Levenseinde- begeleiding: inspiratie tot verbetering.

In juni 2023 heeft D66 Betuwe een zorg bijeenkomst met het thema vitaal oud worden georganiseerd. Paul van der Weerd – Arts Expertise Centrum Euthanasie heeft hier een inleidende presentatie gehouden over levenseinde. Daarna is het onderwerp aan twee tafels nader besproken. Moderators aan deze tafels waren Paul van de Weerd en Corry Dolmans.

De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:
– De diverse perspectieven van arts, psychiater en verpleegkundigen.
– Verandering van denken in de gezondheidszorg.
– Hervorming van de eerstelijns zorg.
– Verbetering nodig van wilsverklaringen.
 
Hieronder is een samenvatting gegeven van wat tijdens de tafels besproken is.  Tevens is de volledige presentatie van Paul hieronder nog te beluisteren.

Paul van der Weerd - Arts Expertise Centrum Euthanasie Beeld: Lieke Wiggers

Levenseinde en de diverse perspectieven

Binnen de verschillende groepen hulpverleners in de zorg wordt het levenseinde op verschillende manieren ervaren. Zo blijft het onderwerp onder specialisten en in ziekenhuizen grotendeels onbesproken, waardoor huisartsen vaak de last dragen. Het lijkt erop dat specialisten zich vooral richten op het zo lang mogelijk doorbehandelen van patiënten, zelfs wanneer er weinig perspectief op verbetering is.
 
Verder is er een toename van patiënten met geestelijke gezondheidsproblemen die geen uitweg meer zien, maar waar psychiaters moeilijk kunnen omgaan wanneer kwesties rond het levenseinde ter sprake komen.
 
In dit geheel speelt de rol van verpleegkundigen binnen de werkrelatie met artsen een belangrijke rol die verandering behoeft. Verpleegkundigen hebben vaak nauwer contact met patiënten en kunnen signalen van ondraaglijk lijden beter en sneller herkennen. Zij dienen zich bewuster te worden van hun rol als pleitbezorgers voor het welzijn van de patiënt en dat zij een open dialoog met artsen aangaan over euthanasie. Hierbij is het noodzakelijk om de traditionele dynamiek tussen verpleegkundigen en artsen te doorbreken en ruimte te creëren voor gelijkwaardige communicatie en respect voor elkaars expertise.

Verandering van het denken

Een raakvlak aan de levenseinde discussie is dat de gezondheidszorg een essentiële verandering in het denken en de benadering van hulpverlening ondergaat. Het wordt steeds duidelijker dat hulpverlening veel breder is dan alleen medische interventies. Het is een integrale benadering waarbij rekening wordt gehouden met de sociale, psychologische en emotionele aspecten van het individu.
 
Een belangrijk aspect van deze verandering is het besef dat de maatschappij niet verder gemedicaliseerd mag worden. Gezondheid is niet alleen het afwezig zijn van ziekte, maar ook het vermogen om op een bevredigende manier te functioneren in het dagelijks leven. Dit vereist aandacht voor preventie, leefstijl en het bevorderen van welzijn, in plaats van alleen te focussen op het behandelen van ziekten en/of medisch lijden ( o.m. symptomen).
 
Een ander belangrijk aspect is het besef dat zorg niet altijd een pasklare oplossing kan bieden voor elk probleem. Het gaat erom dat mensen leren omgaan met de uitdagingen en gebeurtenissen in hun leven. Soms is er geen definitieve oplossing, maar is het belangrijk om te leren omgaan met het lijden en er een betekenisvolle betekenis aan te geven. Dit vereist een holistische benadering waarin fysieke, emotionele, sociale en spirituele aspecten worden meegenomen.

Hervorming van de organisatie van de (eerstelijns) zorg

De organisatie van de (eerstelijns) zorg met betrekking tot levenseinde is een complexe taak die betrokkenheid en samenwerking vereist van verschillende belanghebbenden. Waaronder huisartsen, opleidingsinstituten en medische ethische commissies. Het doel is om een zorgsysteem te creëren dat zowel patiënten als zorgverleners ondersteunt. 
 
Een belangrijk aspect van deze hervorming is de aanwezigheid van ten minste één huisarts per praktijk die bekwaam is in het omgaan met euthanasieverzoeken. Het is hierbij van belang dat huisartsen, zowel tijdens hun opleiding als in de praktijk, begeleid worden in het omgaan met euthanasieverzoeken, vooral de jongere generatie huisartsen. Ervaren huisartsen in de praktijk kunnen een mentorrol op zich nemen en hun kennis en ervaring delen om de jonge huisartsen te helpen bij het begrijpen en omgaan met euthanasieverzoeken. 
 
