu alweer bedreigd? En op welke terreinen moeten we nu doorpakken om resultaten veilig te stellen en verder uit te bouwen? Door Annelou van Egmond Els Borst volgt de dossiers waarmee ze als minister bezig was ook nu nog op de voet. Ze was dan ook geen bewindspersoon die ‘op de winkel paste’. VWS was helemaal haar ministerie. Geen denken aan dat ze voor een andere portefeuille naar Den Haag was gekomen. Een mens met een missie die de kans kreeg en greep om een flink aantal ergernissen uit haar werk als arts en onderzoeker aan te pakken. D66 gaf haar die kans maar we zijn ook schatplichtig aan wat zij bereikte. Als mensen smalend op een borrel zeggen ‘leuk hoor, D66, maar waar blijft die gekozen burgemeester nou?’ wijs ze dan eens op de Wet op de orgaandonatie, de Embryowet, de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen en de Euthanasiewet, een ‘echte D66-baby’. Allemaal zaken die niet, of niet goed geregeld waren, en nu wel. Niets geregeld ‘Mensen denken vaak dat ik als minister vooral bezig ben geweest om zaken die eerst verboden waren, zoals abortus en euthanasie, mogelijk te maken. Dat klopt niet. De Abortuswet was er al, daar heb ik niets aan gedaan. Verder heb ik ook wetten gemaakt op terreinen waar gewoon helemaal niets geregeld was. Een voorbeeld daarvan is de Wet op het medisch-wetenschappelijk onderzoek’. Een ‘behoorlijke’ wet noemt Els Borst het. ‘De wet zegt niet wat wel en niet mag. Voor eenvoudige onderzoeken is er een plaatselijk beoordelingscommissie in het leven geroepen. Bij moeilijke onderzoeken, zoals bijvoorbeeld met embryonaal weefsel of vormen van kloneren, is er een centrale beoordelingscommissie. En, eindelijk, zijn proefpersonen nu goed beschermd. Het is onaanvaardbaar dat er wetenschappelijk onderzoek met je plaatsvindt zonder dat je daarover als patiënt goed geïnformeerd bent en toestemming hebt gegeven.’ Nog zoiets: handelingen met embryo’s en geslachtscellen. ‘Ondanks het feit dat het CDA decennialang in de regering zat, was er niets geregeld’ stelt Els Borst droogjes vast. ‘Het menselijk embryo was vogelvrij’. Nu is dat anders. ‘De wet geeft een antwoord op de vraag wat we moeten doen met ‘overgebleven’ embryo’s na IVF. Ouders beslissen zelf over restembryo’s. Vernietigen? Het is hun beslissing. Afstaan voor wetenschappelijk onderzoek ook’. De Embryowet bevat ook een verbodsbepaling. ‘Het is niet toegestaan embryo’s speciaal te kweken voor wetenschappelijk onderzoek. Maar, we hebben wel nadrukkelijk de mogelijkheid open gelaten om, als de ontwikkelingen in de geneeskunde dat wenselijk maken, zoiets alsnog toe te staan zonder dat er een hele nieuwe wet nodig is’. Een andere behandeling die soms ‘restmateriaal’ oplevert is een abortus. Els Borst zorgde voor een Wet foetaal weefsel. ‘Belangrijke concessie, of compromis zo je wilt, die hierbij aan de christelijke partijen werd gedaan is dat er eerst een besluit moet vallen over een eventuele abortus. Pas daarna mogen artsen vrouwen informeren over de mogelijkheid om het restmateriaal af te staan voor wetenschappelijk onderzoek’. Compromissen Praten we over een compromis dan komt het gesprek snel op de Wet op de Orgaandonatie. ‘Typisch zo’n product dat niet is geworden zoals wij als D66 dat gewild hadden. Ondanks het feit dat Winnie (Sorgdrager, D66-minister van Justitie – red.) en ik daar hard aan gewerkt hebben. PvdA en D66 waren toen voorstander van het geen bezwaarsysteem, zoals dat ook recent nog weer is aanbevolen door de Commissie Terlouw. De VVD was, en is, niet tegen orgaandonatie maar vindt geen enkele vorm van betutteling in dit geval acceptabel. Orgaandonatie zonder expliciete toestemming van de donor is een ongeoorloofde inbreuk op het recht op zelfbeschikking. Het