Blijf op de hoogte!

Steun ons en help Nederland vooruit

dinsdag 30 januari 2018

Inbreng Eerste Kamerlid Annelien Bredenoord bij het debat over de donorwet

Vandaag debatteert de Eerste Kamer over het D66-initiatiefwetsvoorstel voor een Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Lees de inbreng van Eerste Kamerlid Annelien Bredenoord hier terug.

Voorzitter,

Voor ons ligt vandaag het initiatiefwetsvoorstel waarin voorgesteld wordt het registratiesysteem voor orgaandonatie te wijzigen. Al jaren is er sprake van een ernstig tekort aan donororganen. Dit heeft geleid tot een lange wachtlijst van 1115 mensen, waarvan ongeveer 150 patiënten per jaar niet op tijd een orgaan krijgen en overlijden. Dat is bijna om de dag iemand die overlijdt, met alle leed en verdriet voor de persoon zelf en zijn of haar nabestaanden. Dit ernstige en aanhoudende maatschappelijk probleem betekent dat we goed moeten kijken of we als samenleving wel de juiste maatregelen hebben genomen om deze tragiek te verminderen.

Het is daarbij goed om te benadrukken dat we het vandaag alleen hebben over het wijzigen van het beslissysteem voor donorregistratie. Er verandert door het voorliggende wetsvoorstel niks aan het hersendoodprotocol en andere medische procedures rondom orgaandonatie. Ik zal daar in mijn bijdrage dan ook niet op ingaan.

Tekortkomingen van het huidige systeem

Sinds orgaantransplantatie vanaf 1962 mogelijk is, moet de wetgever per land bepalen wat het registratiesysteem is. Ieder registratiesysteem moet een bepaling kiezen wat er gebeurt als mensen zelf niet actief registreren of ze orgaandonor willen zijn. In ons huidige systeem is er door de wetgever voor gekozen dat als mensen zich niet actief registreren, dat ze dan geen donor zijn tenzij hun familie na overlijden anders beslist. Dat heeft geleid tot drie serieuze problemen: (1) een meerderheid van de Nederlanders waarvan ten tijde van overlijden niet bekend is of ze donor willen zijn, (2) een grote last die neergelegd wordt bij nabestaanden en (3) een groot tekort aan donoren. Graag ga ik kort in op deze drie punten.

Wat het eerste betreft: in de huidige situatie heeft 40% van de Nederlanders zich geregistreerd, waarvan 24% met een JA, ik ben donor, en 16% met een NEE, ik ben geen donor. Maar 60% van de Nederlanders is niet geregistreerd. Dat leidt tot moeilijke situaties, omdat aan nabestaanden gevraagd wordt om een beslissing te nemen in een heel verdrietige situatie waar men meestal totaal onverwacht een dierbare heeft verloren. Als je kijkt naar de cijfers van 2016 is te zien dat er van de bijna 150.000 mensen die in 2016 kwamen te overlijden, 235 mensen donor zijn geweest. Twee derde daarvan is overleden na een beroerte of andere hart- en vaatziekte, de rest door ongevallen of zelfdoding.

Het gaat dus veelal om acute situaties, en de familie heeft dan vaak geen idee of de overledene donor had willen zijn. Nabestaanden kiezen er dan relatief vaak voor om niet tot donatie over te gaan. In 2016 gaven één op de drie nabestaanden toestemming voor orgaandonatie na overlijden van een niet-geregistreerd familielid. En dat terwijl we uit enquêtes weten dat een meerderheid van de Nederlanders best donor wil zijn, en we weten bovendien uit onderzoek dat nabestaanden vaak spijt voelen achteraf als ze besloten hebben dat hun dierbare geen donor is.

Dat 60% van de Nederlanders niet geregistreerd staat legt dus bij acuut overlijden niet alleen een last bij nabestaanden, maar het heeft ook wezenlijk bijgedragen aan het huidige grote tekort aan donoren. We weten uit vele wetenschappelijke studies dat het donorregistratiesysteem van grote invloed is op het percentage inwoners dat als potentiele donor geregistreerd staat. Landen met een actief donorregistratiesysteem én flankerend beleid hebben veel meer geregistreerde potentiele donoren, hebben veel meer familieleden die akkoord gaan na overlijden (90-95%), en veel meer daadwerkelijke transplantaties dan landen met een toestemmingssysteem.

De huidige schaarste leidt niet alleen tot tragiek in Nederland maar ook tot tragiek over de grenzen. Het huidige tekort aan organen stimuleert internationale commerciële handel in organen, zoals onder andere blijkt uit de documentaire die BNN/VARA heeft uitgezonden op 29 januari 2018.

Voordelen van ADR

Het voorgestelde actief donorregistratiesysteem (ADR) heeft deze tekortkomingen niet of in mindere mate. Het moedigt aan dat je donor bent, terwijl het huidige systeem ontmoedigt. We weten inmiddels uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak de standaardbepaling volgen, en die standaardbepaling is nu dat als je niks doet, dat je geen donor bent, tenzij je familie na overlijden anders bepaalt.

