Donororgaan, gift of recht?

Lees hier het pdf van dit artikel. Bijna 1300 mensen wachten in Nederland op een vervangende nier, hart, long of ander orgaan. Elk jaar sterven ongeveer 150 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. De vraag die voortdurend in de politiek opduikt, is hoe het aantal donoren te vergroten zonder de zelfbeschikking van de (potentiële) donor aan te tasten. Om een goed besluit te maken is het noodzakelijk om eerst een afweging te maken tussen de belangen van donor en ontvanger. Is een donororgaan een gift of recht? Door Martin Heemskerk Orgaandonatie is in Nederland een actueel onderwerp van discussie. Politici en wetenschappers breken al jaren hun hoofd over de vraag hoe het aantal donoren te vergroten zonder over bepaalde ethische grenzen heen te gaan. Zo wordt er bijvoorbeeld gesproken over de mogelijkheden van een geldelijke vergoeding. Het Rathenau Instituut kwam in maart 2011 met het boek Nier te koop - Baarmoeder te huur van Chantal Steegers en Ingrid Geesink. In een interview met de Volkskrant legt Chantal Steegers de vinger op de zere plek: 'Je kunt wel volhouden dat je in Nederland geen vergoeding mag vragen voor een nier, maar waar blijf je met die ethiek als er mensen doodgaan op de wachtlijst'? Een veel prominentere discussie wordt er gevoerd over een aanpassing van het donorregistratiesysteem. In februari jl. wees Edith Schippers, de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de introductie van het Actief Donorregistratiesysteem (ADR-systeem) af. In het huidige ‘nee, tenzij’-systeem heeft het niet registreren van je wilsbeschikking met betrekking tot donatie geen consequentie: je bent geen donor tenzij je het aangeeft het wel te willen zijn. In het voorgestelde ADR-systeem zou niet registreren ‘ja’ betekenen, tenzij je anders aangeeft. Ongewenst, meende Schipper: ‘De vooronderstelling dat een persoon donor wil zijn als hij daartegen geen bezwaar aantekent vind ik een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht die alleen te rechtvaardigen is als die inbreuk een ontegenzeggelijke en aanzienlijke toename van het aantal donoren oplevert. Ik vind de onzekerheden over de effecten van een systeemwijziging te groot om daartoe over te gaan.’ Moeten we nu wel of niet een ander registratiesysteem, en is een financiële vergoeding wel of niet gewenst? Om op deze vragen een antwoord te geven is het allereerst belangrijk om een afweging te maken tussen de belangen van de donor en de ontvanger. Soms hebben donor en ontvanger overeenkomstige belangen, zoals wanneer iemand bij leven een nier aan zijn of haar partner of kind doneert. Donatie is dan, behoudens de medische aspecten, vrij eenvoudig. In gevallen waarbij echter geen relatie tussen donor en ontvanger is, heeft met name de ontvanger direct belang bij de donatie, de gever niet. Hoe moeten we hier dan mee omgaan? Hebben zieke mensen het recht op een vervangend orgaan, of is het orgaan een gift van een zelfbeschikkende donor? Het antwoord op deze ethische vraag is niet zo eenvoudig als het lijkt, zo betoog ik in dit artikel. Met behulp van enkele sociaal-liberale uitgangspunten van D66 zijn er echter wel keuzes te maken.  De donor: donatie na overlijden Aan de kant van de donor gaat de ethische vraag over in hoeverre het afstaan van een orgaan een gift is. Het uitgangspunt dat je als persoon zelf mag kiezen om wel of niet te doneren na overlijden staat in Nederland niet ter discussie. Dit is de essentie van zelfbeschikking. De vraag is vervolgens wel hoe deze ‘zelfbeschikking’ te registreren en uit te voeren. Welk donorregistratiesysteem er ook wordt gekozen, er zijn altijd mensen die zich niet registreren, en dus niet ‘zelf beschikken’. Circa zes en een half miljoen mensen hebben momenteel hun wens niet geregistreerd. Mogen burgers gedwongen worden om over donatie na overlijden, en dus over hun eigen sterven na te denken? In tegenstelling tot het huidige systeem gaat het nieuwe ADR-systeem hier wel van uit. Het systeem heeft dezelfde rechtsgevolgen en keuzes (Ja, Nee, Naasten of een Specifiek persoon mag beslissen) als het huidige systeem, maar met dit verschil dat iedere niet-geregistreerde vanaf 18 jaar wordt aangeschreven om en beslissing te maken. En indien zij niet reageren, worden ze met de keuze ‘Ja’ geregistreerd. Maar mag het feit dat een persoon zijn keuze niet registreert, beschouwd worden