CDA, bij monde van de heer Lansink, maakt tijdens het debat ineens een onverwachte draai. ‘Wij zijn niet van onszelf, wij zijn van elkaar’, wat zoveel betekende dat zij ook voor het geen bezwaarsysteem waren! Maar dan zou de VVD  het kabinet hebben opgeblazen’. Het compromis: een uitnodiging op je 18-de verjaardag om te registreren met als opties wel toestaan, niet toestaan of de beslissing overlaten aan je familie. En sindsdien is het dus hangen en wurgen: te weinig orgaandonoren. Bijvoorbeeld de Nierstichting blijft zoeken naar mogelijkheden om het aantal donornieren te vergroten en de wachtlijsten te verkorten. Tijdens de laatste gemeenteraadsverkiezingen stelde Alexander Pechtold nog voor om elke keer als een burger zich aan het gemeenteloket meldt voor een rijbewijs, verklaring van goed gedrag o.i.d. er van overheidswege een formulier voor orgaandonatie bij te voegen. In gemeenten waar D66 nu in het college zit wordt daar inmiddels serieus aan gewerkt. Alle kleine beetjes helpen. Maar Els Borst zegt: ‘Als voorbeeld van wetgeving is dit onaf. Dit is een beetje blijven hangen. Van een land als Spanje kunnen we wat leren. Wat nodig is, is een cultuuromslag. Daar hebben ze in alle ziekenhuizen coördinatoren die in geval van een overlijden meteen in actie komen. Dat werkt. Mentaliteitsbeïnvloeding werkt gewoon beter dan formulieren…’ Kant en klare Euthanasiewet Dat brengt ons uiteindelijk bij ‘de echte D66-baby’ zoals Els Borst het noemt, de Euthanasiewet. Formeel de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. ‘Dit was al een initiatief van het Kamerlid mr. Elida Tuinstra in 1984, dat tijdens Paars I door Roger van Boxtel verder was uitgewerkt maar niet ingediend. Bij de formatie van Paars II hebben we het overgenomen omdat we vonden dat het onderwerp eigenlijk te zwaar was voor een initiatiefwet vanuit de Kamer. Het lag dus min of meer ‘kant en klaar’ maar we moesten als kabinet wel aan het draagvlak werken’. Ook in de Kamer was het geen gelopen race. ‘Een prachtig debat’, zo herinnert Els Borst het zich. ‘Met Bas van der Vies (SGP – red) heb ik door de jaren heen heel wat gedebatteerd, en altijd met respect, maar die keer schoot hij uit zijn slof. Hij zag het gebeuren. In zijn ogen ging het helemaal fout. Waarop hij uitriep dat er van dit ‘onchristelijke kabinet ook geen enkele barmhartigheid te verwachten was’. In de avondpauze heb ik op stel en sprong een bijbel gevraagd, die nergens in het Kamergebouw voorhanden bleek maar die we toch vonden. Ik wilde mijn geheugen opfrissen. In mijn herinnering was juist de barmhartige Samaritaan geen christen maar een heiden. Christenen liepen voorbij en de Samaritaan hielp de vreemdeling, ving hem op en betaalde de herbergier om goed voor hem te zorgen…. Barmhartigheid. Na de dinerpauze confronteerde ik Bas van der Vlies hiermee en hij gaf sportief toe dat ik in dit geval bijbelvaster was dan hijzelf’. Els Borst ziet, alles overdenkend, een patroon. ‘Als mensen zelf iets willen met hun leven dan moet dat kunnen. We moeten het echter niet zo regelen dat bijvoorbeeld christenen zich bedreigd voelen. We moeten mensen nergens toe dwingen. Ik ben me daar altijd van bewust geweest. Het is om die reden dat ik bijvoorbeeld naast de Euthanasiewet ook de palliatieve zorg sterk heb verbeterd. Er is een opvallend gebrek aan tolerantie; iedereen moet de ruimte hebben om te leven zoals het hem goeddunkt maar anderen ook die ruimte geven. Het besef dat kerk en staat gescheiden zijn en moeten zijn is nog steeds niet goed doorleefd’.   Annelou van Egmond is redacteur van Idee.   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. -- Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen politici, interviews, gezondheid en zorg.