Hoewel enquêtes laten zien dat mensen in meerderheid bereid zijn om donor te zijn, heeft slechts een minderheid zich als donor geregistreerd. De mensen die heel gepassioneerd voor of tegen donatie zijn, zullen zich onder een ADR in of uitschrijven. Maar op dit moment zegt ruim 60% van de Nederlanders dat zij best donor willen zijn, maar het merendeel van de Nederlanders heeft nog geen keuze geregistreerd. Dit betekent dat een ADR-systeem de grote groep mensen tegemoet komt die best donor willen zijn maar er om wat voor een reden dan ook nog niet aan toegekomen zijn zich te registeren. Daarmee is het ADR-systeem feitelijk meer in overeenstemming met de preferenties van mensen.

Het huidige systeem lijkt misschien beter voor zelfbeschikking te zijn, maar dat is maar zeer de vraag. In veel gevallen beslissen op dit moment namelijk de nabestaanden zonder dat de keuze van de overledene bekend is. Het huidige systeem is daarom meer een nabestaandenbeslissysteem te noemen. Het ADR-systeem stimuleert mensen om een keuze te maken wat ze willen dat er gebeurt met hun lichaam na overlijden en die ook kenbaar te maken. Het kan zelfbeschikking dus juist vergroten omdat meer mensen er over na gaan denken.

Het is alleszins redelijk om aan te nemen dat het ADR-systeem tot meer donoren leidt, hetgeen goed is voor de mensen die nu op de wachtlijst staan, maar het is ook welbegrepen eigenbelang: de kans dat je een orgaan nodig hebt is vele malen groter dan de kans dat je zelf na overlijden donor zult zijn. Wij allen denken misschien dat het niet over ons gaat, maar het gaat ook over u, het gaat ook over mij!

Met andere woorden, feitelijk vraagt het initiatiefvoorstel aan mensen om in beweging te komen om duidelijk te maken of ze wel of geen donor willen zijn. Het vraagt mensen om na te denken over iets dat van maatschappelijk belang is, en dat voor henzelf en hun nabestaanden in de toekomst van belang kan zijn. Dat is inderdaad de prijs die je betaalt, dat mensen die geen donor willen zijn zich moeten uitschrijven of mensen die twijfelen moeten registreren dat ze de keuze aan de familie laten, of zich voorlopig als NEE registreren. Dat zal dan ook zeer laagdrempelig moeten kunnen, en elke dag gewijzigd moeten kunnen worden.

Graag vraag ik zowel mevrouw Dijkstra als de minister of ze kunnen beschrijven hoe deze procedure van registreren concreet zal zijn, op welke momenten mensen hier concreet op geattendeerd zullen worden, en wat er nodig is voor mensen om zich uit te schrijven. Want dat is een hele belangrijke voorwaarde. Graag vraag ik mevrouw Dijkstra en de minister ook specifiek in te gaan op de situatie van lager geletterden.

Voorzitter, een neutraal donorregistratiesysteem is niet mogelijk. Elk systeem heeft gedragseffecten. De wetgever móet een systeem kiezen, en dan kan je volgens de leden van mijn fractie beter voor een systeem kiezen waarbij mensen aangemoedigd worden zich te registreren, waarvan aan te nemen is dat het tot meer donaties leidt, en waarbij minder mensen op een wachtlijst overlijden. Graag ga ik verder in op de criteria waarop dit Huis geacht wordt te toetsen: rechtmatigheid, handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid.

Rechtmatigheid

Voorzitter, is een ADR-systeem rechtmatig? Een eerste grondrecht waar naar gekeken moet worden is het recht op lichamelijke integriteit, GW artikel 11. Orgaandonatie onder welk beslissysteem dan ook kan een inbreuk vormen op het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, maar in artikel 11 GW is opgenomen dat het recht op lichamelijke integriteit kan worden beperkt door een wettelijke regeling. De huidige Wet op de Orgaandonatie (WOD) is zo’n regeling, en bij de totstandkoming van de WOD is geconcludeerd dat artikel 11 GW ook ruimte laat voor een systeem van actieve donorregistratie. Kern van de bepalingen omtrent lichamelijke integriteit is dat er toestemming en informatie nodig is om over het lichaam van een ander te kunnen en mogen beschikken, waarbij zowel een opt-in als opt-out als geldige toestemmingssystemen worden gezien.

Met andere woorden, het ADR-systeem is verenigbaar met artikel 11 GW. De voorwaarden voor elk orgaanregistratiesysteem, zijn tweeledig:

  1. Ten eerste moet het voor iedereen makkelijk zijn om hun registratie te kunnen veranderen. Daarover heb ik al een vraag gesteld aan de minister en de initiatiefnemer.
  2. Ten tweede moet de overheid er alles aan doen om te zorgen dat mensen op de hoogte van de mogelijkheden zijn en wat de consequentie is van wel of niet iets doen. Graag hoort mijn fractie van de minister de korte en langetermijnstrategieën van de overheid om mensen te informeren en hun zelfbeschikking uit te oefenen, inclusief laaggeletterden en mensen met een andere taal.