toestemming? In België en Spanje vindt de regering van wel en is een soortgelijk donorregistratiesysteem in werking. Minister Schippers vind dat dit ingaat tegen het uitgangspunt van zelfbeschikking. Maar in hoeverre is er echt sprake van zelfbeschikking als iemand niet kiest? In Nederland wordt de donatiebeslissing bij afwezigheid van een keuze door nabestaanden genomen. Maar in het geval dat een arts constateert dat nabestaanden waarschijnlijk extreem psychisch lijden na donatie mogen ze in Nederland zelfs de positieve beslissing tot donatie van de overledene herroepen. Gezien dit feit, in hoeverre heeft een persoon dan nog de volledige beschikking over zijn eigen lichaam na overlijden? Naast puur ethische overwegingen voor of tegen een nieuw systeem zijn er ook pragmatische afwegingen. Het ADR-systeem heeft bij de professionals de voorkeur omdat zij denken dat dit meer donoren zal opleveren. Maar de kans bestaat dat de meeste personen ervoor kiezen de nabestaanden te laten beslissen en dat die nabestaanden in meerderheid weigeren. Dit argument kan dan ook niet het sterkste argument zijn om voor het ADR-systeem te kiezen. De donor: donatie bij leven Ook het uitgangspunt dat mensen zelf beschikken over hun organen bij leven staat niet ter discussie. Wel speelt de vraag in hoeverre bij levende orgaandonatie, meestal nierdonatie, een donor een financiële vergoeding mag krijgen. In Nederland hebben levende donoren volgens de Wet op de Orgaandonatie alleen recht op een vergoeding van gemaakte onkosten, zoals reiskosten, medische kosten en eventueel gederfde inkomsten. Maar mag iemand zijn nier ook voor geld aanbieden of mag een nierpatiënt een nier kopen? In de wereld van orgaantransplantatie is men van mening dat altruïsme ongedwongen donatie waarborgt. Zodra er geld in het spel is, kunnen andere motieven tot orgaandonatie lijden. In veel gevallen van betaalde orgaandonatie worden donoren door armoede gedwongen. Met dit argument over uitbuiting van armen wordt in Nederland de discussie over een geldelijke vergoeding voor donatie echter onterecht al bij voorbaat gesloten. De discussie over financiële vergoeding voor orgaandonatie in Nederland zou eigenlijk gesplitst moeten worden. Het ene deel van de discussie moet gaan over hoe uitbuiting, ook in Nederland, te voorkomen is. Het andere deel zou moeten gaan over wat een redelijke vergoeding (bovenop de huidige onkostenvergoeding) is voor het weggeven van bijvoorbeeld een nier; eigenlijk een vergoeding voor het leven zonder dat orgaan. Een voorbeeld van zo’n vergoeding zou een gratis ziektekostenverzekering kunnen zijn. Een meer elementaire vraag is in hoeverre je iemand überhaupt kan vragen zijn eigen organen bij leven af te staan. Net als bij de overleden donor is bij de levende donor ook de integriteit van het lichaam in het geding. Weegt het medisch risico van de patiënt op de wachtlijst wel op tegen het medisch risico van de donor? Deze afweging kan eigenlijk alleen de donor maken. Maar heeft deze wel de benodigde medische kennis? Goede voorlichting is dus van zeer groot belang. De ontvanger Aan de kant van de ontvanger gaat de ethische vraag over in hoeverre een patiënt recht heeft op een orgaan van een ander. Als orgaandonatie wordt beschouwd als een geschenk, dan kan de ontvanger geen aanspraak maken op een orgaan. Orgaandonatie kan echter ook worden beschouwd als een solidaire bijdrage aan een maatschappelijke voorziening met een zekere vorm van wederkerigheid. Dit betekent dat de patiënt van de maatschappij mag verlangen dat hij een zo’n groot mogelijke kans heeft op een vervangend orgaan zolang hij zelf ook zou willen bijdragen. Deze laatste optie zou consequenties kunnen hebben voor zowel het donorregistratiesysteem als de geldelijke vergoeding. Bij donatie na overlijden is de keuze niet aan de individuele patiënt, maar aan de maatschappij (en dus de arts). Bij levende donatie heeft de patiënt zelf meer invloed. Hij of zij kan wachten op een aanbod, maar kan er ook om vragen bij naasten. Indien geld bieden voor een orgaan legaal zou zijn, zou de patiënt hier wel of niet voor kunnen kiezen. De vraag is of dit ethisch is. Kan iemand die een orgaan nodig heeft een goede afweging maken of hij de donor wel of niet benadeelt? Zijn leven word immers bedreigt door een ziekte. Zijn keuzes zijn hierdoor niet per definitie vrijwillig of rationeel. Indien geld