Ook dient er rekening gehouden te worden met de belasting die de daadwerkelijke uitvoering van euthanasie kan veroorzaken bij verschillende artsen. Sommigen kunnen het als te zwaar ervaren, terwijl anderen religieuze bezwaren hebben. Het is belangrijk om deze aspecten serieus te nemen en te zorgen voor een gevoel van begrip en respect binnen de medische gemeenschap. Het kan nodig zijn om passende ondersteuning en alternatieven te bieden, zodat elke arts in staat is om op een ethisch verantwoorde manier om te gaan met euthanasieverzoeken.
 
In zijn algemeenheid is een belangrijk knelpunt in de huidige gezondheidszorg de financiering, die nog steeds te sterk gericht is op therapeutische interventies. Dit resulteert in een gebrek aan aandacht voor preventie en een waardig einde.

Wilsverklaringen: verbetering nodig voor effectieve implementatie

Tijdens de discussie over wilsverklaringen kwamen diverse deelnemers naar voren met praktische voorbeelden die aantoonden hoe slecht het vaak is geregeld met wilsverklaringen. De voorbeelden die werden belicht, brachten verschillende problemen aan het licht, waaronder het niet actueel houden van de verklaringen, het gebrek aan bekendheid bij hulpverleners en het nalaten om ze te bespreken met familieleden. Bovendien komt de vraag naar voren hoe vroeg men deze beslissingen moet overwegen om wilsonbekwaamheid te voorkomen. Wie heeft eigenlijk de autoriteit om hierover te beslissen? En hoe vaak moet men de wilsverklaring bijwerken? Moet er regelmatig een ‘toets’ worden afgelegd? 

Streven naar herstel niet altijd een realistisch doel.

De huidige zorg benadrukt vaak het streven naar herstel en beter worden. Echter, voor sommige patiënten is dit geen realistisch doel meer. In dergelijke situaties is het van belang dat begeleiders goed geïnformeerd zijn over de mogelijkheden van mogelijkheden van alternatieven,.Bijvoorbeeld palliatieve sedatie, euthanasie ,  stoppen met eten en drinken  (voor palliatieve sedatie zijn er wel beroepsrichtlijnen maar geen wettelijke). Ze moeten op de hoogte zijn van de criteria, procedures en ethische overwegingen die gepaard gaan met deze keuzes.

Wat is het juiste moment om palliatieve sedatie of euthanasie te overwegen.

Een van de uitdagingen is het vinden van het juiste moment om palliatieve sedatie of euthanasie te overwegen en te bespreken op basis van  wettelijke en anderszins afgesproken criteria. Het is belangrijk om deze beslissing niet te laat te nemen, anders bestaat het risico dat de patiënt wilsonbekwaam wordt en niet meer in staat is om zijn of haar wensen kenbaar te maken. Daarom is het van belang dat begeleiders samenwerken met met primair de patiënt zelf en zo mogelijk ook met naasten om tijdig gesprekken over het levenseinde aan te gaan. Het is belangrijk om deze discussies niet uit de weg te gaan, maar ze juist op het juiste moment te voeren.

Wilsverklaring dient regelmatig herzien te worden. 

Daarnaast is het noodzakelijk om de verklaringen regelmatig bij te houden en te herzien. De exacte frequentie hiervan kan afhankelijk zijn van de wetgeving en individuele omstandigheden, maar het is belangrijk om ervoor te zorgen dat de wilsverklaring up-to-date en in lijn met de huidige wensen en waarden van de persoon blijft. Dit kan ervoor zorgen dat de begeleiders de juiste informatie hebben om beslissingen te nemen in overeenstemming met de wensen van de patiënt.

Verbeter kennis en vaardigheden
Het is van belang dat er meer aandacht wordt besteed aan het verbeteren van de kennis en vaardigheden van begeleiders in de levenseindezorg. Trainingen en educatieve programma’s kunnen bijdragen aan het vergroten van hun expertise op dit gebied. Daarnaast is het belangrijk dat er duidelijke richtlijnen voor alle betrokkenen en protocollen worden ontwikkeld en tussen alle beroepsgroepen worden gecommuniceerd, zodat er een helder kader is waarbinnen deze beslissingen genomen kunnen worden.