Een tweede grondrecht waar naar gekeken moet worden is GW artikel 22: de overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid. Op de overheid rust dus de inspanningsverplichting om de positie van orgaanbehoeftige patiënten te verbeteren en de wachtlijsten te verkorten. Graag hoor ik van de minister en mevrouw Dijkstra hoe zij de inspanningsverplichting van de overheid op basis van GW artikel 22 bekijken in het licht van het huidige registratiesysteem en het voorgestelde ADR-systeem.

Tot slot wat betreft rechtmatigheid: het feit dat meer dan 15 andere landen in de EU ons zijn voorgegaan toont dat het redelijk is om aan te nemen dat het zal standhouden bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens.

Handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid

Dan de criteria van handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. De leden van mijn fractie willen met name enkele verhelderende vragen stellen over twee groepen: nabestaanden en wilsonbekwamen.

Voorzitter, laat ik mijn vragen illustreren aan de hand van familie De Vries, bestaande uit meneer en mevrouw De Vries en hun twee kinderen. Stel het wetsvoorstel is aangenomen en het ADR-systeem is in werking getreden. Er zijn meerdere informatiecampagnes geweest, maar meneer De Vries heeft niet gereageerd op de oproepen en informatiebrieven, en heeft thuis ook geen gesprekken gevoerd met zijn vrouw of kinderen. Meneer De Vries krijgt een hersenbloeding en komt onverwacht te overlijden.

Mevrouw De Vries wil absoluut niet dat haar overleden echtgenoot donor wordt en maakt bezwaar. Of mevrouw De Vries geeft aan dat haar echtgenoot de post nooit openmaakte, en eigenlijk niet zo goed kon lezen. Krijgen familieleden, net als in het huidige systeem, onder een ADR-systeem het laatste woord? Wat is er nodig voor familieleden om een donatie tegen te houden? Mogen artsen net als in het huidige systeem afwijken van de registratie? En zo ja, maakt het dan nog uit of mensen als donor stonden geregistreerd of als hebbende geen bezwaar? Graag een reactie van de minister en van mevrouw Dijkstra.

In het rapport “Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen” spreken de auteurs, vier medisch-specialisten, overigens de verwachting uit dat het donatiegesprek met nabestaanden minder moeilijk zal zijn dan nu het geval is. De verwachting is immers dat het leidt tot minder situaties zoals het voorbeeld dat ik net noemde.[12] Graag hierop een reactie van mevrouw Dijkstra.

Een zelfde vraag wil ik stellen over de positie van personen die niet meer in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen: ‘wilsonbekwamen’. Stel meneer De Vries is op latere leeftijd dement geworden, maar toen hij nog gezond was heeft hij zich geregistreerd als orgaandonor, of hij heeft geen bezwaar gemaakt. Hoe kan de arts dit nagaan? Hoe wordt omgegaan met donatie bij mensen die op latere leeftijd wilsonbekwaam zijn geworden? Graag een reactie van mevrouw Dijkstra.

Voorzitter, we hebben vandaag de mogelijkheid om 1115 mensen op de wachtlijst een toekomstperspectief te bieden. Als samenleving wil je er alles aan doen om te kijken of er nog opties zijn voor mensen die de dood in de ogen kijken. Onder een ADR-systeem:

  • Kunnen we redelijkerwijs aannemen dat het aantal geregistreerde donoren omhoog gaat;
  • Zullen meer mensen op de wachtlijst een perspectief krijgen doordat ze op tijd een orgaan krijgen;
  • Is er meer kans op uitoefening van zelfbeschikking dan onder het huidige systeem;
  • Is er meer hoop op duidelijkheid voor nabestaanden bij plotseling overlijden.

Alles afwegende vinden de leden van mijn fractie het redelijk en verdedigbaar dat we als samenleving aan elkaar vragen om in beweging te komen als je geen donor wilt zijn. De leden van mijn fractie zijn daarom geneigd het wetsvoorstel te steunen, en zien uit naar de antwoorden van de minister en mevrouw Dijkstra om de positie van nabestaanden, wilsonbekwamen en de informatievoorziening te verhelderen.

 

Thema

Zorg & samenleving

D66 wil zorg van goede kwaliteit, die voor iedereen toegankelijk blijft. Zonder maatregelen betaalt een doorsnee gezin in 2040 bijna de helft van zijn inkomen aan zorg. D66 wil de zorguitgaven daarom minder hard laten groeien, door het kostenbewustzijn te vergroten. Doen we dat niet, dan wordt gezondheidszorg onbetaalbaar.

Lees meer