bieden voor een orgaan wordt gelegaliseerd, kan dit dus het beste via een medische instantie worden gedaan die er voor zorgt dat de belangen van de donor niet worden geschaad. Zelfredzaamheid op maatschappelijk niveau Bovenstaande ethische af- en overwegingen laten zien dat het niet eenvoudig is om een eenduidig antwoord te geven op de vraag of een ander registratie- of vergoedingssysteem nodig is. Welke keuze je maakt, hangt af van de bril die je opzet. Een van die brillen is het sociaal-liberalisme. Met de richtingwijzers van D66 als basale uitgangspunten is een keuze te maken over hoe orgaandonatie in Nederland te regelen. De richtingwijzer Koester de Grondrechten en Gedeelde Waarden stelt lichamelijke integriteit centraal evenals het zelfbeschikkingsrecht dat mensen hebben over hun lichaam. De richtingwijzer Vertrouw op de Eigen Kracht van Mensen gaat er vervolgens vanuit dat we mensen moeten vertrouwen om zelf een keuze te maken over donatie. Echter, zo valt uit de overige richtingwijzers af te leiden, we dragen ook een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het maatschappelijk probleem van het tekort aan organen (Duurzame en Harmonieuze Samenleving) alsmede de misstanden van orgaanhandel in ontwikkelingslanden (Denk en Handel Internationaal). Hoe valt er met deze spanning in uitgangspunten om te gaan? Duidelijk is dat het Vertrouwen op de Eigen Kracht van mensen begrensd is: mensen registreren zich blijkbaar niet zomaar uit zichzelf, en publiekscampagnes zorgen (nog) niet voor de grote verandering. Het invoeren van het ADR-systeem kan er in ieder geval voor zorgen dat iedereen zijn keuze maakt. Echter dit systeem beïnvloedt de uitkomst van die keuze niet; behalve dan door ‘ja’ te registreren bij diegenen die niets registreren. Maar in veel gevallen is niet-registreren eerder een geval van laksheid of niet willen nadenken over de dood, dan van toestemmen. Gaat dat dan niet tegen het zelfbeschikkingsrecht in? Er zijn ook alternatieve registratiesystemen te bedenken. Een hiervan is gebaseerd op de vraag: kan iemand die niet wil doneren na overlijden, wel een orgaan voor zichzelf van een ander verlangen? Patiënten helemaal niet behandelen gaat in tegen het recht op medische zorg. Wel zou er voor gekozen kunnen worden om ‘ja’ geregistreerden bij gelijke medische geschiktheid voor een orgaan voorrang te geven boven personen die niet ‘ja’ geregistreerd zijn. Dit alternatief volgt het principe van solidariteit en wederkerigheid. Een beetje Beloon Prestatie, en Deel de Welvaart, zoals de D66-richtingwijzer stelt. Op deze manier dwing je mensen beter na te denken over orgaandonatie en de impact die hun keuze heeft op de maatschappij. De keuze heeft immers ook invloed op jezelf als mogelijke ontvanger. De vraag of zo’n systeem te handhaven is, zal dan nog wel moeten worden beantwoord. Want wat moet je bijvoorbeeld doen met mensen die wachten tot ze zelf op de wachtlijst staan en dan ineens ‘Ja’ registreren? Voor wat betreft levende orgaandonatie is er het vraagstuk over de financiële vergoedingen. Een financiële vergoeding bovenop de huidige onkostenvergoeding zorgt voor zelfredzaamheid van de donor na donatie en hoeft zelfs altruïsme niet in de weg te staan. Hierbij kunnen we zeker Vertrouwen op de eigen kracht van mensen en hun capaciteit om onderling dit soort vraagstukken op te lossen. Echter, levende orgaandonatie moet beschouwd blijven als een gift, dus de belangen van de donor mogen niet geschaad worden. Hier moet dus zeer terughoudend beleid op worden gemaakt. Afsluitend Voordat de Haagse politiek verder discussieert over donorregistratiesystemen en geldelijke vergoedingen voor orgaandonatie, moet men eerst de belangen van de donor afwegen ten opzichte van de belangen van de mogelijke ontvanger. Is een donororgaan een gift, een vorm van hulp of een solidaire bijdrage? Met de richtingwijzers van D66 kan hier een goed antwoord op worden geven. Een orgaan van een overleden donor kan gezien worden als een solidaire bijdrage en een orgaan van een levende donor slechts als gift.   Martin Heemskerk is onderzoeker op het gebied van orgaantransplantatie en werkzaam bij de Nederlandse Transplantatie Stichting.   Heeft dit artikel uw interesse gewekt? Klik hier voor meer info en abonnementen. -- Dit artikel verscheen in idee nr. 2: Medische ethiek en is te vinden bij de onderwerpen ethiek en gezondheid.